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肯尼迪病病程问题的探讨

      日前,在群里看到会长和病友谈论肯尼迪患者病程的话题,谈一点自己的认识。

      肯尼迪病鲁明2017年观点说国际上最大的针对肯尼迪病病程的研究来自日本。该研究共纳入223例肯尼迪患者,结果显示:“如果以明显肌无力为起始症状,肯尼迪患者从发病起到需要扶助的平均时间是5年;出现构音障碍是6年;出现吞咽困难时间是10年;出现肺炎时间是16年;发病后平均死亡时间为22年.总体来说肯尼迪患者的生存期比一般人群少10--15年。该研究中共有15例患者死亡,平均年龄为65岁,比正常人群少12岁。”

       2017年 美国肯尼迪病协会报告资料之三说:美国最早发现肯尼迪病的梅奥诊所对在其诊所就诊的发病15年以上的39名肯尼迪病患者统计分析资料显示,发病后10年生存期为82%,一半的人会出现气短现象,其中死亡15人,平均年龄65岁。

       中国病友发病后的病情进展情况根据病友们的介绍似乎比国外要乐观些。究其原因,估计和时代的发展医学的进步、病友的交流、保健常识的提高和病友们发病后的病程相对较短有关,但情况究竟怎样,还需要科学、完备的统计数据说话。

      个人感觉发病后的前十余年,情况相对乐观,发病15年后肌肉萎缩逐渐发展到延髓,感到病情发展不仅仅是肢体上的举步维艰那么简单。我们发病后的生存长度国际上的统计还是科学可信的。当然随着时代的发展,科学的进步,患者的寿命长度和生活的质量上会有所提高。对此我们应该抱有希望。并且个体表现上也会存在较大差异。

      中国人是要强的,在外人面前我们不想示弱。发病5年后上多级台阶我们本来逐渐需要扶助,长距离行走为避免过度疲劳和意外摔倒,需要借助拐杖,或使用轮椅,而我们却尽量不用,为的是自己在外人面前不想让人过早的看出自己和常人不一样,同时也是为了锻炼身体,尽可能延缓体能下滑的速度。另一个重要的原因是我国的通行,居住方面因为我们还是发展中国家,残疾人需要的便利设施还很不完善。另外呼吸,吞咽方面的问题因为我们的医疗检测手段不那么便利,因而这方面的问题就像发病前我们不知道自己的肌肉、运动神经元已出现伤损,只有当肢体明显感觉无力我们不得不去医院检查时才知道自己的肌肉已经开始萎缩,特别是运动神经元已凋亡过半,只是早期因为身体没有明显感知不适,不做检查没有发现而已。

      中国病友会成立已6年之久,累计加入的病友估计有四百人左右。但发病后的病程在20年以上的几乎不见,发病在15年以上的也屈指可数。这在交通如此便捷、就医条件越来越好、网络通讯发达、人人有手机、户户会上网的现代社会,让人费解。祝老病友们安好。期盼多一些发病在20年以上还能基本自理的老病友的信息出现。

      随着祖国的发展,医学的进步,希望我国肯尼迪患者的生存质量,生存长度的统计数据指标在国际上领先。



   


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1 楼 | 07-30 | 回复
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我1996年出现腿部走路的症状,1997年诊断为运动神经元病,2006年在鲁明大夫那里确诊为肯尼迪病,至今已22年。北医三院大夫建议用亮丙瑞林,但在医院又开不出这个药。
手机网页 2 楼 | 07-30 |回复
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回复: wangxh

我1996年出现腿部走路的症状,1997年诊断为运动神经元病,2006年在鲁明大夫那里确诊为肯尼迪病,至今已22年。北医三院大夫建议用亮丙瑞林,但在医院又开不出这个药。

我是07年春在鲁明那确诊的,至今已明显发病20年。很高兴有老病友的信息,不知您现在身体状况如何?

3 楼 | 07-30 |回复

回复: 蓝天下

我是07年春在鲁明那确诊的,至今已明显发病20年。很高兴有老病友的信息,不知您现在身体状况如何?

我现在走路困难,扶着轮椅走不到20米。坐下后站起来要接住物体支撑才行。现在吃饭咀嚼时,肌肉开始感觉累了。
手机网页 4 楼 | 07-30 |回复
我国的肯尼迪病人的发病时间和死亡时间同日本和美国调查的有差异,认为差异很大也是不科学的,毕竟日本调查了225人。我国因为对肯尼迪病的认识和宣传还不够,可能有很多肯尼迪病人,也是在65岁左右死亡的。因为他们不知道自己是患了肯尼迪病,所以,统计不上来,造成了统计上的误差。
手机网页 5 楼 | 07-31 |回复
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回复: 抗争

我国的肯尼迪病人的发病时间和死亡时间同日本和美国调查的有差异,认为差异很大也是不科学的,毕竟日本调查了225人。我国因为对肯尼迪病的认识和宣传还不够,可能有很多肯尼迪病人,也是在65岁左右死亡的。因为他们不知道自己是患了肯尼迪病,所以,统计不上来,造成了统计上的误差。

是的,差异不应该很大。中国人一般得了不能治愈的病自己和家人不对外张扬。离开这个世界更不愿意让别人知道自己的病因。默默的离去应该更好。
手机网页 6 楼 | 07-31 |回复

回复: wangxh

我1996年出现腿部走路的症状,1997年诊断为运动神经元病,2006年在鲁明大夫那里确诊为肯尼迪病,至今已22年。北医三院大夫建议用亮丙瑞林,但在医院又开不出这个药。

这个药是其它病的常用药,医院都能开的。
我当时是在县级医院找神经内科(当时刚成立)主任,讲了这个病以及鲁明的治疗方案,她联系药管科主任专门给我进的,住院3天,打完就走,同时打了左卡尼丁、能量合剂,费用大约4、5百元(第一次有起付,高些),当时医保系统没有这病,报医保时胡乱选个病种,比如肌无力,帕金森、渐冻人等。
手机网页 7 楼 | 08-19 |回复
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