我很好

中国肯尼迪病友会 加入

我们希望把这里建设成为中国肯尼迪病友最温馨的精神家园。QQ群号:323205881。

一个肯尼迪患者的青海、甘肃之旅

一个肯尼迪患者 青海、甘肃艰难的游览历程

 

    2017年06月25日-07月01日,我有幸参加了本市的一个劳模休养团,前往青海、甘肃参观游览,历经艰辛,中途经历了从正常人到走路有毛病的人再到残疾人的巨大变化,现将相关经历分享给广大病友,希望对准备出行或有计划出行的病友有所帮助。

     一、主要行程

    6月25日    南京-西宁    乘飞机(HU7592 南京禄口16:55--21:20  西宁曹家堡,中途经停咸阳机场),宿西宁市。

    6月26日    西宁-青海湖  上午参观【塔尔寺】,下午游览【青海湖二郎剑景区】,宿青海湖。全天车程约3.5小时

    6月27日   青海湖-茶卡-祁连  上午参观【茶卡盐湖】,然后坐车沿祁连青海湖西侧翻越祁连山,到达祁连县,宿祁连县城。全天车程约8.5小时。

    6月28日   祁连-张掖-嘉峪关  上午游览【祁连卓尔山】,乘车赴张掖,游览【七彩丹霞地质公园】,之后,前往嘉峪关市,宿嘉峪关。全天车程约8小时。

    6月29日   嘉峪关-敦煌   上午参观【嘉峪关关城】,后乘车前往敦煌市,途径世界风库玉门、瓜州大型风力发电基地、沿途经过一望无际的黑白戈壁,晚上观看大型情景舞剧《丝路花雨》。宿敦煌。全天车程约6小时。

    6月30日敦煌-兰州  上午游览【鸣沙山、月牙泉】,下午参观【莫高窟】,晚乘火车(Y673 敦煌18:35--兰州08:48)返回兰州。宿火车上。

    7月1日  兰州-南京  游览兰州黄河风情线,观黄河铁桥、水车园、黄河母亲像,下午乘飞机(MU2750  兰州中川16:15--18:40 南京禄口)前往南京。

    二、我所做的准备工作

    这个团共20人,来自全市各个系统,没有熟悉的人。考虑到自己的身体条件,一度想放弃本次行程,但领导说,这种机会很难得,你还是去吧,能看多少就看多少,不行就少看一点就是了。在QQ群,我也征求过广大病友的意见,可能病友们也没有这方面的经验,所以也没能给出有用的参考意见。

    1、准备好身物品:我只带了一个很小的拉杆旅行包,东西是精减了又精减,除非必须用的,可用可不用的坚决不带,比如说,钥匙串,我只带了家里进户门的,本来放在一起的办公室钥匙等都给拿下了,我只想尽可能的减轻重量,减少自己的负担。

    2、调整好身体状态。从6月20日开始吃喘舒片,每天早上、下午各一粒,到6月25日正式出发,身体状况基本还可以。

    3、做好各个景区的游览功课。出发前,在网上认真查看了各个景区的基本情况,如何参观,有无电瓶车、有无大的台阶等等,基本做到心中有数,并记录下来,放在手机中,随时参阅,以便必要时作一些取舍。

    4、去时和导游协商好,住宿要求单独住(全部为四星酒店,5天多花800元),火车安排下铺,单独住主要是为了休息好,老肯大多睡眠不是很好,当然单住也不影响别人。

    5、由于6月30日全天在外面,并且住火车,7月1日也是全天在外,所以非常担心上厕所的问题,我知道进入机场后,是有坐便器的。我采取的办法是尽量少吃点,准备坚持到7月1日下午进机场。


标签:

1 楼 | 2017-10-25 | 回复
0 +1
分享到
烟花三月
烟花三月

楼主

六、给广大病友的建议

     1、广大病友发病的和没发病的,要抓紧时间出去走走,不要留下遗憾。我是2012年7月确诊,当时和群里的“中国大兵”朋友交流过,那时爬楼、走路还不受大的影响。2014年7月,随工会劳模团去了四川海螺沟、跑马山、康定情歌一线,那边小山坡台阶很多没有扶手,我还能上得去,现在如果没有扶手已很难上去了。所以,时间不等人,想去哪里,抓紧时间去吧!

     2、走路出现困难的的病友,建议选择自由行,不建议跟团走,因为跟团走,时间是约定好的,你不能在规定的时间内走完行程,或者说在规定时间内完成行程是有困难的。选择自由行,最好有家人、朋友陪着,如果自驾,可以带个轮椅,让家人推着你走,减轻你走路的负担,当然,一般景区也有轮椅租借,押个身份证就行了。

     3、行程确定后,建议做点功课,去看什么?走路的距离、需不需爬坡、有哪些注意点等都要考虑。比如说,这次张掖的【七彩丹霞地质公园】2号观景台,我就果断放弃了,因为网友说,这个点最高,正常人爬上去要20分钟。

     4、尽量轻装简行。带必须带的东西,象阿甘会长那样带着一个单反,我觉得已不适合我了,带个卡片机或带个内存大的手机就行了,比如华为的, 现在象素也很高,够用就行,又不搞摄影比赛。尽可能带个小挎包,放水杯、手机等,背在身上,可以腾出两只手,上、下车方便点。

     5、在旅游区就不要买什么纪念品了。我们这次出去的20人,除我之外,每个人都买了很多东西,大包小包的!我只在天猫上下单,定了几个当地特产,带给单位的同事。不是我们小气,因为,我们力量实在有限,没能力带回来。

     6、 跟团走,在行程安排上,可能以3-5天为宜,时间不宜太长,因为老肯大部分睡眠都不很好,走路能力有时比不上70-80岁的老人,受累之后,恢复也很慢。

     7、舒喘片只能暂时提高行走能力,临时救一下急。我刚开始每天2粒,到后来3粒,到第4天以后,每天4粒,也没见多大效果。

    另外:这次团里,有2个残联的大姐,她们建议我办个残疾证,说不要不好意思,她们说有很多优惠,但我还没想好办不办,因为我还在职,撂不下这个脸啊!


2 楼 | 2017-10-25 |回复
烟花三月
烟花三月

楼主

三、6月25日-6月26日,正常人阶段

    25日,吃过早中饭,自已拖着拉杆包,坐上公交车(先把包放上车,再两个手拉扶手上车),步行300多米,来到集合地点,然后到南京,办理行李托运(注意一下:办理托运,可以减轻我们的负担,因为有时上飞机是摆渡车将你拉过去,然后要爬楼梯上飞机,如果你带着一个行李包,要困难得多),到西宁后,取行李、找到地接导游,走的路也蛮远,但一切基本正常。

    26日,上午西宁塔尔寺,从大巴停车处,到检票入口,走路要400-500米,还有一些台阶,蛮远的。这是藏传佛教格鲁派六大寺庙之一,也是黄教创始人--宗喀巴的诞生地。寺内的酥油花、壁画、堆绣被称为“塔尔寺三绝”。这个景区里有的台阶是相当高的,可能有30-40公分以上,我们揌着大腿也是很难上去的。个人觉得,如果去过西藏的朋友,这个景点可以忽略。   下午游览【青海湖二郎剑景区】,从停车场到游客中心,全为下坡平路,不是很难,进入景区,我果断选择电瓶车(自费)到达第一个景点,其它同志都在步行,距离可能有2公里。到码头后,本想选择110元的快艇到第二个集合点,但由于青海湖天气变化太大,湖面起大风,游船停运,只发作罢,过了一会,居然下起了冰雹,幸亏穿了件有点防雨功能的冲锋衣,不然就惨了,当然,团里的其它同志第二个集合点也没去成。青海湖我数年前去过一次,所以这次也没什么遗憾。回来坐完电瓶车后,到大巴停车场全是上坡路,感觉走路有点困难了,但26日全天也是基本正常。


3 楼 | 2017-10-25 |回复
烟花三月
烟花三月

楼主


4 楼 | 2017-10-25 |回复
烟花三月
烟花三月

楼主

四、6月27日-6月29日,走路有毛病的人

    6月27日,只参观了【茶卡盐湖】,茶卡盐湖是固液并存的卤水湖。盐湖水域宽广,天空白云悠悠,远处苍山峥嵘,蓝天白云、雪山映入湖中,如诗如画。进去之后,仍然首选电瓶车,但这个选择有点错误,因为电瓶车只到中间点,如果选择小火车,则可以到达终点。其它同志仍是步行!这个景点,我只参观了一半,回来的时候,感觉走路已不如前两日,出了景区大门,是个旅游用品卖场,还不好一下子走出去,你得顺着摊位来回转悠好长时间才出大门,这对于老肯来说简直是雪上加霜。从今天开始,我有时走路100多米,就得站着休息一会,成为一个走路有毛病的人。下午,沿祁连青海湖西侧翻越祁连山,到达祁连县,翻越4120米的大树桠山口,一路都是祁连大草原,景色不错。

    6月28日,上午游览【祁连卓尔山】,这个景点停车场离景区进口很近,进去几十米就坐景区旅游车,送到半山腰,感到这一点对老肯来说还是比较人性化的,然后沿着木栈道往上走,两边都有扶手,老肯可以扶着慢慢上去,因为听到其它团队的导游说,上到山顶,景色大同小异,所以我也就只爬了一半,然后下山。当然,卓尔山还有一条公路通山顶,但基本没车上去,不能爬楼梯的病友如果时间充足也可沿公路往上走。  下午,看了张掖的【七彩丹霞地质公园】, 同样,停车场离景区相当远,走过去就累得半死,队友们让我慢慢走,不着急。按照之前的准备的功课,我重点看了四号观景台,一号、二号、五号基本一带而过(不知什么原因,没有三号观景台),而四号我是艰难得爬上去,完整了看了一遍,景色相当不错,值得一去。

     6月29日,上午参观【嘉峪关关城】,这个景点我准备不足,以为就是一个城楼,没想到里面还蛮大的,正常参观时间2个多小时,同样,我也只看了一半,出来后,经过特别讨厌的旅游用品市场,转来转去,真是欲哭无泪。下午坐车往敦煌市,看到了瓜州大型风力发电基地、黑白戈壁,晚上观看大型情景舞剧《丝路花雨》。6月27-29日,没有出现摔倒等现象,也没有影响大家的行程,只是大家都知道我走路有毛病。


5 楼 | 2017-10-25 |回复
烟花三月
烟花三月

楼主


6 楼 | 2017-10-25 |回复
烟花三月
烟花三月

楼主

五、6月30日-7月1日,我是一名残疾人

     6月30日上午,游览了鸣沙山月牙泉景区,停车场离景区还是很远,走得很累。穿上防沙套,骑骆驼在鸣沙山转了一圈,送到月牙泉300-400米处,然后自己去月牙泉。走到月牙泉后,感到相当累,拍了几张照片往回走时,出问题了。和之前倒扣碗大叔说的一样,右腿关节突然一软, 没有任何征兆,我坐在了沙子上,稍作休息后,走了几十步,又一次单膝跪地。我知道坏事了,正好旁边有个保安巡逻车,我请求他们把我带到电瓶车站(这两次摔倒都是自己慢慢站起来的)。然后遇到导游,她带着我上了电瓶车到景区出口。然而从景区出口到大巴还有很远距离,我们就慢慢地走,可走的过程中,又一次单膝跪地,这次自已没能力起来了,是两个同行的人一边一个硬把扶起来,然后,他们叫了景区公安,用车将我一直送到大巴车门口。至此,我真的成了一个残疾人。  吃完中饭后,参观莫高窟,先看2部电影(40分钟),一部是3D的《千年莫高》,主要介绍敦煌及莫高窟的渊源,另一个放映厅看5D的球幕电影《梦幻佛宫》,重点展示窟内的壁画佛像。导游说,看两部电影最好坐在最高的坐位,效果好,但我实在是爬不动,只好坐在第一排(不要上台阶)。看完电影乘坐景区摆渡车去看实体洞窟。导游说,实体洞窟离摆渡车停车点距离很远,我已经想出放弃了,但心里又不甘,好在扬州和敦煌的两位美女导游也看出了我的心思,她们在摆渡车停车处租借了一个轮椅,两个人轮流推着我,并抚着我参观了1个实体洞窟,因为时间关系和需要爬台阶,我只看了1个洞窟,其它人可以参观8个洞窟。虽然只看了1个,但已经很满足,也可以说,心愿已了,谢谢2位美女。

     吃了晚饭后(30号早、中、晚饭都吃了很少一点点,原因老肯都知道的),去往敦煌火车站,坐车去兰州。这个火车站管理上真是一个乱, 我们是6:35的火车,到了6:20了,居然我们还在排队等待过安检,队伍还有100多米长,有些不是这趟车的人也在这里排队。经过导游的紧急交涉,又开了一个通道,等到我累死累活上了车,离开车时间只有3分钟左右。可能10几分钟时间对正常人来说,真的没什么,但对我们老肯是很致命的,因为别人走2步,我们只能走1步。

     7月1日,晚上在火车上睡觉,也没睡好。上了一次厕所,火车厕所的蹲便器前面有一个拉手,上厕所时,一手握紧拉手,另一个手拉着窗子边的窗条,可以蹲下和站起来(这一点是没想到的)。火车到了兰州后,悲催的事又来了,下火车后,从车站东出口出来,然后要到车站东南边的一个汽车客运站,所有的包裹要过安检,然后再上游行社的大巴。从下火车到到上大巴,可能得有700-800米吧,兰州的这种换乘方式真他妈是鬼设计的,这不是要我们老肯的命吗?接下来,兰州的几个景点,也是大概看看,也不想再跑了,太累了! 到中川机场后,本来是116 号登机口,后来又调到113 号登机口,别看只相差3个数字,可距离也有几百米呢,这时候,我已经一步也不想走了!

    到了南京碌口机场拿行李,出站后,又有一段距离,虽然包裹都有其它同志推着,大家都忙着赶路,我也尽量地跟着,但又一次单膝跪地,然后坐在地上,靠自己的力量难以站起来。刚开始,旁边的人看着,也不来帮我,我也向他们示意了,直到一名女高中生模样的小姑娘过来,然后又过来两个人,将我扶起来,世上还是好人多啊!然后,上大巴时,是几个同行的人硬把拉上去的!到扬州后,团长不放心,让我到家后无论如何要在群里说一下。实际上,总共7天的行程,我后2天已经对大家有点影响了,因为很多时候,他们都在等我。


7 楼 | 2017-10-25 |回复
烟花三月
烟花三月

楼主


8 楼 | 2017-10-25 |回复
烟花三月
烟花三月

楼主

希望的田野贡献值:871
老兄咱俩体能可能差不多,不知今年老大岁了!
有用(0) ↑回复10楼 | 2017-07-04 11:36  来自手机网页版
yzxc贡献值:1004
回复 希望的田野

我49岁了,2012年确诊,诊断过程基本没走湾路。目前体力时好时坏。

有用(0) ↑11楼 | 2017-07-04 14:40
希望的田野贡献值:871
我48岁,大概2011年力弱发病,以多肌炎治了一年多无效,14年7月在上海华山医院确诊,目前以步行锻炼为主,药物是Q10,vE,B1。老兄你用药等情况呢,咱聊聊
有用(0) ↑回复12楼 | 2017-07-04 20:44  来自手机网页版
野鹤闲云贡献值:2446
 
有用(0) ↑回复13楼 | 2017-07-05 05:21  来自手机网页版
yzxc贡献值:1004
回复 希望的田野

我是2012年上海华山医院吴志英做的基因检测确诊的。目前,吃Q10、vE,2016年10月-2017年6月吃过灵芝破壁孢子胶囊,在此过程中发现肌酶从1600多降至到900-1000左右,我今年3月、4月做过两次检测,均下降。这个情况我在QQ群说过,肌酶下降是不是吃了灵芝,我也说不清,怕误导病友,所以之后没再说。我打算继续吃一段时间灵芝破壁孢子胶囊。希望多交流!

有用(0) ↑14楼 | 2017-07-05 09:43
期盼的希望贡献值:2499

谢谢旅游分享,我计划今年十一放假开车去这条线,我是北京的计划8天时间。

有用(0) ↑回复15楼 | 2017-07-05 14:41
yzxc贡献值:1004
回复 期盼的希望

3-4个人自驾挺好的!但最好有2-3个人能开车,因为路途还是很远的!可以带个简易轮椅,解决从停车场到游客中心最后一公里的问题,以便有更好的体力参观景点!

有用(0) ↑16楼 | 2017-07-06 09:19
游侠阿甘贡献值:4966

感谢楼主的分享,非常精彩的游记,以及操作性很强的建议
我还是主张战友们趁着行动能力比较好,多出去走走看看。如果发病前就已经有丰富游历的战友除外。

祝所有战友幸福,开心!

有用(0) ↑回复17楼 | 2017-07-14 18:17
游侠阿甘贡献值:4966
回复 期盼的希望

预祝王大哥旅途平安,愉快!

举报有用(0) ↑回复删除18楼 | 2017-07-14 18:17


9 楼 | 2017-10-25 |回复
烟花三月 烟花三月
普通成员
300 8 0
浏览量 回复数 收到暖心

分类: 我的故事

只看楼主