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又过了半年,还有现在还在服用(喘舒宁))盐酸克伦特罗的吗?

一直在服用,一日2片,早饭和中饭后各一片。力量比不服用好些,没感觉到明显的副作用。

2 楼 | 2017-12-31 |回复

我还在服喘舒片,效果不明显。准备逐渐停止服用。

3 楼 | 2017-12-31 |回复
保持原生态,物美价又廉。
手机网页 4 楼 | 2017-12-31 |回复
请问你注射亮丙了没?
手机网页 5 楼 | 01-30 |回复
maxwu
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楼主

回复: 浅笑安然123689

请问你注射亮丙了没?

没有,华山医院也没有亮丙瑞林,而且华山医院的赵重波和卢家红医生也不推荐.
就是开些辅酶什么的,艾地苯醌自己决定要不要吃,他们保留意见
手机网页 6 楼 | 01-30 |回复
华山医院有没有测神经元损伤比例?我在北三院鲁大夫这测损伤比例20%-30%,所以建议打亮丙瑞林,如果比例高鲁大夫就不建议打了
手机网页 7 楼 | 01-30 |回复
maxwu
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楼主

回复: 浅笑安然123689

华山医院有没有测神经元损伤比例?我在北三院鲁大夫这测损伤比例20%-30%,所以建议打亮丙瑞林,如果比例高鲁大夫就不建议打了

提都没提过这个测试,肯尼迪病上海不行,估计还是鲁明研究关注的多点.
手机网页 8 楼 | 01-30 |回复
maxwu
maxwu

楼主

谁知道上海江浙哪有亮丙瑞林的啊?上海华山都没有,都不知道哪家有了,我是苏州的,苏州也没有.
手机网页 9 楼 | 01-30 |回复
鲁大夫让自己决定打不打亮丙,因为副作用比较大,我看病友里坚持长期打亮丙的也没几个,作用明不明显也只能自己试验感觉了,刘老师提到的一个北京病友文化辰,好像坚持打了几年,病情变化不明显,但他的CAG值比大家好像都低只有40左右,发病也晚。哎,确诊也没什么方案阻止肯的发展,走一步算一步了
手机网页 10 楼 | 01-30 |回复
服药后肌肉跳动厉害,手抖加剧
手机网页 11 楼 | 02-28 |回复
maxwu maxwu
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