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试服盐酸克伦特罗的感受、思考和建议



    目前,阶段性的试服已有半年时间,感觉该药对身体有部分的增力作用,并且可缓解腿部肌肉酸、凉不适的感觉。这种作用刚开始第一次服用明显,特别是服用后的前3-5天,以后会逐渐归于平淡,甚至感觉不出来或感到身体还不如服药之前,因为肯尼迪病本身就是一个不断向下发展的过程。长期增力效果感觉和意大利研究试药团队结果相似,大概在10%左右。停药一到两天后作用消失, 欣慰的是体能短期相比较之前变化不是很大。但容易产生药物依赖,需要毅力控制。该药的增力作用我感到服用后两三个小时即可见效,效力可维持6小时以上,我每天上午服20微克,借以维持外出活动力量所需。服药的副作用一开始感觉明显,以后逐渐感受不到。就副作用而言,我感到氨溴特罗片比喘舒片要小,不过因人而异,各种药物在每个人身上反映是不一样的。试服期间做过一次常规体检,除肌酸激酶增高外,其他基本和之前每年一次的体检差不多。
    因为我们没有专业医生的指导和定期的身体状态检测评定,因而我不主张大剂量不间断的长期服用,同时要定期体检和注意观察身体变化。要用最小的剂量激发我们肌体还可焕发的能量。服药远期效应未知,目前看来是治标不治本,体能还可以的病友最好不要服用,产生依赖更不好,原有的状态可以让我们生存的安心、自信。病程长、体能差的病友小剂量、阶段性的安全服用可以提高一些生活质量。也是我们对意大利的研究成果的亲身体验,是寻求自救之路的一种尝试。长期试服的病友我建议要和姜黄素、Q-10同服,考虑到盐酸克伦特罗对肌肉、心肌神经细胞有激活作用,必须做好防癌和保护心肌的工作,而这两种保健品具有一定的防护作用。
   人类发现肯尼迪病已有半个世纪之久。在此期间不知有多少专家、科研人员为此付出了不懈的努力。人生苦短,岁月如梭,只有我们共同努力,不断探寻,罕见病中孤儿病的我们及我们的后人,才有期盼的希望。
 

东方不败贡献值:

今天血压片127-85.心率81。用药半年身体状态基本稳定,自我感觉有效。保持每天4片。早晚各2片。


蓝天下

服用盐酸克伦特罗,是否能够促进神经细胞和肌肉的修复、生长。需要在长期的服用过程中加以观察。目前看来随着肌肉萎缩的不断发展,身体可供激发的能量越来越小,同一种药长期服用身体也会越来越不敏感,因而现在感到服药效果越来越差。但不能说服药没有增力效果,也不想盲目加大服用剂量。


短期三天打鱼 两天晒网似的服用会造成身体较大起伏,加快病情的发展,根据意大利试药观点,结合自己的身体状况,每天不超过20-40微克一次连续服用两个月以上效果可能会更佳。


耀阳

有用


倒扣碗

有道理,支持。

希望的田野

有用


东方不败

我也感觉服喘舒片是有效的,今年病情发展变得缓慢了。现在每天4片,早晚各2片。


蓝天下

意大利科研团队和肯尼迪患者一年的试药让我们有了参与的信心和勇气,理性的抉择,让实践告诉我们答案。

回复 耀阳

共勉


回复 倒扣碗

谢谢。虽无治愈良方,但我们有了新的希望。


回复 希望的田野

有用

回复 东方不败

我们追求的是有质量的生存和治疗的出路,加油。谢谢你与病友的分享。


耀阳

希望有更多的战友能分享服用克伦特罗的效果和心得!!!


期待意大利方面新药临床试验的结果!




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1 楼 | 2017-11-04 | 回复
1 +1
春夏秋冬44
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蓝天下
蓝天下

楼主


       对于肯尼迪病,鲁明医生现在给患者开药,加了治疗重症肌无力的溴吡斯的明片,这说明在治疗肯尼迪病的专用药没有的情况下,医生开始注重患者体能的改善,提高患者生存质量。

       服用含有盐酸克伦特罗的喘舒片我们的出发点是在改善体能的同时使肌肉萎缩得到进一步控制。通过近一年的尝试,逐自己感到服药时体能稍有提高,但停药则效果全无,肌肉萎缩好像也没有得到控制,效果不太理想。

        既然喘舒片只有短时提高体能的作用且副作用较大,我就想10年前我服用治疗哮喘的复方妥英麻黄茶碱片,对临时改善体能起到了不错效果,当时曾推荐给鲁明医生,不过当时的情况下鲁明医生没有表态。该药副作用比喘舒片小,且药片小、价格低廉,因而准备完成喘舒片一年服用后,再次尝试妥英麻黄茶碱片,比较一下各自的效果。


2 楼 | 2017-12-07 |回复
蓝天下
蓝天下

楼主

06年-07年我服用的剂量是说明书规定剂量的一半。服用需监测肝功能的变化。

3 楼 | 2017-12-07 |回复
那您对溴吡斯有用药方面的感受吗?
手机网页 4 楼 | 2017-12-07 |回复
蓝天下
蓝天下

楼主

回复: maxwu

那您对溴吡斯有用药方面的感受吗?

溴吡斯的明片不好买,看说明书也只是短时增力且副作用很大,价格也不便宜,因而没有尝试。

5 楼 | 2017-12-07 |回复
蓝天下
蓝天下

楼主

      我感到,控制肌肉萎缩是肯尼迪病延缓病情发展的当务之急,这一点发病10年的病友可能感受不到。但我在发病15年后已感到了他的步步紧逼。为此姜黄素我连续服用多年,想尽各种办法但肌肉萎缩仍控制不了,疾病已发展到延髓,目前可供我选择的只能是想办法提高生存质量。

6 楼 | 2017-12-07 |回复

期待美国实验的结果吧,希望治疗的药物尽快出现!


7 楼 | 2017-12-07 |回复
蓝天下
蓝天下

楼主

回复: 耀阳

期待美国实验的结果吧,希望治疗的药物尽快出现!


有希望,不热望。类似的消息太多了,习以为常。
手机网页 8 楼 | 2017-12-07 |回复
蓝天下
蓝天下

楼主

      2017年初,众多病友怀着极大的热情、希望,在意大利试药团队初步结论的激励下,没有专业医生指导,义无反顾的投身到试药之中。

      刚开始的感受鼓舞人心,随之作用逐渐减少,直至基本感受不到。好在我们的病友比较理性,作用不明显也不随便加量,因为没有专业医生指导,还是安全为上,感觉不好就干脆停用。

      发病以来求医问药的经验、教训告诉我们,想找到有效缓解、治疗(不是治愈)肯尼迪病的药物是多么不易,对我们来说,需要想得开、放得下,适当锻炼,加强营养,这才是延缓体能下降、维持一定生活质量的最好办法。一切还是天然的好。我们的身体不大起大落,可以让人生活的安心、放心,有信心。

9 楼 | 01-23 |回复

期待有效的治疗方法,坚持就是胜利!

10 楼 | 01-24 |回复
我只是在需要增加肌力的时候短暂服用1个星期,感觉有点效果也就10%
手机网页 11 楼 | 01-24 |回复
蓝天下 蓝天下
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