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回复:今生与KND伴舞

蓝天下
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楼主

谢谢闲云野鹤的暖心。一切尽在不言中。

12 楼 | 2017-11-24 |回复

每一次阅读都有新的感悟!向前辈致敬,期待有效治疗的到来!


13 楼 | 2017-11-27 |回复
蓝天下
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楼主


       肯尼迪患者雄激素受体变异、细胞内生态平衡紊乱、导致神经元和肌肉功能紊乱造成肌肉萎缩。肌肉萎缩造成的肌肉无力是决定肯尼迪患者生存质量和生命长度的主要因素。而身体内雄激素减少加剧肌肉萎缩的发展。雄激素在这里起到了正反两方面的作用。

       我感到近几年肌肉萎缩明显加快,肌肉萎缩发展到延髓,估计是步入老年体内雄激素减少加上肯尼迪病发病近20年肌肉萎缩发展的累加使病情恶化。但体内雄激素减少估计对肌肉萎缩起到了推波助澜的作用。因而长病程老年肯尼迪患者是否需要特意降低体内雄激素值得考量。


14 楼 | 2017-11-27 |回复
蓝天下
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回复: 耀阳

每一次阅读都有新的感悟!向前辈致敬,期待有效治疗的到来!


病友会有你这样的活跃青年,我们的论坛才会生机无限。谢谢。

15 楼 | 2017-11-27 |回复
蓝天下
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楼主

  

      肯尼迪病人要有后顾之忧。体力工作,不适合肯尼迪患者。

      发病后的前5年,一般体力劳动还可勉强去做,发病5-10年,体力劳动会倍感艰难、难以胜任,因而选择一个适合自己今后的工作,至关重要。

       居住问题也要考虑,要为以后不能爬楼打算。打算改善居住的最好选择进门无障碍的一楼或电梯房。目前举国大迁移,如果有条件到一个气候温暖、空气中氧气含量高,生活便利的秀美城市生活对身体大有好处。

       对于自己的未成年子女,要考虑他们的学习、工作的选择,为他们把关,引领就业方向。要为将来考录公务员、和选择具有养老、医疗保障的公有制、国有企事业的方向努力。


16 楼 | 2017-11-28 |回复
蓝天下
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楼主


         评判肯尼迪患者身体状态好坏的一点看法:

       蹲起、爬楼、行走能力,不是评判肯尼迪患者病情好坏的唯一标准。有的肯尼迪患者身体肥胖,体重较大,发病10年左右,即行走、爬楼出现困难,但室内可以短距离行走,出门开车、坐车或使用轮椅,他们的肌肉萎缩并不严重,无生命之忧,生活相对安逸。

      而有的虽然行走、爬楼能力较好,但发病较长,肌肉萎缩严重,并发展到延髓,呼吸、吞咽逐渐感到困难,这才应该是病情比较严重的。


17 楼 | 2017-11-28 |回复
谢谢分享,很多新的见解
手机网页 18 楼 | 2017-11-29 |回复
蓝天下
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楼主

回复: maxwu

谢谢分享,很多新的见解

客气了,共勉。

19 楼 | 2017-11-29 |回复

逐字逐句拜读了您的文章,百感交集,感同身受......如果以上楼明显感觉乏力为标志的话,我发病已经有十一个年头左右;以跑动明显缓慢,则有十三个年头左右;至于甚至颤抖、腹部、腿肚痉挛疼痛等情况,则在二十个年头以上。太多共同的记忆和经历。

感谢您详尽的记录和理性、平和、全面的总结归纳,对其他病友可资参考,对医学研究则是宝贵的个体病案。

特别赞同您的一些感悟,尤其是“但我还要坚持扶着助行车行走,决不轻易放弃每一个还能固守的阵地。因为阵地一旦失手,就很难夺回,我不想让自己在告别这个世界之前就无路可退”;“当初确诊为肯尼迪病,自己曾担心后期生不如死,现在以无所畏惧。疾病有其自身的发展规律,顺应自然,六十岁也好、七十岁也罢。只求活出自我,不求无能百岁。这就是我人生的目的”;“对于肯尼迪病的治疗前景,我抱有希望,但从不热望。人生苦短,我更寄希望于科研的突破加上我们的探索,让子孙后代从中受益”这几句。您是一个真正活明白了的人,是一个有大爱的智者。发自内心地向您学习、致敬!多保重,我们一起加油!

20 楼 | 2017-11-30 |回复

老前辈的经历和观点,都是我们战友们的宝贵财富。向您致敬!

21 楼 | 2017-11-30 |回复
蓝天下 蓝天下
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