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英国的一位肯尼迪病人讲述他的发病过程和对抗疾病的方法

病友黑-阿米其推荐一篇英国的一位肯尼迪病人讲述的发病过程和采用的对抗疾病的方法的文章。供参考。


My name is Colin. I was born in 1953 and, along with my two brothers, I have Kennedy’s Disease (KD). In 1994 researchers from the USA came over to the UK to test members of the Hares family in Tredegar. My mother was tested and found to be positive as a carrier. Around this time Peter my older brother was suffering from severe weakness in the muscles of his arms and legs. He was subsequently diagnosed with KD. I decided not to be tested at this stage due to the negative aspects regarding insurance and job prospects. I was however fairly certain that I had KD as I had always suffered from muscle cramps and I now understood that this was a precursor to KD. In 2010 I was officially diagnosed; basically I went to my GP and told him what I had. He then referred me to a consultant who made the diagnosis visually. This was subsequently confirmed with a blood test. During my youth, like many other sufferers, I had no idea that I had KD. I was active, fit and healthy. However, I was plagued with muscle cramps from adolescence up to the age of about 40, and had always had a small amount of breast tissue, which embarrassed me through my younger years. I didn’t learn that these were both early indicators of KD until much later.Despite suspecting that I had KD in 1994, it wasn’t until 1998, when I was 45, that the disease really started to have a major impact on my life. I was working as a motor mechanic at the time and, despite being very fit, I started to have problems lifting things and getting up from the floor. It really struck me how bad things had become when I went to my son’s school sports day. I joined in the fathers’ race and was shocked to find myselflast behind some very unfit looking dads. Although I probably could have carried on as a motor mechanic for a few more years, it seemed a good idea to change to a less physical job. As a result, I retrained and became a secondary school mathematics teacher.。。。。。。。(原文很长,占据的空间太多,下面的就省略不张贴了。需要原文全文的,可以联系黑-阿米其)

译文:

我的名字叫柯林,我1953年出生,有两个兄弟。我有肯尼迪病。1994年美国的研究人员来到英国给在卓德嘉这个地方的哈里斯家族做了检测。我的母亲被检测出是基因携带者。与此同时,我的哥哥皮特的大腿和胳膊的肌肉正表现出非常虚弱的症状。

  进而他被诊断出患有肯尼迪病。但是我这个时候决定不做检测,因为害怕给当时要买的保险和正在找工作带来负面影响。但是我非常怀疑我也有肯尼迪病,因为我总是出现肌肉的抽搐,而现在我知道了,这正肯尼迪病早期的表现。

 2010年我正式被确诊。主要是我找了开业医生,对他讲了我的症状。于是他叫我找了他的顾问,顾问从症状上认为我是肯尼迪病。接着血液的检测证实我确实是肯尼迪病。在我年轻的时期,像其他患者一样,全然没有肯尼迪病的概念。我很活跃,体壮,健康。但是从青春期直到40岁,我一直被肌肉的抽搐所困扰,而且有着一定程度的乳腺增生,这一点在我整个青年时期使我总觉得很尴尬。当时我不知道这两种症状正是肯尼迪病的早期表现,直到很久以后才懂得。

 1994那年只是怀疑我有肯尼迪病,直到1998年,我45岁的时候,这个疾病开始对我的生活有了明显的影响。当时我是个汽车修理工,虽然看起来很壮,但是在举起重物以及从地面站起来时开始出现了困难。在我的儿子学校运动会的那一天,发生的很糟糕的事情给了我沉重的打击。我参加了父亲跑比赛,使我震惊地发现,我竟然跑在最后,连身体看起来很弱的父亲都比不上。尽管我继续干汽车修理工还可以干上几年,但是我产生了应当改换一个轻体力工作的想法。我接受了培训,成了一名初中的数学教师。

  此间,由于没有大的体力要求,我的肯尼迪病变得不是什么大问题了。但是,以后,到了2002年,我的声音由于疾病突然发生了很大的改变,变的声音很弱,而且鼻音很重。为了克服这种变化,我学习用我的胸腔发音,并且减慢说话的速度。但是用我那样的声音进行与全班的交流仍然是一个很严重的挑战。到了2004年我决定要进行一个更大的改变,改为教学的后勤工作以减少我的工作负担并且有较自由的活性时间。不幸的是,到了2009年,即使我拿着很轻的东西,比如书,上很浅的台阶也变得很困难了。因此我不得不离开了一切教学工作。

  对我来说已经变得越来越困难的另一个工作就是和我的妻子一起从事的租赁物业工作。自1991年我就从事物品租赁,2000年以后我们买了七套房子用于出租。我和我的妻子将这这七套房子保养,维护的非常好。但是随着我的大腿和胳膊一年年越来越无力,我的妻子不得不干更多的工作,我只能在我能干的方面给予协助。我们已经卖掉了几套房子,而且打算进一步减少。如果银行存款利息高的话,我们打算卖掉所有的房产。


进展

  肯尼迪病最令人诅丧的问题之一就是不知道病情何时和将如何进展。每个病人,即使是来自一个家庭的病人,似乎都经历不同的疾病过程。尽管自2002年声音恶化以后,至今再没有发生变化,但是我的嗓子变成了不断关注的对象。我嗓子的肌肉,特别是会厌软骨非常的虚弱,从而导致食物和唾液进入我的气管,引起呛咳甚至呕吐。最糟糕的是会发生气管关闭,使你经历一个“干淹死”,一个听起来不愉快的词。我的医生告诉我说,如果这时发生昏倒,呼吸就会恢复的。幸好我还没有经历昏倒以检验这种说法。近些年来,我的大腿和胳膊在我需要用的位置慢慢变得越来越虚弱,并且我的汽车上也贴上了残疾人驾驶证,但是还没有从地方政府那里得到任何帮助。虽然慢慢地产生了整体的下降,但最令人害怕的是我多次突然发生力量的严重丧失,接着是部分的恢复。每一次我都会有突然地低迷,进而产生一个疑问"这还能回来吗?”

  随着我力量的下降,肌肉拉伤和长时间干活导致的损伤也增加了。我固执而且缺乏耐心--这不是一个肯尼迪患者的好的品行。当我不愿意的时候,我会用力推开,即使这时是我能够干而高兴的时候。例如,在2012年我曾经有14个晚上开车出去乱转。每次我们都停在一个新的停车位,我们散步了很长的距离。假日结束的时候,我不能很好地长时间使用右腿了。我的右手侧是我的力弱的侧,因而我的大腿变得非常虚弱以至于我迈步的时候,我的腿会猛然倒在地面上。我用了10个月的时间进行恢复,我很幸运地力量又恢复了。

 我发现,我的肯尼迪病的有时会发生许多短时间的问题。例如,我的踝关节有时会发生扭伤,但是经过几天,一个星期的回复后,这种扭伤没有了,而且以后再也不会发生。

   应对肯尼迪病

 肯尼迪病还没有有效的治疗方法,但是有办法尽量减少对你生活本身的影响。这里有一些我发现的有用的策略和方法:

喉咙

 要保持你喉咙肌肉的强健,仰起头作吞咽动作。对每个人来说这个动作很难,但是它将增强你的吞咽能力。坚持每天唱歌使你的腹腔隔膜工作。如果,像我一样,你要锻炼限制了你呼吸的喉咙,可以尽量将你的头向后仰,并且使劲深呼吸-长时间呼吸有时是需要的。这时可能会发生咳嗽,没关系的,慢慢喉咙会松快的。我第一次做这样的练习时咳嗽引起了恐慌。现在仍然使我害怕,但是可以控制了。

声音和面部肌肉

 舌头用来形成声音。我的舌头受到了肯尼迪病的严重影响,而且正在严重发展。为了增强舌头的力量,将它顶住嘴里的上牙龈,然后再顶两侧的内脸颊。另外在任何地方都可以做的练习就是以夸张的方式喊元音:A,E,I,O,U。这可以锻炼脸部的肌肉并且对舌头也起作用。

 

心血管

由于我走路越来越慢,所以使心脏得到用力跳动的机会越来越少。我现在游泳,每次在30米长的池子里游24次的池子长度。游的时候中间要休息几次。当在池子里游泳时,利用了浮力效应减少了腿上的负重。这就可以使我踮起脚跟用脚尖走路,有助于强化踝关节。倒退着走和横身子走已经证明对保持平衡能力很有帮助。

大腿

 不能使用大腿的生活永远是揪心的事,所以保持腿的力量是至关重要的。但是关键点是:要锻炼但又不要过量。这话说起来容易,做起来难。直到现在,由于一天天的变化,我也不知道我运动的极限量是多少。但是你走得太远就会造成毁灭性的恶果。每个人都要认真地听取他们的身体到底应该做多大的量。游泳,如我所说,是非常好的锻炼方式。慢走合适的距离也是另一种好的方式。我神智很清醒,知道早晚将有一天轮椅会等着我。对200米内的任何物体我使用北欧行走杖走过去。行走杖是我的救世主,给了我行走超长距离的能力,增强了我不再害怕跌倒的信心。我曾检索到北欧行走杖能够减少30%的大腿负重,增加卡路里45%的消耗,更不用说行走时也给了上身一定的锻炼。别忘了气候寒冷对肯尼迪病人的肌肉有明显的影响,因此在锻炼之前尽量暖和一下你的肌肉。对我来说,楼梯已经不是通往天堂之路,楼梯恰恰给我造成忧虑。所以在家里,我是用手和膝盖爬着上楼梯。这已经成了我的习惯。

平衡

 肯尼迪病使我有过好几次的跌落,这是在发病过程中你会给自己造成的极大的伤害。一旦你失去了平衡你就成了一个乘客-你的反应不可能足够快的挽救你。一个明显的预防方法就是靠在物体的旁边,支撑着你,以防万一。但是有一个好的平衡是最大的财富。用一条腿尽量长时间的站立,比如30秒-将会改善你脚部的肌肉和大脑的平衡意识。在我等待水壶烧开时,我就这样金鸡独立。腹部的核心肌肉也有助于我们保持直立。四肢趴到地上,向上抬你的肚子,坚持10-15秒,然后释放。重复这个动作到你累了为止。

心理

 对任何一个患者最难接受的事情之一就是肯尼迪病是一种退行性疾病。而且无论你怎么做都不会好转。我发现,应对的最好方法就是和别人聊天-和朋友,家庭成员,专业医生以及其他的肯尼迪病人神聊。你可能是有病的唯一一个人,但是你周围的那些人都会关心你,并为你共同分担痛苦,所以有时候想起他们,并且感谢他们的存在。

治疗

 至今还没有治疗肯尼迪病的药物。我们全都盼望着某些魔幻的治疗方法,但是在这方法真正出现之前,我告诉你我所做的:姜黄素-800毫克/每天;生姜粉-550毫克/每天;维生素E;多种维生素B。这些药物对我都是无害的,他们可能给我带来好处。例如,姜黄素在神经系统循环和肿瘤学中有很好的记载。据说它能促进神经元的产生。

展望

 肯尼迪病是一种对每一位患者产生不同影响的可怕的疾病。似乎没有办法知道你是否还有长出好的肌肉或者不长的那一天--相信我,我试图做的并不是徒劳无功的事情。所以我每天都坚持去做上面介绍的各种方法来迎接新的一天,而且时时记住保持永远的微笑。


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1 楼 | 2017-10-17 | 回复
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忘忧草3264 三哥 水手长 游侠阿甘
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这是一篇很好的文章,很有借鉴作用。我们中国患者也应把自己的抗病经历、体会与病友分享,不要国外一花独秀。
手机网页 2 楼 | 2017-11-02 |回复
倒扣碗 倒扣碗
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分类: 抗病心得

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