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是时候发出我们自己的声音

   《中国罕见病》杂志是罕见病发展中心主办的一本关注罕见病群体生存状况的刊物。2013年第10期的《中国罕见病》,以四个版的篇幅刊登了我行走、行善的故事。我知道,这不光是罕见病发展中心对我个人的厚爱,更是中心对肯尼迪病病友群体的关注、呵护和召唤。

   

   我不是一个喜欢抛头露面的人。因为个人性格和长期职业训练的缘故,我更习惯了在幕后默默无闻地做自己职责要求的工作,而不是站在台前振臂高呼,眉飞色舞。其实我要的,只是平平淡淡稳稳当当的幸福。然而,确诊为肯尼迪病改变了这一切。我知道,自己不应该再沉默下去,我们得发出自己的声音。以我自驾行走和投身公益的经历为载体,我先后接受了西藏电视台、西藏商报、新华社、腾讯公益频道、《游遍天下》杂志社、《越野E族会员刊物》等媒体的采访报道,为罕见病和肯尼迪病群体鼓与呼。在这个众声喧哗的时代,这些声音也许很快淹没在海量的资讯里,但我至少努力过。

  

   是的,是时候发出我们自己的声音了!

  

   我们要向罕见病战友发出自己的声音。按照国际通行分类,目前共有8000余种罕见病,中国有超过1000万的罕见病病人。在这些种类繁多的罕见病种里,绝大多数都只为医学科研人员和临床医护人员所知,只有少数的病种进入公众的视野,比如成骨不全症(瓷娃娃)、自闭症、ALS(渐冻人症)、血友病、白塞病、白化病、重症肌无力……等等。这些病种,通过其病友会组织、患者及志愿者的不懈努力,获得了公众的关注、了解和支持。肯尼迪病发病率大致为十万分之一至二,就算是在罕见病里也属于发病率比较低的病种。正因为如此,我们应该勇敢地站出来,向其他病种的病友发出响亮的声音:我们来了!我们将与你们并肩作战!

  

   我们要向社会公众发出自己的声音。相对于幸福,烦恼和苦难其实是人生的主旋律。每个人、每个家庭都有自己的烦恼,甚至不足为外人道的苦痛。无力感会公平地眷顾每一个人,差别在于身体上还是精神上,此时或是彼时,暂时还是持久,轻微还是沉重。从这种意义上,我们与健康人没有特别大的区别。但我们想告诉公众,有这么一群人,他们在人到中年、成为家庭顶梁柱和社会中坚的时候,却不幸患上一种可怕的疾病,它将逐步抽去我们的力量,剥夺我们的行动能力直至死亡。它虽然不象癌症那么暴烈,但残忍也许有过之而无不及。在我们从隐形残障走向显形残疾的过程中,请给予我们平和的目光、温暖的微笑、善意的搀扶;在需要的时候,请不吝给予我们帮助。

 

   我们要向政府部门发出自己的声音。人人生而平等,是人类美好的愿望。实现完全的平等也许只是镜花水月,但在一个足够友善的社会中,理应藉由政府的主导,保障每个公民平等的就医、就学、就业的权利。对于罕见病病人来说,不管是家底殷实、勉强糊口还是贫病交加,在巨大而长期的医疗费用面前,我们都象狂风骤雨中瑟瑟发抖的蝴蝶,不堪一击。唯有采取国家兜底的方式,将罕见病的诊治纳入医保,才是根本解决之道。而当前,无药可用、有药不能用、能用却用不起是所有罕见病病人面临的残酷现实。只有极个别地方将极个别罕见病纳入了医保范畴。要实现整体全覆盖,任重道远,前路漫漫。这必然有赖于我们的持续发声,共同推动“病有所医”的中国梦早日实现。

 

   所以,不要再沉默,勇敢地发出我们的声音吧!当我们每个人零星地发声,也许孤单,但必有回响;而当我们团结起来同时发声,我们的呼喊终将被全世界听到。自助者天助,助人者人助,肯尼迪病和罕见病群体一定会拥有美好的明天!



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1 楼 | 2017-10-25 | 回复
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zhang雨过天晴 蓝天下
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游侠阿甘
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楼主

回复: 津--阿憨

阿甘兄弟说的好!!

谢谢阿忠大哥支持!

2 楼 | 2017-11-09 |回复
游侠阿甘
游侠阿甘

楼主

回复: 京晴朗53

感谢兄弟为肯尼迪病友付出的劳动我们支持你。

谢谢王大哥!我们一起努力!

3 楼 | 2017-11-09 |回复
游侠阿甘
游侠阿甘

楼主

回复: 胤亦

阿甘哥,💪💪🖒🖒🖒
感谢你为我们大家所做的一切

自助助人,不用说感谢,咱们是战友!

4 楼 | 2017-11-09 |回复
游侠阿甘 游侠阿甘
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分类: 茶余饭后

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