感谢阿甘会长在百忙之中能抽时间如此认真的看病友的帖子并给予贴心的回复。

      入会一年多，看到病友会转发了不少国外病友的养生之道、病友体会、引领大家，而我们国家病友比他们多也不乏抗病体会和养生之道。正好借着病友会迁入新家，会长号召添置家具，就想发一帖子，换一下风格。不过想的简单写的辛苦，为了真实、全面、向上，不误导读者，每一句话我都进行了反复的斟酌。帖子发出后得到了会长和热心病友的支持让我感到劳有所获，谢谢暖心、贴心、爱心的战友。

病友会是我们的家园，在这里我们抱团取暖。谢谢。

       好好坏坏肯尼迪病常态。

       你服的药我都服过，有时比你还要多。但药治标不治本，同一种药建议不要长期服用，因为作用不确定、效果感受不到但副作用不可不防。但像姜黄素、Q--10一类的保健品我敢长期服用。

       .要保持好的心态。

        发病以后，举步维艰的身体，会让我们有时感到心情郁闷，心里不畅。但我们还是要振作起来，开心一些。想想肯尼迪病的宽容，这种宽容不是所有病种都能这样。再想想我们的家人，不能让他们受我们不好情绪的影响。当然，偶尔也可把自己的感受和亲人倾述，借以纾解一下心里的压抑，但不要经常，因为疾病只能自己承受，别人无法分享。自己阳光家人阳光生活才有希望。

       关于肯尼迪病治疗出路的思考。

       很多药物在转基因的小白鼠身上试药，取得了较好的效果，像姜黄素，可用到肯尼迪患者身上却收效甚微，服用多年都感受不到明显的效果，也可能是效果细微、潜移默化。究其原因，恐怕基因与转基因病在治疗效果上存在着差距。

       目前，一些像高血压、糖尿病这样的常见病、多发病，治疗药也只能起到控制、减缓病情发展、提高患者生存质量的作用，还不能治愈。

       肯尼迪这种基因病我想药物虽然不可治愈，但相信有的药可以缓解症状，甚至有可能抑制疾病的发展，只是现在还没有找到，需要我们共同的探索。

       将来治疗药物的突破很有可能是在既有药物的基础上研制开发出来。现在病情重的患者探索缓解症状、提高生活质量的药也是在寻找出路，当然探索需要理性，要对身体做好监测。

      目前开展的基因治疗，虽然有可能是遗传病治疗的出路，但风险评估需要经过数十年的验证才能最终确定，必将是一个漫长的过程。

谢谢忘忧草3264、津-阿憨、川盼、向前。战友的暖心，代表的是爱心，共勉。

       发病以后，相信我们每一位病友，都会尝试各种办法与疾病抗争，一些方法、措施刚开始有效，以后效果则越来越小直至感受不到，这是因为我们的基因问题导致肌肉、运动神经元不断萎缩、消亡，致使接受外来信号的能力和身体的反应能力越来越弱。目前我们唯一能做的就是尽可能给身体提供必要的营养，加强身体调理、适当锻炼身体。

认认真真看完前辈的文章，受益匪浅！

目前医生开的药是甲钴胺片、艾地苯醌片、胞磷胆碱钠胶囊、ATP， 吃了几个月效果感觉不明显!

锻炼身体、调整心态才是王道！