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超强运动不可取、适度锻炼才OK

  

        超强运动不可取、适度锻炼才OK

        这句话,我在发病后18年才有所领悟。虽然感悟的有点晚,但相对于肌肉萎缩发展到延髓明显感知已有多年,剩余的体能,遵循量力而为、适当活动的原则,再维持生活基本自理3-5年,实现人生目标,问题估计还不大。

        肯尼迪病的学名是X-脊髓、延髓肌萎缩症。以运动神经元、肌肉的进行性萎缩、消亡为主要特征。当患者明显发病时,肌肉萎缩虽不明显,但支配肌肉的运动神经元消亡达到一定程度,我们开始感到运动乏力。这说明发病之前我们身体的运动神经元并不用全体或全力以赴的发力就可以支配我们的日常活动,只有当体内的运动神经元减少到一定程度难以支撑身体活动所需时才出现乏力现象。

       那么锻炼是否可激发肌肉、运动神经元的活力呢,答案应该是肯定的。我们大家都有经过锻炼体能提高并可维持较长阶段的体会。但经过一段时间(这一段时间可能几个月或是几年不等)我们就会发现体能仍在进一步下滑。这说明没有有效治疗,仅靠运动锻炼无法阻止肌肉萎缩和运动神经元的向下发展。病情不可逆转。

        既然我们身体的运动神经元通过加强运动也不可再生,肌肉萎缩超强运动还会加快发展。比如我们的各部关节,尤其是受力较多、较大的手关节、膝关节我们会发现比其他部位的肌肉萎缩明显,这说明运动过度给肌肉带来了伤害。肯尼迪病发展到一定程度身体常常会因膝关节肌肉突然失控摔倒,让你防不胜防。这是一些患者身体虽不肥胖行走中为了安全不得不使用拐杖、助行车、轮椅的主要原因。

       适当运动即可维持运动神经元的活力、减缓肌肉萎缩的发展;又可避免运动神经元、肌肉因力不抵支,过快消亡。这一点我深有体会。发病以后,我不甘心行走能力的丧失,因而坚持每天极限行走,并且行走中即使很劳累也不坐下短暂休息,造成下肢经常处于疲劳状态,虽然第二天体能恢复,但日复一日的极限行走,使下肢经常处于疲劳状态,因而腿部力量下滑较快。而上肢力量一般不会长时间过劳,活动中基本做到适可而止,保持较好,从2008年发现平举吃力以来,为防止上肢力量进一步下滑,徒手上举30下动作锻炼每日一次坚持至今,感到上肢力量下降幅度不大,从08年上举30下感到吃力就适可而止,到今天仍然可以不太费力的一次完成。因而我感到适当运动才是维持体能,减缓下滑幅度的最好办法,可以让我们活的轻松、自在、长远。

       目前已丧失长距离行走能力、且行走中容易摔倒的老病友。如果外出活动累了沿途没有可供休息的设施,为了避免一次性过劳行走,推个助行车,累了随时休息,还减少了摔倒的风险,可谓一举两得。

       对于绝大多数肯尼迪患者来说,生命的长度取决于肌肉萎缩是否发展到延髓,但对于肌肉萎缩向延髓的发展,目前还不以人的意志为转移。因而我们做什么应该立足现实,一方面为改善体能要适度锻炼,对身体进行必要的调理;另一方面,又不要刻意强求,太委屈了自己。

       



   


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1 楼 | 2017-12-26 | 回复
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皖春夏秋冬 三哥 閑雲㙒鶴 江苏_勿忘我
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楼主

       适度锻炼说得容易,想要做到其实很难。尤其是疾病发展到一定程度的肯尼迪患者更是如此。因为我们举步维艰的身体不动还可以,动辄过力;但不动肌肉萎缩的更快,会使我们更快的失去行动的能力,因而只能寻找适合自己体能的平衡点做适当运动运动(活动),但要遵循不可太过力的原则,这一原则我考虑应该是经过休息身体不再感到疲劳为好。

       在交通便捷的今天,可供我们选择的助行方式很多,对于举步维艰的肯尼迪患者,只要自己发病后不同阶段应有的基本行走能力通过锻炼得以保持,但没有必要和自己的体能过分较劲。

2 楼 | 2017-12-27 |回复

适当运动才是维持体能,减缓下滑幅度的最好办法,赞一个

3 楼 | 2017-12-27 |回复
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