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今生与KND伴舞

        迁入新家,万象更新。会长号召我们多发帖子,活跃论坛。为此我做了这个命题:【今生与KND伴舞】。谈谈和肯尼迪病相伴的故事、身体的情况、和疾病抗争的感受、及本人对一些相关问题的看法。今后本篇的内容将随着与肯尼迪相伴时间的推移、认识的深入不断更新,以防误导读者。

       我出生在1950年,自幼身体瘦弱,但争强好胜的我少年时期身上充满了活力,整天不是爬山涉水、游玩嘻戏,就是帮父母干活,好像不知疲倦。

       少年阶段夜里睡觉小腿肚经常被痉挛痛醒,发作时我手脚并用,症状很快得以缓解。青年以后这一现象逐渐好转、消失;但18岁以后手部震颤越来越明显,上大学绘图、使用仪器完成测绘任务都倍感吃力。在以后手部的震颤越来越发展,严重影响书写和其他工作。餐桌上半杯酒端着都会将酒晃出杯外。尤其人多聚餐,拿筷子夹菜,更是抖动不停,面部肌肉震颤、抽动在35岁以后也不时出现,在外人面前显得十分尴尬,为此我多次利用外出机会到各大医院找专家、教授求诊,但经各种检查、诊断后都被告知属于植物性神经紊乱,无法治愈。不得已单位上的一些接待工作自己尽量回避,或让其他同志代劳。50岁后退居二线。工作、精神压力减轻震颤开始逐渐好转,现已恢复到30岁前比较轻微的状态。应该说震颤是我人生成长路上的最大阴影,破坏了我的自信,阻碍我事业的发展,自己空有抱负难以实现。

        肺活量从35岁开始就感觉不足,公众场合大声讲话有时会感到有气无力,不得已40岁以后改任部门管理工作,但因负责的是铁路行车的施工组织、安全技术管理工作,涉及行车和人身安全,工作上来不得半点的疏忽,因而感到压力很大,多次向领导要求调换岗位未果。45岁以后说话有时会突然失声,停顿片刻可以恢复,60岁以后此现象不再发生;但60岁以后至今呼吸偶感短时不畅。现没有进一步发展、加重。

         我这个人平时没有跑步的习惯,95年偶然发现不能短距离快跑,一次是看到不远处暴雨将至,而附近几百米远就有房屋可以避雨,于是我和一伙同事快跑去避雨,别人跑得快身上没淋几滴雨,我却被别人拉着也跑不动,害的拉拽我的同事和我一同成了落汤鸡;另一次是在铁路沿线小站室内候车,听火车进站后我们急忙从屋内跑出,因火车只停靠一分钟,需快跑几十米上车,因为我跑不动,好在和车站值班员同行,他见有我还没有上去车就晚发了几秒发车信号,火车刚启动我才在列车员的拉拽下勉强扒上了列车。

        1999年50岁明显发病。那年春天一次晨练后回家路上右小腿僵直拖拽不能正常行走,稍停一下恢复,在以后快走或慢走较长距离此现象反复出现,且出现的频率越来越多,症状越来越严重,行走时腿的无力感越来越强,经常小的坑洼、轻微的磕碰就造成不应该发生的摔倒,刚开始自己都感到有些莫名其妙。发病半年已不愿和同事一起行走,总是托词单独行动,怕别人看出问题。再以后行走的问题越来越重,也就不再隐瞒。

       力弱不能正常行走刚开始的前三、五年时间,应该说快走几百米就感到不行,悠闲漫步似的一次慢走三五公里问题不大(我说的一次性是指一般行走时中间不坐,但疲劳了需短时站立一会),一天累计行走十余公里也还可以,基本较好的完成了负责的部门管理工作,但出外组织、指挥大型的工程施工,需要多次走动时已感困难

       03年发病五年后申请退居二线,赋闲在家,身体有所好转,但不是体能的增强。在此后的五六年时间,一般情况下我坚持每天上下午各出去一次性慢走2-3公里,天气不好就在家做做医疗保健操、室内走走,发病9年时我还想利用三天走遍青岛近50公里的海岸风景线,走了一天想想还是算了,不是走不下来,沿途有供游人休息的坐凳,而是不想太为难自己。在青岛居住期间还经常爬爬家后的小山,站在空旷少人的山顶呐喊一下、扩展一下肺活量,并顺便陪老伴取点山泉水带回家,但下山感到比较困难,需要抓着树枝慢慢横着向下移动。

      08年发病第10年,因东北老家母亲已80多岁,放心不下,于是返回到高海拔,一年有七个半月采暖期的北方家中,这期间我仍然坚持每天尽可能多的行走锻炼,可身体下滑很快,返回东北第一年还可一次性行走二、三千米,第二年外出活动倍感吃力,小区浴池离家不足200米,但沿途没有坐下休息的设施,一个星期去洗浴一次成了我出行的难题。在室内感觉还可以,下了楼梯 就感到特别无力,走不了几十步就想休息。尤其是冰天雪地、天寒地冻的冬天,穿上厚重的冬装,冒着零下30多度的严寒,加上风的阻力,行动更是艰难。但我始终不敢放弃行走的能力,不管是冬日严寒还是夏日酷暑始终坚持不懈,长距离走不了就在站前广场散步、绕圈,总之每天累计也要走两、三千米。

       2010年冬季和老伴到海南三亚小住了几天,感到身体活力得到了增强,虽然各个景点只是参观了皮毛,但隔一天参观一个景点,也还能行,就连亚龙湾热带雨林国家森林公园这样的高山深谷景区,一天游下来,也不是感到过于疲劳,特别是行走在高山峡谷之间的铁索吊桥,晃晃荡荡,别说行走,就是站立不动在今天也做不到。对此老伴和陪同亲属都感到不可思议,我也感到信心满满,非常开心。分析原因可能是海南三亚海拔低、气候好、植物茂盛,空气中氧气含量高使我的体能得到增强。从三亚回到家里,好的状态一直持续了半月接着稍有下滑,我再接再厉,每天上午在家做些力所能及的家务或到车站广场散散步,下午来回一千三四百米到单位活动室打几杆台球。行走的能力从2011年一直保持到2015年,在近五年的时间里几乎没有大的起伏,是发病后近20年中最稳定的一段时间。

        2015年5月-9月,老伴先后两次到北京做腰椎和髋关节大手术,术后有几个月需要陪护。因而减少了外出活动,体能下降加快,经常会不经意的摔倒,身体无力使我行走能力进一步下降,为防意外2015年夏天我开始使用拐杖。

       2017年入秋以后,摔倒的频率进一步提高,室内室外,在我经常活动的地方,到处留下我摔倒的身影。幸亏骨密度好,没有造成大的伤害。但摔倒后爬起异常艰难,即使有人帮忙,爬起来也非常困难,力气小的人拽都拽不起来。这在冰天雪地,天气严寒的冬季,自己爬不起来,附近又没有人帮助,摔倒后起不来的后果可想而知。为此我出门改用助行车,降低了走路摔倒的风险,同时行走累了可以就地休息或老伴推着回家。行走距离经过努力目前还维持在之前水平,天气好、体力好偶尔还可超越一次,提振一下自己的信心,看看自己还有多大的能力。不过总的来说近三年体能下滑还是一年一个台阶,体能不好时站立时间稍长一点腿就难以支持,没有支撑极易摔倒。但我还要坚持扶着助行车行走,决不轻易放弃每一个还能固守的阵地。因为阵地一旦失手,就很难夺回,我不想让自己在告别这个世界之前就无路可退。

       摔倒的原因在发病后的前10年,基本是由于腿无力遇上路面坑洼不平、湿滑或小的磕碰,使身体失去平衡摔倒的,发病10--15年后,尽管走路倍加小心,但由于肌肉萎缩的发展,肌肉对关节的保护、控制能力进一步减弱,膝关节在转身或抬腿时会突然失控造成摔倒。这是我最近几年摔倒的主要原因,让你防不胜防,走路时战战兢兢,不得已使用了助行车。

        关节的问题鲁明书中也提到过,肌肉萎缩无力可造成肩关节半脱位,目前我的腰椎、肩关节、髋关节、膝关节、腕关节近三年就接近这种情况,经常在没有磕碰、睡觉翻身的情况下发生伤痛,需要贴敷麝香壮骨膏或服用贵州同济堂药厂的仙灵骨葆片予以以缓解。不过关节拍片检查没有实质性的问题,就是因为肌肉无力关节半脱位不能正常转动,从而导致关节和肌肉接头处受伤引发炎症造成的。

       台阶,是通行的捷径。发病前我们并没有太多的注意,使用时甚至感到阶与阶之间的高度太矮影响攀爬的速度。可随着肯尼迪病情的发展,我们突然发现身边的台阶变得越来越多、越来越陡,渐渐变成我们难以逾越的障碍。

       03年发病后第5年,我到青岛海边的鲁迅公园游玩,没有感到台阶对我有太大的影响,只有信号山公园陡峭的台阶让我有点为难;第二年我再次到鲁迅公园游玩,突然感到公园内游览通路上到处都是台阶,游玩是那样的不便,当时就说以后再也不来此处游玩。

       应该说发病后头两年,家住3楼爬楼梯没问题,3年后感到爬楼费力调换到2楼,发病后7-9年,爬楼体力不好时需要扶楼梯扶手,但在小区运动场地活动对比室内楼道楼梯矮些的台阶可以应付。看过QQ群一个发病7年病友爬台阶的视频,自己虽然没有他爬的利落,但发病7-8年一口气爬那样的台阶也还可以,即使在发病的第10年,对于高高的跨线人行天桥,我仍然不用扶手,在体能好时吃力的又爬了几次,之后就成了过往的回忆。

        蹲起在04年也就是发病5年晨练做中老年医疗保健操还可以完成深蹲动作8个,06年只能完成3个其余简化为之,08年以后逐渐失去蹲起的能力。

       蹲起和爬台阶能力保持的问题,我的体会是伴随着发病时间的延长,能力逐渐下降,下降后很难逆转,不像行走能力,经过锻炼,可以相对维持较长的时间,甚至有时还会感到比一、两年前状态变好。

        发病后7--9年爬楼体能不好时需要扶扶手,发病10年后逐渐演变成手扶、手拽、两手助力、一手拽一手用拐杖助力。’步幅演变是一步一台阶、两步一台阶。起初爬楼梯费力、现在下楼梯更费力、更危险这样一个螺旋向下发展的过程。

       上肢的无力基本与下肢同步,晨练时打太极拳、做医疗保健操逐渐感到乏力,坚持不下来,以后行走时上肢摆动幅度越来越小,再以后左上肢走路时基本不再前后摆动,走路两上肢下坠使肩部感到很不舒服,不能很好保持行走平衡,反增加身体的负担。发病大约10年炒菜掌勺和洗发逐渐上肢推、举无力,连续几分钟动作就感到抬不起胳膊。为保持能力开始每天坚持上肢推举锻炼,近10年推举的能力下降幅度还不是很大。

         肢体远端的无力发病后大约7年出现,前脚掌变得无力,脚尖08年开始踮不起来。走路时只有脚后跟用力,站立、行走时身体变得不平衡,身体特别乏力时甚至不敢仰视近处头顶上方目标,否则容易向后摔倒。剪指甲手指越来越无力,近两年需要在好的状态下采用特殊的方法,才能自己完成此项操作,老伴要帮我剪,但我还是自己想各种办法尽量延续这一能力。

        肌肉萎缩在发病后的前10年感觉并不明显。只是在求诊时神经科专家检查提示手掌的大小鱼肌、舌肌发生萎缩,自己不注意观察还发现不了。发病10年以后,肌肉萎缩逐渐加快。尤其是活动量大、承重多的四肢关节、手部尤为明显,但面部看不出来。甚至感到还有些发胖。2015年开始肌肉萎缩发展到延髓,逐渐感到吃饭无力,吃几口嘴就张不开,不得不吃吃停停,吞咽也感到逐渐吃力。好在我食量小,否则会因为无力张嘴而吃不饱饭。

         大约2010年开始,喝水、吃东西有时不注意会发生呛咳,水、食物会从鼻腔倒流,多次发生以后,开始倍加小心,喝水、吃东西细嚼慢咽、不大口吞咽,下咽时嘴留有缝隙。比较好的控制了呛咳的发生,即使偶尔发生也不严重。

        猝不及防发生的呛咳、俗称干溺死,比呛咳情况要严重的多。2010年以来我发生过三、四次,多在刚想说话还没有说出来时发生,发作时感到喉咙痉挛、窒息,说不出话,让人恐怖。每次发作时求生的本能会促使自己拼命发声,大口呼气,症状在一两分钟得到缓解。好在发生频次不多,但发生后如果缓解不了就非常危险了。

        发病以来,小腿的酸、凉、肌肉绷紧不舒服,伴随至今,不断加重。按摩后症状缓解,估计这和身体无力但还得活动、肌酸激酶高,肌肉萎缩又使血血管变细、血流不畅,身体缺氧疲劳得不到缓解有关。

        对付小腿冰冷酸胀,白天我尽量控制活动量,在家随机按摩、经常用保健锤轻轻敲打不舒服的腿部肌肉,睡觉前热水泡脚,睡觉穿保暖衬裤,放松腿部肌肉能缓解些,但没有找到根治办法。

       大约发病的10年前后,有几年偶尔会吃东西不小心咬腮帮子或嘴唇内侧,口腔溃疡也时有发生,持续了三五年,发炎后一般用几天冰硼散即可痊愈,最严重一次服用了几天阿莫西林,好的也挺快。近些年基本没有再发生。

       胸腹部肌肉紧缩、痉挛性疼痛自2013年以来,几乎每年都要不定期的发生几次,症状越来越重,持续的时间越来越长。一般在下午18点以后发生,估计和自己的胃肠功能不好,且活动一天身体疲劳、长时间弯腰坐着引起胸腹部肌肉挤压有关。发作时非常难受,需要双手按摩胸腹部减轻症状,躺下一两个小时放松身体可逐渐缓解。2016年儿子在网上经过咨询给我找了一个处方:“奥美拉唑肠溶胶囊每天一次一粒或两次各一粒、阿法骨化醇软胶囊每天一次两粒、葡萄糖酸锌片每天三次每次一片”。服后效果明显,服用几次即可完全解除症状,我一般服用一个星期即可维持半年左右症状不再出现。

       确诊之前,经历了近10年的寻医问药的艰苦历程。【我想说的话--2】帖子已说,本文不再叙述。总的来说,寻医问药还是对身体起到了一定的调理作用。至今也还在探索,只不过多了几分理智。07年确诊后,不定期的服用一些国内、外知名品牌,特别是天然植物提取的营养素、保健品:像无限极、海参胶囊、虾青素和营养神经、补气养血、提高免疫力的维生素、保健品。除此之外长年服用的有国外品牌的姜黄素、CO Q-10等,都是鲁明医生曾经推荐的。

        今年初开始又尝试加服了含盐酸克伦特罗的喘舒片,目前看来能激发一些既有体能,但不见得能让体能增加,而我们残存的体能有限且在不断下降。感到效果并不理想,尝试还在继续。

        吃的方面,我们的病是肌肉进行性萎缩,因而需要适当多食用一些含有蛋白质的食物,像鸡蛋、鱼、瘦肉、奶类及多种果蔬,同时减少脂肪的摄入,以期控制肌肉萎缩的速度。因为自己胃肠功能不好,饭量很小,所以每天饭后空闲时间吃一点核桃仁、桃杏仁、瓜子、板栗等坚果及红枣,枸杞、芝麻粉等,即可锻炼咀嚼能力,又能补充营养。总之,要给身体提供足够的营养。

       发病前的身体状态是发病后体能的资本,不要轻易放弃原有的状态。方法就是适度锻炼并持之以恒。这样才能减缓体能下降的速度。提高生存的质量。说到锻炼方法,KND病各阶段身体体能明显不同,只能根据自己的情况进行锻炼、活动。不根据体能照搬套路不仅不能锻炼身体反而容易对身体造成伤害。我就经历了广场舞、太极拳、中老年保健操、及现在不得不简化、力所能及的肢体动作,和行走、散步、扶着助行车慢行,行走速度则由发病后10年时常人的二分之一变为现在的四分之一,是一个体能不断向下发展的过程。但不锻炼情况将会更糟。

        锻炼不能过度。我们的身体如果长期不锻炼,体能就会丧失;但锻炼过度对肯尼迪患者而言,由于 我们发病前可供开发使用的潜能有限且缺乏再生能力,身体在不堪重负的情况下如果得不到喘息,就会使体内潜能过快透支,身体不能维持较好的水平。这点一些人可能不经过长期体验体会不到。反而有极限锻炼后体力一段时间增长的快感。我现在就是上肢的力量比下肢保持的要好,分析原因可能就是腿部因长期、长距离极限行走、腿部疲劳得不到缓释,而上肢因为平时负重较轻,锻炼适宜,近5年感觉下降幅度不大,力量得到了较好的维持。

        行走的能力保持,我感到控制体重非常重要。身体无力发展到一定程度,我们身体每增加几公斤重量,都会感到是很大的负担。可以想象,一个身体无力发展到不能再负重一点行走的人如果再给他身上加上5公斤重量他是否还能够行走,同样一个身体无力刚刚失去行走能力的人身体如果减负5公斤是否就会恢复行走能力,答案应该是肯定的。

        体检情况。近10年,我每年都要做一次比较全面的体检,并形成记录,以便查对身体变化和服用各种药物、保健品的效果。总的来说,检查结果比较稳定并且有些数据向好,我估计还是饮食控制得当和服用各种保健品起了作用。现在主要是轻度的窦性心律,几项心肌酶特别是肌酸激酶较高、但呈下降趋势,和轻度脂肪肝,甘油三酯、血脂以前略高今年恢复正常水平。情况基本可控。

        今年血管超声检查发现肌肉萎缩引起血管变细,血流变缓,这也是肢体发凉、无力的一个原因。同时还会形成恶性循环,造成肌肉供血不足,养分缺少,肌肉萎缩更快。虽有改善血液循环的药物,但副作用较大,且血管变细解决不了,没有好的治疗办法,好在血脂还可以,否则极易形成血栓。

        好好坏坏,肯尼迪病常态。有关这方面,在【我想说的话--1】帖子已说过,这里不再详述。总的体验是发病的早期,因体能尚好,对此感触不深,好时和常人一样,不好时活动受些影响;中期身体敏感,凡对身体肌肉神经有扰动的各种因素都会让体能有所起伏,但好的感觉持续时间几乎是昙花一现;晚期身体潜能几乎发掘殆尽,活力丧失,身体反而相对稳定,但体能大不如前。

        想让身体减少波动,不乱服药,一定时期坚持适当的等量运动和喝茶我感到是个不错的办法。比其他药物、理疗等方法起到的效果要相对稳定、长远,让人安心。

        肯尼迪病发现至今以走过了半个多世纪的路程,在此期间有多少科研医务工作者为此付出了艰苦、不懈的努力,好消息层出不穷,鼓舞士气。但基因的问题,不是短期可以解决的,需要长期的探索、论证。相信人类的智慧会不断创造出奇迹。

        对于肯尼迪病的治疗前景,我抱有希望,但从不热望。人生苦短,我更寄希望于科研的突破加上我们的探索,让子孙后代从中受益。

        舞曲快要结束,伴舞临近终点,虽是轻歌慢舞,却也无悔今生。目前肌肉萎缩已发展到延髓,一次不经意的疏忽引发的肺炎治疗不当就有可能造成生命的终结。对此我并不畏惧。当初确诊为肯尼迪病,自己曾担心后期生不如死,现在以无所畏惧。疾病有其自身的发展规律,顺应自然,六十岁也好、七十岁也罢。只求活出自我,不求无能百岁。这就是我人生的目的。

       虽无治病良方,但可相互借鉴,共勉。


      文章篇幅有点长。对一些问题的思考、认识、建议将在回复中说。

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1 楼 | 2017-11-15 | 回复
12 +1
向前 川盼 忘忧草3264 蓝天下 皖春夏秋冬 津--阿憨
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谢谢老哥哥的支持!喜迁新居,需要大家一起来添置家具,增加饰物,聚会谈笑,这个家才会人气兴旺,温馨幸福

我喜欢这个题目:今生与KND伴舞。从老哥哥的帖子和平时的谈吐来看,很有才华和能力,无奈受肯尼迪所累,确实是一大遗憾。不过遗憾本就是人生必不可少的部分吧。哪怕KD束缚,也要翩然起舞,与老哥哥共勉!

2 楼 | 2017-11-16 |回复

谢谢您的分享,我们的经历大都有共同点,从中仿佛看到了自己的影子。

3 楼 | 2017-11-16 |回复
蓝天下
蓝天下

楼主

回复: 游侠阿甘

谢谢老哥哥的支持!喜迁新居,需要大家一起来添置家具,增加饰物,聚会谈笑,这个家才会人气兴旺,温馨幸福

我喜欢这个题目:今生与KND伴舞。从老哥哥的帖子和平时的谈吐来看,很有才华和能力,无奈受肯尼迪所累,确实是一大遗憾。不过遗憾本就是人生必不可少的部分吧。哪怕KD束缚,也要翩然起舞,与老哥哥共勉!

病友会阿甘这样年富力强、才华横溢的会长主持、领导,是我们大家的荣幸。本人才疏学浅,病友会是我们共同的家园,我们有责任为自己的家园尽一点心,出一点力。

4 楼 | 2017-11-16 |回复
蓝天下
蓝天下

楼主

回复: 任晓

谢谢您的分享,我们的经历大都有共同点,从中仿佛看到了自己的影子。

年富力强的任晓是病友会的顶梁柱,向你致敬。

5 楼 | 2017-11-16 |回复
蓝天下
蓝天下

楼主

感谢江苏--勿忘我、皖--春夏秋冬的爱心

6 楼 | 2017-11-16 |回复

回复: 任晓

谢谢您的分享,我们的经历大都有共同点,从中仿佛看到了自己的影子。

你这个瘦瘦的少年...

7 楼 | 2017-11-16 |回复

回复: 蓝天下

病友会阿甘这样年富力强、才华横溢的会长主持、领导,是我们大家的荣幸。本人才疏学浅,病友会是我们共同的家园,我们有责任为自己的家园尽一点心,出一点力。

您过奖了!大家一起努力吧!

8 楼 | 2017-11-16 |回复

感谢老前辈无私的分享!


9 楼 | 2017-11-18 |回复
蓝天下
蓝天下

楼主

回复: 耀阳

感谢老前辈无私的分享!


共勉。

10 楼 | 2017-11-18 |回复
蓝天下
蓝天下

楼主

谢谢烟花三月的暖心。

11 楼 | 2017-11-18 |回复
蓝天下 蓝天下
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