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回复:今生与KND伴舞

蓝天下
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楼主

       .要保持好的心态。

        发病以后,举步维艰的身体,会让我们有时感到心情郁闷,心里不畅。但我们还是要振作起来,开心一些。想想肯尼迪病的宽容,这种宽容不是所有病种都能这样。再想想我们的家人,不能让他们受我们不好情绪的影响。当然,偶尔也可把自己的感受和亲人倾述,借以纾解一下心里的压抑,但不要经常,因为疾病只能自己承受,别人无法分享。自己阳光家人阳光生活才有希望。

   


22 楼 | 2017-12-02 |回复
蓝天下
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楼主

       关于肯尼迪病治疗出路的思考。

       很多药物在转基因的小白鼠身上试药,取得了较好的效果,像姜黄素,可用到肯尼迪患者身上却收效甚微,服用多年都感受不到明显的效果,也可能是效果细微、潜移默化。究其原因,恐怕基因与转基因病在治疗效果上存在着差距。

       目前,一些像高血压、糖尿病这样的常见病、多发病,治疗药也只能起到控制、减缓病情发展、提高患者生存质量的作用,还不能治愈。

       肯尼迪这种基因病我想药物虽然不可治愈,但相信有的药可以缓解症状,甚至有可能抑制疾病的发展,只是现在还没有找到,需要我们共同的探索。

       将来治疗药物的突破很有可能是在既有药物的基础上研制开发出来。现在病情重的患者探索缓解症状、提高生活质量的药也是在寻找出路,当然探索需要理性,要对身体做好监测。

      目前开展的基因治疗,虽然有可能是遗传病治疗的出路,但风险评估需要经过数十年的验证才能最终确定,必将是一个漫长的过程。

    

   


23 楼 | 2017-12-15 |回复

认认真真看完前辈的文章,受益匪浅!

目前医生开的药是甲钴胺片、艾地苯醌片、胞磷胆碱钠胶囊、ATP, 吃了几个月效果感觉不明显!

锻炼身体、调整心态才是王道!

24 楼 | 2018-04-25 |回复
谢谢🙏
手机网页 25 楼 | 2018-07-06 |回复
蓝天下
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楼主

      现在身体越来越感到举步维艰,推着助行车行走使我的活动范围局限在几百米范围之内,为了使自己有更大的活动空间,于是选择了电动轮椅。我感到我是选对了。其实电动轮椅的使用不必等到自己完全失去行动能力的时候,只要居住的环境和周边的通行条件具备使用条件,就应尽早使用,我想发达国家的病友发病10年左右就选择轮椅就是为了提高自己的生存质量。要选购操纵灵活,动力足,爬坡、续航能力强,可折叠,手推轻便的锂电池、无刷电机轮椅。因为使用轮椅不能放弃行走能力的适当锻炼,平时外出累了就坐,不累就推着走,享受一下现代社会发展给自己带来的便利,这比推着助行车行走心情要好很多,对身体也大有好处。
     

26 楼 | 2018-09-30 |回复
蓝天下 蓝天下
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