我很好

中国肯尼迪病友会 加入

我们希望把这里建设成为中国肯尼迪病友最温馨的精神家园。QQ群号:323205881。

关于中国肯尼迪病友会

肯尼迪病(学名叫x-连锁脊髓延髓肌萎缩症,SBMA)是一种常染色体遗传性罕见病,它只在男性中发病,临床表现为肢体、面部、球部肌肉不断萎缩,病人到后期不能活动、不能吞咽,甚至无法呼吸,很残忍的是,病人的意识会始终保持清醒。


这个病目前还没有有效的治疗办法。肯尼迪病的患病率约为1-2/10万,理论上全国有患者1.3-2.6万人。由于医疗条件、经济状况等的制约,很大一部分患者没有得到确诊,目前已知的患者仅500余人。 


肯尼迪病友原来依托“和你在一起”平台建有自己的网站,在入驻该平台的罕见病友组织中,注册人数、发帖数量、互动频度均居于前列,网站对于新确诊的肯尼迪病友的心理软着陆起到了非常重要的作用,成为了中国肯尼迪病人最重要的精神家园。大家通过在网站的交流,抱团取暖,共同成长。


由于“和你在一起”服务器租约到期不再续费,因此我们想依托“我很好”这个优秀的服务平台继续建设网站,为中国肯尼迪病人提供更多的医疗资讯、心理支持、情感交流、疾病宣传、政策倡导等服务。我们希望通过自己的工作,帮助每一名中国的肯尼迪病人过上有尊严的生活,实现有价值的人生。


我们也有信心,将肯尼迪病友网站打造成“我很好”平台上最好的罕见病组织网站之一,为平台的建设贡献自己的力量,并在远期提供足够的盈利可能。

     

手机扫一扫访问中国肯尼迪病友会