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  • (代病友水手长发帖) 我的求医之路和患病后的心路历程
    我的求医之路和患病后的心路历程    由于自己本身的原因,2012年上半年就有了病退的想法,只是没有和家人探讨过。    国庆节期间我从天津第二次飞上海,去华山医院复查。    2005年前后我行走2公里左右到后来的一百米自感疲劳、乏力、倦怠,逐见加重。...
    2017-12-11 14:14 453 6 9
  • 我的人生就是一场越野——游侠阿甘的故事
      我叫阿甘,是一名高校管理工作人员,也是一名肯尼迪病患者。因为家境贫寒,我一直非常努力地打拼,勤奋学习,玩儿命工作。2007年底,我的事业取得了突破,成为当时湘潭大学最年轻的中层管理干部,也开始了新的感情,命运向我展开了笑脸。我以为生活就会这样,平淡而...
    2017-10-25 16:16 390 3 7
  • 战友们,说出你的故事
      一直以来,我都有一个想法,那就是:希望每个病友都详细地记录自己的抗病史,勇敢地说出自己的故事。  我确诊为肯尼迪病已经五年,进入肯尼迪病友会两年多,通过一些罕见病公益组织和媒体平台为咱们群体做了一些宣传工作。但在开展工作的过程中,我常常感到孤独和无力...
    2017-10-25 16:16 237 0 3