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我们希望把这里建设成为中国肯尼迪病友最温馨的精神家园。QQ群号:323205881。

回复:今生与KND伴舞

蓝天下
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      肯尼迪病人要有后顾之忧。体力工作,不适合肯尼迪患者。

      发病后的前5年,一般体力劳动还可勉强去做,发病5-10年,体力劳动会倍感艰难、难以胜任,因而选择一个适合自己今后的工作,至关重要。

       居住问题也要考虑,要为以后不能爬楼打算。打算改善居住的最好选择进门无障碍的一楼或电梯房。目前举国大迁移,如果有条件到一个气候温暖、空气中氧气含量高,生活便利的秀美城市生活对身体大有好处。

       对于自己的未成年子女,要考虑他们的学习、工作的选择,为他们把关,引领就业方向。要为将来考录公务员、和选择具有养老、医疗保障的公有制、国有企事业的方向努力。


12 楼 | 2017-11-28 |回复
蓝天下
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         评判肯尼迪患者身体状态好坏的一点看法:

       蹲起、爬楼、行走能力,不是评判肯尼迪患者病情好坏的唯一标准。有的肯尼迪患者身体肥胖,体重较大,发病10年左右,即行走、爬楼出现困难,但室内可以短距离行走,出门开车、坐车或使用轮椅,他们的肌肉萎缩并不严重,无生命之忧,生活相对安逸。

      而有的虽然行走、爬楼能力较好,但发病较长,肌肉萎缩严重,并发展到延髓,呼吸、吞咽逐渐感到困难,这才应该是病情比较严重的。


13 楼 | 2017-11-28 |回复
谢谢分享,很多新的见解
手机网页 14 楼 | 2017-11-29 |回复
蓝天下
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回复: maxwu

谢谢分享,很多新的见解

客气了,共勉。

15 楼 | 2017-11-29 |回复

逐字逐句拜读了您的文章,百感交集,感同身受......如果以上楼明显感觉乏力为标志的话,我发病已经有十一个年头左右;以跑动明显缓慢,则有十三个年头左右;至于甚至颤抖、腹部、腿肚痉挛疼痛等情况,则在二十个年头以上。太多共同的记忆和经历。

感谢您详尽的记录和理性、平和、全面的总结归纳,对其他病友可资参考,对医学研究则是宝贵的个体病案。

特别赞同您的一些感悟,尤其是“但我还要坚持扶着助行车行走,决不轻易放弃每一个还能固守的阵地。因为阵地一旦失手,就很难夺回,我不想让自己在告别这个世界之前就无路可退”;“当初确诊为肯尼迪病,自己曾担心后期生不如死,现在以无所畏惧。疾病有其自身的发展规律,顺应自然,六十岁也好、七十岁也罢。只求活出自我,不求无能百岁。这就是我人生的目的”;“对于肯尼迪病的治疗前景,我抱有希望,但从不热望。人生苦短,我更寄希望于科研的突破加上我们的探索,让子孙后代从中受益”这几句。您是一个真正活明白了的人,是一个有大爱的智者。发自内心地向您学习、致敬!多保重,我们一起加油!

16 楼 | 2017-11-30 |回复

老前辈的经历和观点,都是我们战友们的宝贵财富。向您致敬!

17 楼 | 2017-11-30 |回复
我很奇怪的,腿和腹部抽筋十几年了,爬山上不去10年前感觉开始了,跑跳慢慢不行了,奇怪的就是去年年中的时候长距离走和上4楼都没问题,2016年冬天突然感觉2楼都困难,走路500米都累,今年夏天6月好点,陪女儿一下午逛博物馆都没问题,上2楼问题不大,8月开始又不行了,走路开始瘸了,上2楼都没信心了.
怀疑是不是药吃太多了
左卡尼汀
艾地苯醌
姜黄素
钙片
辅酶
vc
ve

手机网页 18 楼 | 2017-11-30 |回复
蓝天下
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回复: 游侠阿甘

逐字逐句拜读了您的文章,百感交集,感同身受......如果以上楼明显感觉乏力为标志的话,我发病已经有十一个年头左右;以跑动明显缓慢,则有十三个年头左右;至于甚至颤抖、腹部、腿肚痉挛疼痛等情况,则在二十个年头以上。太多共同的记忆和经历。

感谢您详尽的记录和理性、平和、全面的总结归纳,对其他病友可资参考,对医学研究则是宝贵的个体病案。

特别赞同您的一些感悟,尤其是“但我还要坚持扶着助行车行走,决不轻易放弃每一个还能固守的阵地。因为阵地一旦失手,就很难夺回,我不想让自己在告别这个世界之前就无路可退”;“当初确诊为肯尼迪病,自己曾担心后期生不如死,现在以无所畏惧。疾病有其自身的发展规律,顺应自然,六十岁也好、七十岁也罢。只求活出自我,不求无能百岁。这就是我人生的目的”;“对于肯尼迪病的治疗前景,我抱有希望,但从不热望。人生苦短,我更寄希望于科研的突破加上我们的探索,让子孙后代从中受益”这几句。您是一个真正活明白了的人,是一个有大爱的智者。发自内心地向您学习、致敬!多保重,我们一起加油!

      感谢阿甘会长在百忙之中能抽时间如此认真的看病友的帖子并给予贴心的回复。

      入会一年多,看到病友会转发了不少国外病友的养生之道、病友体会、引领大家,而我们国家病友比他们多也不乏抗病体会和养生之道。正好借着病友会迁入新家,会长号召添置家具,就想发一帖子,换一下风格。不过想的简单写的辛苦,为了真实、全面、向上,不误导读者,每一句话我都进行了反复的斟酌。帖子发出后得到了会长和热心病友的支持让我感到劳有所获,谢谢暖心、贴心、爱心的战友。

19 楼 | 2017-12-01 |回复
蓝天下
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回复: 皖春夏秋冬

老前辈的经历和观点,都是我们战友们的宝贵财富。向您致敬!

病友会是我们的家园,在这里我们抱团取暖。谢谢。

20 楼 | 2017-12-01 |回复
蓝天下
蓝天下

楼主

回复: maxwu

我很奇怪的,腿和腹部抽筋十几年了,爬山上不去10年前感觉开始了,跑跳慢慢不行了,奇怪的就是去年年中的时候长距离走和上4楼都没问题,2016年冬天突然感觉2楼都困难,走路500米都累,今年夏天6月好点,陪女儿一下午逛博物馆都没问题,上2楼问题不大,8月开始又不行了,走路开始瘸了,上2楼都没信心了.
怀疑是不是药吃太多了
左卡尼汀
艾地苯醌
姜黄素
钙片
辅酶
vc
ve

       好好坏坏肯尼迪病常态。

       你服的药我都服过,有时比你还要多。但药治标不治本,同一种药建议不要长期服用,因为作用不确定、效果感受不到但副作用不可不防。但像姜黄素、Q--10一类的保健品我敢长期服用。

21 楼 | 2017-12-01 |回复
蓝天下 蓝天下
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