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肯尼迪病最新的治疗方案。

我很想要一个治疗方案。我现在也看了好多家医院也吃过好多药。也对我的肯尼迪并没什么大的帮助。听说日本研发的亮丙瑞林可以有效地减慢病情。为什么我们中国就没有了?有谁可以救救我们这些人

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手机网页 1 楼 | 04-17 | 回复
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游牧人
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我们国家也有 亮丙瑞林这个药的,你去三级甲等医院挂神经内科基本上都可以开的。
我们也有很多病友在注射这个药,包括我在内
手机网页 2 楼 | 04-18 |回复

回复: 胤亦(기적)

我们国家也有 亮丙瑞林这个药的,你去三级甲等医院挂神经内科基本上都可以开的。
我们也有很多病友在注射这个药,包括我在内

你觉得疗效如何啊?真不是全都有,随便问了一下,上海华山医院/苏州第一人民医院也没有
手机网页 3 楼 | 04-18 |回复
我得肯尼迪病已23年了,各种方法和药都试过,一直下滑。现在按照北医三院樊东生主任的建议,从2018年8月开始每个月打亮丙瑞林,只能用这种控制疗法,像糖尿病患者一样打针控制。亮丙瑞林是治疗前列腺癌的药,国家没有批准用这个药治疗肯尼迪病,只能自己托人买,很麻烦。
手机网页 4 楼 | 04-18 |回复

回复: wangxh

我得肯尼迪病已23年了,各种方法和药都试过,一直下滑。现在按照北医三院樊东生主任的建议,从2018年8月开始每个月打亮丙瑞林,只能用这种控制疗法,像糖尿病患者一样打针控制。亮丙瑞林是治疗前列腺癌的药,国家没有批准用这个药治疗肯尼迪病,只能自己托人买,很麻烦。

有没有稍微有点效果,副作用大吗
手机网页 5 楼 | 04-20 |回复

回复: 胤亦(기적)

我们国家也有 亮丙瑞林这个药的,你去三级甲等医院挂神经内科基本上都可以开的。
我们也有很多病友在注射这个药,包括我在内

有效果吗,副作用如何
手机网页 6 楼 | 04-20 |回复
我认为打亮丙瑞林是有效果的。我2017年在北医三院住院,据病房护士讲,有一个患者一直打了10年,现在与10年前相比,走路的姿势变化不大。我注射亮丙瑞林时已出现吞咽困难,经过近10个月的治疗,同时请针灸专家扎针,现在吞咽困难已缓解。而且,我打针后没有感觉都什么不舒服。看病过程中,感到只有北医三院樊东升主任敢负责,医德好,他把有关情况跟病人交底,建议我注射亮丙瑞林。
手机网页 7 楼 | 04-21 |回复

回复: wangxh

我认为打亮丙瑞林是有效果的。我2017年在北医三院住院,据病房护士讲,有一个患者一直打了10年,现在与10年前相比,走路的姿势变化不大。我注射亮丙瑞林时已出现吞咽困难,经过近10个月的治疗,同时请针灸专家扎针,现在吞咽困难已缓解。而且,我打针后没有感觉都什么不舒服。看病过程中,感到只有北医三院樊东升主任敢负责,医德好,他把有关情况跟病人交底,建议我注射亮丙瑞林。

谢谢您的分享,那行走和爬楼方面有改善吗?
手机网页 8 楼 | 04-21 |回复
没有。由于病程较长,神经元和肌肉损伤比较大,恐怕恢复比较困难,但能维持现状就可以了,所以尽早打针控制最好。
手机网页 9 楼 | 04-21 |回复

回复: wangxh

没有。由于病程较长,神经元和肌肉损伤比较大,恐怕恢复比较困难,但能维持现状就可以了,所以尽早打针控制最好。

你好,我看了日本肯尼迪病友会的一些回复,是说感觉到对吞咽有改善的效果,肌力无明显提高,现在您是每28天注射一支还是目前日本名古屋大学在测试的11.25mg每12周注射一次啊?
手机网页 10 楼 | 04-22 |回复

回复: 胤亦(기적)

我们国家也有 亮丙瑞林这个药的,你去三级甲等医院挂神经内科基本上都可以开的。
我们也有很多病友在注射这个药,包括我在内

我看您地址是苏州的?我也是苏州的,问了苏州和上海几个医院都没有亮丙瑞林,你是在哪个医院和大夫帮你开的亮丙瑞林啊?
手机网页 11 楼 | 04-22 |回复
abcdefg abcdefg
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