.要保持好的心态。

        发病以后，举步维艰的身体，会让我们有时感到心情郁闷，心里不畅。但我们还是要振作起来，开心一些。想想肯尼迪病的宽容，这种宽容不是所有病种都能这样。再想想我们的家人，不能让他们受我们不好情绪的影响。当然，偶尔也可把自己的感受和亲人倾述，借以纾解一下心里的压抑，但不要经常，因为疾病只能自己承受，别人无法分享。自己阳光家人阳光生活才有希望。

       关于肯尼迪病治疗出路的思考。

       很多药物在转基因的小白鼠身上试药，取得了较好的效果，像姜黄素，可用到肯尼迪患者身上却收效甚微，服用多年都感受不到明显的效果，也可能是效果细微、潜移默化。究其原因，恐怕基因与转基因病在治疗效果上存在着差距。

       目前，一些像高血压、糖尿病这样的常见病、多发病，治疗药也只能起到控制、减缓病情发展、提高患者生存质量的作用，还不能治愈。

       肯尼迪这种基因病我想药物虽然不可治愈，但相信有的药可以缓解症状，甚至有可能抑制疾病的发展，只是现在还没有找到，需要我们共同的探索。

       将来治疗药物的突破很有可能是在既有药物的基础上研制开发出来。现在病情重的患者探索缓解症状、提高生活质量的药也是在寻找出路，当然探索需要理性，要对身体做好监测。

      目前开展的基因治疗，虽然有可能是遗传病治疗的出路，但风险评估需要经过数十年的验证才能最终确定，必将是一个漫长的过程。

认认真真看完前辈的文章，受益匪浅！

目前医生开的药是甲钴胺片、艾地苯醌片、胞磷胆碱钠胶囊、ATP， 吃了几个月效果感觉不明显!

锻炼身体、调整心态才是王道！

      现在身体越来越感到举步维艰，推着助行车行走使我的活动范围局限在几百米范围之内，为了使自己有更大的活动空间，于是选择了电动轮椅。我感到我是选对了。其实电动轮椅的使用不必等到自己完全失去行动能力的时候，只要居住的环境和周边的通行条件具备使用条件，就应尽早使用，我想发达国家的病友发病10年左右就选择轮椅就是为了提高自己的生存质量。要选购操纵灵活，动力足，爬坡、续航能力强，可折叠，手推轻便的锂电池、无刷电机轮椅。因为使用轮椅不能放弃行走能力的适当锻炼，平时外出累了就坐，不累就推着走，享受一下现代社会发展给自己带来的便利，这比推着助行车行走心情要好很多，对身体也大有好处。