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鲁明KD1234量表 自我评定


07年2月鲁明肯尼迪病科研经费资助免费做基因检测,确诊时已发病9年。

95年偶然发现不能快跑,99年开始持续性的不能正常行走。从99年计算发病:

发病5年--语言3、吞咽3、书写2、立卧撑3、上肢举3、行走2、跑步2、上楼梯3、蹲起3、呼吸3,总分27分。

发病十年--语言3、吞咽3、书写2、立卧撑3、上肢举2、行走2、跑步1、上楼梯2、蹲起1、呼吸3,总分23分。

发病15年--语言2、吞咽2、书写2、立卧撑2、上肢举2、行走1、跑步0、上楼梯2、蹲起1、呼吸2,总分16分。

现在    --   语言2、吞咽1、书写2、立卧撑1、上肢举2、行走1、跑步0、上楼梯1、蹲起1、呼吸2、总分13分。


从上述量表可以看出,发病后5年因肯尼迪病只累及行走和书写功能,评分较高;发病10年因疾病对延髓影响较小,评分也还可以;发病15年及以后,疾病发展到延髓,身体各部均有累及,生活质量急剧下降,评分也快速下滑。


蓝天下

鲁明医生的专著,使我们对肯尼迪病有了进一步的了解,对自己的人生长度有了清醒的认识。疾病的发展不以人的意志为转移,我们虽然把握不了疾病,但可把握自己,让我们积极应对,过好现在的每一天。


耀阳

也就是说发病前十年是老肯还能自由的时间!


回复 耀阳

个人感觉,发病后的前15年,疾病对延髓影响还不大,只是担忧行走问题,发病15年以后,对延髓的影响逐渐显现,我认为鲁明书中提到的肯尼迪患者发病后平均的生存、寿命一说,有统计依据。我们只能寄希望于医学的早日突破,给我们带来新的希望。应该说,正视自己,并不代表悲观,是一种向上的心态。


东方不败

深刻认识自我,心中有个目标,每天坚持努力,忘掉疾病。过充满快乐的生活!


回复 东方不败

努力就有收获,开心就会阳光,加油。



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1 楼 | 2017-11-04 | 回复
7 +1
游侠阿甘 素颜6260 皖春夏秋冬 向前 川盼 忘忧草3264
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蓝天下
蓝天下

楼主

       在我们这个群体,40岁以前发病的病友占有相当比例。按此推算,我国应该有不少发病25年以上且年龄还不算大的肯尼迪患者活在世间,并且估计这部分人现在的身体状况不容乐观,他们的子女一定会千方百计的为他们寻医问药。不解的是肯尼迪病确诊工作在我国已开展10多年,病友会网站也以开办近6年,可到目前为止,这样的老病友信息几乎不见,这在医疗条件提高、交通便捷通达、人人有手机、家家会上网的当代,是不是让人费解。

2 楼 | 2017-12-07 |回复
这种病很容易误诊
手机网页 3 楼 | 2017-12-07 |回复
能喝蛋白粉吗
手机网页 4 楼 | 2017-12-07 |回复
蓝天下
蓝天下

楼主

回复: 壮志在我胸

能喝蛋白粉吗

适当吃些鸡蛋、瘦肉、豆类比服用蛋白粉好。
手机网页 5 楼 | 2017-12-07 |回复
蓝天下
蓝天下

楼主

回复: 忘忧草3264

这种病很容易误诊

是的、以前特别容易误诊为运动神经元病。
手机网页 6 楼 | 2017-12-07 |回复
蓝天下
蓝天下

楼主

回复: 壮志在我胸

能喝蛋白粉吗

蛋白粉吃多了加重肾脏负担。还是食疗好。
手机网页 7 楼 | 2017-12-07 |回复
蓝天下
蓝天下

楼主

每个人的体能差别很大,发病前有的人跑拉松几公里甚至几十公里,有的人只能跑几百米。而发病前的体能是发病后体能基础,我们没有必要攀比,只和自己之前的状况比,并借鉴大多数发病时间和自己差不多的病友体能情况,只要保持体能缓慢下降就可以了。

发病后肯尼迪患者肌肉萎缩的程度是判定疾病发展快慢的重要标准。肌肉萎缩只要不发展到延髓,病情就相对乐观,发展到延髓,自己就多了几分理性。

目前减缓肌肉萎缩我们能做的只能是适当锻炼,给身体提供足够的营养,特别是蛋白质含量丰富的食物。以期减缓肌肉萎缩的发展进程。

我们寄希望注射亮丙瑞林、服用姜黄素、Q-10及营养神经、补气养血的药物、保健品能够减缓病情的发展,但作用如何,服用多年,也很难得出结论,因为我们病情发展缓慢,不管你是否服药、保健,有时几年身体也没有大的变化,不好判定。估计需要漫长的探索才有定论。

8 楼 | 2017-12-15 |回复
蓝天下
蓝天下

楼主

      1999年发病到2018年,已走过了20个年头,总结一下,无论从发病时的年龄,还是发病后身体下降趋势和大多数肯尼迪患者差不多。时至今日,我已不对生命的长度做过多的企盼和5年以上人生目标的规划,只想基本自理的过好今后属于自己的每一天。

9 楼 | 03-09 |回复

谢谢蓝天下的经验之谈,给广大战友们提供了明灯!

10 楼 | 03-17 |回复
蓝天下
蓝天下

楼主

回复: 皖春夏秋冬

谢谢蓝天下的经验之谈,给广大战友们提供了明灯!

       谢谢, 愧不敢当。自己一路走来的真实体验和感受与病友们分享是我们参加病友会的责任和义务,对每一阶段病情的发展自我评判供病友借鉴。让我们共勉。

11 楼 | 03-18 |回复
蓝天下 蓝天下
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