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回复:今生与KND伴舞

我很奇怪的,腿和腹部抽筋十几年了,爬山上不去10年前感觉开始了,跑跳慢慢不行了,奇怪的就是去年年中的时候长距离走和上4楼都没问题,2016年冬天突然感觉2楼都困难,走路500米都累,今年夏天6月好点,陪女儿一下午逛博物馆都没问题,上2楼问题不大,8月开始又不行了,走路开始瘸了,上2楼都没信心了.
怀疑是不是药吃太多了
左卡尼汀
艾地苯醌
姜黄素
钙片
辅酶
vc
ve

手机网页 22 楼 | 2017-11-30 |回复
蓝天下
蓝天下

楼主

回复: 游侠阿甘

逐字逐句拜读了您的文章,百感交集,感同身受......如果以上楼明显感觉乏力为标志的话,我发病已经有十一个年头左右;以跑动明显缓慢,则有十三个年头左右;至于甚至颤抖、腹部、腿肚痉挛疼痛等情况,则在二十个年头以上。太多共同的记忆和经历。

感谢您详尽的记录和理性、平和、全面的总结归纳,对其他病友可资参考,对医学研究则是宝贵的个体病案。

特别赞同您的一些感悟,尤其是“但我还要坚持扶着助行车行走,决不轻易放弃每一个还能固守的阵地。因为阵地一旦失手,就很难夺回,我不想让自己在告别这个世界之前就无路可退”;“当初确诊为肯尼迪病,自己曾担心后期生不如死,现在以无所畏惧。疾病有其自身的发展规律,顺应自然,六十岁也好、七十岁也罢。只求活出自我,不求无能百岁。这就是我人生的目的”;“对于肯尼迪病的治疗前景,我抱有希望,但从不热望。人生苦短,我更寄希望于科研的突破加上我们的探索,让子孙后代从中受益”这几句。您是一个真正活明白了的人,是一个有大爱的智者。发自内心地向您学习、致敬!多保重,我们一起加油!

      感谢阿甘会长在百忙之中能抽时间如此认真的看病友的帖子并给予贴心的回复。

      入会一年多,看到病友会转发了不少国外病友的养生之道、病友体会、引领大家,而我们国家病友比他们多也不乏抗病体会和养生之道。正好借着病友会迁入新家,会长号召添置家具,就想发一帖子,换一下风格。不过想的简单写的辛苦,为了真实、全面、向上,不误导读者,每一句话我都进行了反复的斟酌。帖子发出后得到了会长和热心病友的支持让我感到劳有所获,谢谢暖心、贴心、爱心的战友。

23 楼 | 2017-12-01 |回复
蓝天下
蓝天下

楼主

回复: 皖春夏秋冬

老前辈的经历和观点,都是我们战友们的宝贵财富。向您致敬!

病友会是我们的家园,在这里我们抱团取暖。谢谢。

24 楼 | 2017-12-01 |回复
蓝天下
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楼主

回复: maxwu

我很奇怪的,腿和腹部抽筋十几年了,爬山上不去10年前感觉开始了,跑跳慢慢不行了,奇怪的就是去年年中的时候长距离走和上4楼都没问题,2016年冬天突然感觉2楼都困难,走路500米都累,今年夏天6月好点,陪女儿一下午逛博物馆都没问题,上2楼问题不大,8月开始又不行了,走路开始瘸了,上2楼都没信心了.
怀疑是不是药吃太多了
左卡尼汀
艾地苯醌
姜黄素
钙片
辅酶
vc
ve

       好好坏坏肯尼迪病常态。

       你服的药我都服过,有时比你还要多。但药治标不治本,同一种药建议不要长期服用,因为作用不确定、效果感受不到但副作用不可不防。但像姜黄素、Q--10一类的保健品我敢长期服用。

25 楼 | 2017-12-01 |回复
蓝天下
蓝天下

楼主

       .要保持好的心态。

        发病以后,举步维艰的身体,会让我们有时感到心情郁闷,心里不畅。但我们还是要振作起来,开心一些。想想肯尼迪病的宽容,这种宽容不是所有病种都能这样。再想想我们的家人,不能让他们受我们不好情绪的影响。当然,偶尔也可把自己的感受和亲人倾述,借以纾解一下心里的压抑,但不要经常,因为疾病只能自己承受,别人无法分享。自己阳光家人阳光生活才有希望。

   


26 楼 | 2017-12-02 |回复
蓝天下
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楼主

我现在比较遗憾的是时代的关系没有在肢体还算灵活时考取一本驾照,给自己带来不便,也给子女增加负担。尽管有电动残疾车、轮椅可以代步,但在道路拥堵的今天,上路太不安全。因此建议年龄不大、肢体灵活,家里经济条件许可的无驾照病友有所打算。
手机网页 27 楼 | 2017-12-08 |回复
蓝天下
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楼主

       关于肯尼迪病治疗出路的思考。

       很多药物在转基因的小白鼠身上试药,取得了较好的效果,像姜黄素,可用到肯尼迪患者身上却收效甚微,服用多年都感受不到明显的效果,也可能是效果细微、潜移默化。究其原因,恐怕基因与转基因病在治疗效果上存在着差距。

       目前,一些像高血压、糖尿病这样的常见病、多发病,治疗药也只能起到控制、减缓病情发展、提高患者生存质量的作用,还不能治愈。

       肯尼迪这种基因病我想药物虽然不可治愈,但相信有的药可以缓解症状,甚至有可能抑制疾病的发展,只是现在还没有找到,需要我们共同的探索。

       将来治疗药物的突破很有可能是在既有药物的基础上研制开发出来。现在病情重的患者探索缓解症状、提高生活质量的药也是在寻找出路,当然探索需要理性,要对身体做好监测。

      目前开展的基因治疗,虽然有可能是遗传病治疗的出路,但风险评估需要经过数十年的验证才能最终确定,必将是一个漫长的过程。

    

   


28 楼 | 2017-12-15 |回复
蓝天下
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楼主

谢谢忘忧草3264、津-阿憨、川盼、向前。战友的暖心,代表的是爱心,共勉。

29 楼 | 2017-12-26 |回复
蓝天下
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楼主


       发病以后,相信我们每一位病友,都会尝试各种办法与疾病抗争,一些方法、措施刚开始有效,以后效果则越来越小直至感受不到,这是因为我们的基因问题导致肌肉、运动神经元不断萎缩、消亡,致使接受外来信号的能力和身体的反应能力越来越弱。目前我们唯一能做的就是尽可能给身体提供必要的营养,加强身体调理、适当锻炼身体。

30 楼 | 01-20 |回复

认认真真看完前辈的文章,受益匪浅!

目前医生开的药是甲钴胺片、艾地苯醌片、胞磷胆碱钠胶囊、ATP, 吃了几个月效果感觉不明显!

锻炼身体、调整心态才是王道!

31 楼 | 04-25 |回复
蓝天下 蓝天下
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