我很好

中国肯尼迪病友会 加入

我们希望把这里建设成为中国肯尼迪病友最温馨的精神家园。QQ群号:323205881。

我想说的话--2(附:寻医之路、身体状况。。)


        病友会给我们提供了交流的平台。来到这里,我们找到了知音,有了相互倾诉的对象。在与病魔抗争的路上不再彷徨。虽然目前病不可愈,但是我们存有希望。我们不再孤独,因为有战斗的集体,群体的力量使我们在与疾病抗争的过程中获得了更多的能量。
        加入病友会,我想大家除了分享别人的治疗体验,也都在想我能为病友们做点什么。这叫:“人人为我,我为人人。”只有这样,我们的病友会 才能生机勃勃,前途无量。做什么呢?作为普通一员,我们没有阿甘等领导者的组织才干,知识素养,不具备倒扣碗老师的渊博学识,能给病友答疑解惑,为人师长的大家风范。但被肯尼迪病缠身多年的病友,每个人都有一部和疾病抗争的历史,我想大家能不能利用各自的病友主页,在个人病历里把它记录下来,以便借鉴别人,方便自己。所记内容【发病前身体状况,发病时间,分阶段病情进展,目前现状等】。篇幅不大,费不了多少时间。这样,病友们就可相互借鉴,通过对比,明确自己的身体处于怎样的阶段,从而知道之前养生是否合理。病友们觉得怎样? 如果认可,就请行动。
       肯尼迪病折磨着我们的身体,医学突破的道路还很漫长。我们既是病人,又是医生,病人和医生之间应该相互敞亮。让我们利用病友会这个平台,相互借鉴,去短存长,延展生命,迎接曙光。谢谢。
     

附:寻医之路:
          远离中心城市居住在偏远地区的老病友,相信大家都有一个漫长、艰难、曲折的寻医过程。尤其是在那医疗条件落后、交通不便、网络信息不发达的年代,更是如此。下面我就把我的主要寻医过程,简单叙述如下:
         1984年因双手震颤,严重影响生活 、工作和社交活动不得已到哈尔滨医科大学附属第二医院找专家诊疗。最后专家给出的诊断意见是植物性神经功能紊乱,导致末梢神经肌肉震颤,不好医治。
          95年在解放军203医院就诊,结果相同。
          2003年因行走障碍发展较快到山东大学青医附院肌电图检查、专家诊断怀疑是运动神经元病,04年年我再次找该教授,他见我变化不大就建议我到他的导师现为哈尔滨医科大学附属第一医院的康德宣教授那进一步确诊,于是我到哈医大挂特需门诊经康教授诊断还是怀疑为运动神经元病。

          回家后听说一家私人骨科、理疗诊所治疗疑难杂症,于是前往就医,老大夫接诊后说一千元可包治,需一次性缴纳,治好为止,于是交钱治病,治疗了十余天,不见多少起色,随后非典爆发,怕人多传染,终止了治疗。

          以后一段时间主要是中医,理疗维持。
         2007年2月因病情进一步发展再次到北京,经北大三院樊东升教授接诊后转鲁明医生确诊为肯尼迪病,4月24日鲁明医生通知我住院治疗从而结束了寻医问药的过程。
          寻医路上的酸甜苦辣每个人都有体验,我就经历了被专家、教授判为死刑的绝望和后来又有一些伪医生告诉可以治愈的短暂欣喜,还有被医院 、医托及所谓的气功理疗大师行骗的经历,及最后被鲁明教授确诊后的释然。(如果不是得到北大三院的确诊,我还准备到南京空军的一家医院进行干细跑移植,已经进行了联系,不知道还要走多少冤枉路)。
         虽然不喜欢“肯尼迪”这个名字,因为他太过响亮。但还得感谢肯尼迪为人类医学做出的贡献,感谢为肯尼迪病的治疗不懈努力的人们。


游侠阿甘

    认真拜读了您的帖子,为您点赞!

    您的这个思考跟我一直以来的想法不谋而合,那就是:希望每个病友都详细地记录自己的抗病史,勇敢地说出自己的故事。我确诊为肯尼迪病已经五年,进入肯尼迪病友会两年多,通过一些罕见病公益组织和媒体平台为咱们群体做了一些宣传工作。这些都是我应该做的、也是乐于做的,承蒙您谬奖,实在愧不敢当。

   但在开展工作的过程中,我常常感到孤独和无力,虽然管理团队和病友们给了我很多鼓励、支持和帮助,但我希望大家行动的力度能够大一些、更大一些。到目前为止,愿意跟病友们一起在论坛、QQ群交流的很多,但是愿意站出来为肯尼迪病群体发声的还太少,只有青雪大哥、我和几个病友。我理解大家的顾虑,比如怕影响到工作、影响到家庭、个人形象等等,因为这些顾虑我自己也或多或少有过,战胜这些顾虑不是一件容易的事情;但还是希望能够有更多的战友勇敢一点。

     人无远虑,必有近忧。我们的最终目标是什么?那就是不管疾病发展到哪一步,我们都可以过上有保障、有尊严的生活。当然,如果能够治愈更好。要实现这一目标,光靠我们自己的奋斗或者亲友的帮助是远远不够的,因为肯尼迪病不同于任何一种常见病,即使出现治疗方法和药物,由于受益人群小,也注定是非常昂贵的。所以最根本的还是国家把肯尼迪病纳入医保、社保体系,社会爱心人士的大力捐助。而要得到国家的关注、社会的关爱,首先要让政府、公众知道肯尼迪病、熟悉我们这个群体。这两年来不断有一些利好消息,罕见病已经进入国家的视野;但“罕见病”是一个很大的概念,按照通行的界定规则,已知的罕见病有将近7000种,中国的罕见病人超过1000万人。从国家决策的层面,不可能将所有的罕见病一次性纳入保障体系,也就是我们常说的政策“笼子”或“盘子”,而只可能是分类分批进行。那么谁先进入,谁先受益,客观上在罕见病之间有一个“竞争”关系。通过大家的共同努力,“肯尼迪病”这个概念现在在罕见病公益圈已经有一定的认知度,但远远没有进入政府组织和主流媒体的视野。而我们的患者都是成年人,大多数有稳定的工作和经济来源,良好的家庭支持,没有触目惊心的症状震撼受众的心灵,所以在“竞争”中实际上处于天然劣势。只有我们愿意讲故事,善于讲故事,才有可能提升我们这个群体的认知度,增加获得优先支持的几率。这一切的一切,起点都是,说出你的故事。

     基于这个考虑,我在栏目中增设了“我的故事”一栏,希望战友们行动起来,梳理、书写自己的人生经历。从病情发展的角度看,现在不写,以后可能更加困难。趁着还能灵活地敲击键盘、或者流利地书写、清晰地讲述(当然不一定会这么糟糕,但我的理念一直是,做最好的憧憬,做最坏的打算),好好整理一下自己的人生故事吧,你的成长经历,你值得骄傲的工作成就,你的爱好,你患病以来的所思所想,你的保健方法,等等等等。有话则长,无话可短。

    在论坛发帖,可以隐去你的真实信息,减少顾虑。这些故事主要供病友们交流之用,病友会不会擅自作别的用途。如果今后有向公众讲述故事的机会,我们会在病友中作一个挑选并征求本人意见。如果还有顾虑,也可以分享到QQ群里,肯尼迪罕见病关爱中心,323205881。

   期待你的故事!


蓝天下

应该的,我想大家会积极参与新栏目的。看到阿甘每天在QQ里摇旗呐喊,做为病友会成员岂能无动于衷。


游侠阿甘

只有大家都行动起来,我们的才更有希望。


回复 游侠阿甘

     年龄关系,那个帖子里我不想多说。希望在电视剧里早日看到阿甘老弟的身影。至于病友,有几个崭露头角的出面也未尝不可。其他病友的所思、所想、所为您也知道。单就您个人的事迹就足够鲜活。去实践吧,不要考虑太多。
    将来肯尼迪病治疗的出路,我想只要治疗获得突破,大病报销的政策就会获得。至于报销比例,当然不会太多。随众吧。
    北方刚刚春暖花开,早晨出去散散步、赏赏花,心情也还不错。与您共勉。
    

游侠阿甘

嗯,您的指点我记住了。其实我个人的性格比较内向,内心里是不太喜欢抛头露面的;但机缘巧合,得到一些机会为大家做点事情,对咱们这个群体有了一种责任感。我尽力去做吧,只问耕耘,不问收获。

人生中有太多东西我们不能左右,但可以决定自己的心情。心情好就好,祝您夏安


回复 游侠阿甘

    指点不敢当,社会就需要你们这些热心公益的人,努力吧,成功不负有心人。


倒扣碗

非常好的建议。至于我。给予的肯定有些言过其实了。不敢当。病友如果作为回复在这里讲述自己的病状和与KD抗争的过程,似乎不易引起其他人的注意。应当让病友专门发帖子介绍自己的病状和保健的经验。


回复 倒扣碗

     刘老师的渊博学识,有目共睹。无人可比。尤其您为病友答疑解惑的热情,科学严谨的态度,令人感动。病友们从您那受益多多。谢谢!!!。


蓝天下

    阿甘会长号召大家写出自己的故事;尊敬的刘老师希望病友们利用发帖子的形式介绍下自己。病友会靠大家的支持,众人拾柴火焰高。我们不愿张扬,保留隐私也是自己的权利,但我们是否也应该为病友、为自己做点什么呢。


附:身体状况简历:

     发病前身体瘦弱,身高1.68M,体重不足百斤。一次性不间断行走大约5KM左右,慢跑也就是几百米远,负重可达百斤。
     少年时小腿经常夜间发生痉挛,青年时好转;但双手开始震颤,呈发展态势,严重影响工作、生活质量,特别是社交活动和自己事业的发展。53岁后逐渐好转。
     95年后偶然发现不能快跑,99年开始出现行走障碍,经常摔倒,跟不上正常人步伐。且不能一次性长距离行走,虽经四处求医问药,病情反反复复逐年加重,严重时一次只能走百八十米就得休息。07年到北大三院经鲁明医生确诊为肯尼迪病。从而结束了寻医问药的过程。2015年后出门靠拐杖助力,现使用助力车行走,状态好时还可保持在几百米左右,但行走速度越来越慢,2010年为正常人的二分之一,现在是正常人的四分之一。道路不平、路面湿滑时已不敢行走。
     95年家住三楼爬楼不觉吃力,但再向上爬需手扶楼梯扶手,2000年后感到比较吃力调换到2楼,04年身体乏力时爬2楼也需手扶栏杆,07年以后发展为手扶手拽,现在则两手助力才能上到2楼
     04年感到蹲起费力,06年前还可以蹲起3个,08年后蹲起需要手臂支撑,15年后蹲下双手支撑地面也站不起来。
     上肢发展与下肢同步,目前双臂平举困难。不能搓洗衣服,特别无力时连洗头、剪指甲都做不了。
     53岁前身体瘦弱,03年退休后体重有些增长,维持在110斤左右,13年后肌肉萎缩加速,尤以关节处、双手严重,经常因肌肉对关节失控摔倒,防不胜防。各部关节也经常伤痛,有时小腿骨不堪重负也感到疼痛,时常服(敷)用骨伤药物缓解疼痛。

      肺活量1980年后感觉不足,不能大声呐喊;95年后说话急了偶尔失声,2013年后偶尔感到呼吸不畅。
     其他方面,咀嚼、吞咽功能13年后感觉明显下降,一顿饭有时吃吃停停。喝水、说话时经常呛咳,需特别小心。胸及上腹部肌肉不定期发生痉挛疼痛,肌肉萎缩发展估计已到延髓。自我判断疾病到了中晚期。不过目前生活在家还可基本自理,也还欣慰,当然一些力不从心的事由老伴和子女打理。
     目前常年服用的保健药品有进口的姜黄素、CoQ-10、虾青素,阶段性服用的有营养神经、健体强身及多种维生素等等。以国外保健品为主。
     体检轻度脂肪肝、酶类指标高、低密度胆固醇和甘油三酯、血糖稍高其余指标还不错。
     养身心得:心态平和、健康生活、坚持锻炼、在给身体提供充足营养的同时控制好体内脂肪的增加。不乱服药。


游侠阿甘贡

谢谢您敞开心扉,讲述自己身体状况的发展历程

我也整理一下,这段时间发个帖子跟大家分享。


回复 游侠阿甘

病友会是我们的精神家园。我们有责任有义务让家园更具吸引力。同时,纪录病历,也是对自己人生的一个回忆。虽不美好,但值得追忆。


游侠阿甘

您说得太好了

虽然不太美好,但经历的一切也是我们的人才财富


蓝天下

      加入病友会,绝大多数病友选择了隐姓埋名,也有些人选择了沉默。这主要是出于隐私的考虑。我 也不想张扬,更不愿意和外人说我得的是肯尼迪病。因为无药可医,多说无益。
      做为老肯,对自己的人生长度,已不做过多的奢望,在享受病友会家园温暖的同时已不企盼还能得到些什么,就是希望和其他的病友,有所借鉴,在和病魔抗争的路上,走的更顺、更远、更好。


希望的田野
   
有用(0) 

回复 希望的田野

谢谢。相信自己,相信未来。


    附: 小故事:北京就医被骗记

     在寻医的过程中,曾多次被一些所谓的名师大家所忽悠,下面的一次印象较为深刻:
     07年接北大三院鲁明医生电话通知,可以去北京住院治疗了。于是我和老伴就从青岛坐火车赴京治病,在火车上,不免会和身边的旅客聊点进京求医的话题。说者无心,听者有意。旁边有一个人就和我讲,这种病北京中国中医研究院建南医院的老专家可以治,服用半年到一年的中药就可治好。但专家号比较难挂,得起早到医院排队。我想,鲁明讲肯尼迪病能治但不能治愈,既然中医能治好那就先吃中药试试。万一治愈岂不更好。于是北京下车,天还没完全亮我们就和那人打车赶往中医研究院建南医院排队挂号。到医院离上班时间还有近两个小时,挂号大厅窗口已排了十多个人,那人说没关系他托人可挂到最著名的专家号。果然,不大工夫他就给挂上了专家号。我和老伴对他不胜感激。诊室内老专家简短的询诊、把脉后告诉可以治疗,一次给开了半年的中药。划价、取药,不到15分钟,价值八九千元的中药手续全部办好,中药他们负责邮寄,不需自己携带。07年八九千元相当于现在的两、三万元,也是一笔不小的开销。办完后,心想该给儿子打个电话报个平安。儿子常年在外、见多识广,我们电话一说他就知道我们遇到了骗子,告诉我们退药退款继续到三院治疗。我和老伴将信将疑赶紧到窗口退药,估计医院也自知理亏,没怎么多说,就给办理了退款手续。回过头来再找领我们来的那个人,不知什么时候,已不见了踪影。这才知道确实是遇到了医托,好在虚惊一场。
    随后,我们赶紧打车前往北大三院,赶在鲁明医生中午下班之前,办理了住院手续,开始了治疗过程。


抗争
谢谢蓝天下的宝贵经验。我们是基因病,中药可起到通经镇痛作用,但是对于基因病的治疗是无效的。说其中药能根治肯尼迪病的都是骗子。

回复 抗争

谢谢。你对疾病的研究有着独到的见解,尤其你对肯尼迪病的大胆实践、总结,值得学习。


东方不败

谢谢蓝天下的宝贵经验。我们是基因病,中药可起到通经镇痛作用,但是对于基因病的治疗是无效的。说其中药能根治肯尼迪病的都是骗子。特别是河北以岭医院是地地道道的骗子。


回复 东方不败

    患病初期对基因的知识了解甚少,在寻医问药的过程中难免会有一时的冲动。以岭中医院早有耳闻,也产生过前去就医的念头,不过没有成行。
    中医药对很多病具有调理的作用,但对肯尼迪病,可能是治标不治本。但我们现在服用的姜黄素等等,又怎么解释呢?
    你家的庭院,具有无穷的魅力,种植的枸杞子更是延年益寿的珍品。好好享受吧。


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1 楼 | 2017-11-04 | 回复
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游侠阿甘
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老哥哥太有心了!不但把主帖搬过来了,而且把有价值的回复也一起搬来了

2 楼 | 2017-11-09 |回复
蓝天下
蓝天下

楼主

谢谢阿甘,让我们共同经营好自己的家园。
手机网页 3 楼 | 2017-11-09 |回复
蓝天下
蓝天下

楼主

回复: 游侠阿甘

老哥哥太有心了!不但把主帖搬过来了,而且把有价值的回复也一起搬来了

自己写的帖子给病友分享,病友的回复更值得珍藏。
手机网页 4 楼 | 2017-11-09 |回复
蓝天下 蓝天下
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