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(代病友水手长发帖) 我的求医之路和患病后的心路历程

我要回复发布于 2017-12-11文章

我的求医之路和患病后的心路历程

       由于自己本身的原因,2012年上半年就有了病退的想法,只是没有和家人探讨过。
       国庆节期间我从天津第二次飞上海,去华山医院复查。
       2005年前后我行走2公里左右到后来的一百米自感疲劳、乏力、倦怠,逐见加重。感觉四肢无力,腿、胳膊,犹为右侧较重(不疼、不麻、不萎缩)承重不能,上楼、蹲起、举臂困难。较重时走路步态缓慢、摇摆不稳、气短头晕、心慌出汗、甚至呈鸭步。无力抗拒碰撞或脚下稍有磕伴即摔倒。弯腰活动或腰部受凉双腿均感不适。长时间发言、高声时,讲话困难,容易呛咳。面部和身上肌肉(也是右腿、臂、眼皮)时有颤动,低头吃饭或工作感觉头重颈受累,每日均感疲劳。
        肌无力、缺甲等排除。多年前查出高血脂症、2007年查出2型糖尿病。2008年11月经天津市总医院神经内科多项检查和肌电图检查提示:可疑神经源性损害,怀疑为多发性肌炎。后经北京协和医院神经内科郭玉璞教授建议做肌肉活检后,病理诊断:慢性神经原性改变可能大,伴肌原性改变。
北京协和医院确诊为:糖尿病周围神经病、糖尿病神经肌病。 
        自北京协和医院确诊后,一直服用辅酶Q10、甲钴胺片,降脂、降糖及胰岛素注射,多年来四肢无力病情没有明显好转。
        2009年7月经太原市中心医院中医、山西省第三中医院疑似为脊髓型颈椎病,天津北辰北门中医院认为椎管狭窄。三所中医院认为四肢无力是颈椎病所致。
        2009年8月经天津第三中心医院核磁共振检查:
        一、检查名称:头部MRI平扫
        检查方法:AX:SE  T1WI,FSE  T2WI,FLAIR;COR;FSE  T2WI
        影像表现:自旋回波序列:头颅大小、形态未见异常。脑干及小脑未见确切异常信号影。双侧额区、右侧基底节区、右侧颞区可见多发小片状长T1长T2信号影,边界欠清。脑室、恼沟、脑裂未见异常。中线结构未接移位。双侧上颌窦粘膜增厚呈长T2信号影。
        FLAIR序列:双侧额区、右侧基底节区、右侧颞区可见小片状高信号影。
        印象:1、双侧额区、右侧基底节区、右侧颞区腔隙性梗塞
        2、双侧上颌窦粘膜增厚,考虑炎性病变
        二、检查名称:颈椎MRI平扫
        检查方法:SAG:SE  T1WI,FSE  T2WI;AX:FSE  T2WI
        影像表现:颈椎生理曲度存在。C2-T1椎体边缘增生、变尖。C2/C3-T1/T2椎间盘于T2WI上信号强度减低。C3/C4-C5/C6椎间盘不同程度向后突入椎管内,相应层面硬膜囊前缘及部分层面颈髓受压。C3/C4-C5/C6椎间黄韧带略增厚,相应水平硬膜囊后缘轻度受压,所见脊髓内未见明确异常信号影。所见椎旁软组织未见确切异常。
        印象:1、C3/C4-C5/C6椎间盘后突出
         2、C3/C4-C5/C6椎间黄韧带轻度肥厚
         3、C2/T1椎体骨质及C2/C3-T1/T2椎间盘退行性改变
        2009年9月24日经上海市中山医院神经外科、骨科通过阅片(2009年9月核磁共振)及检查排除脊髓型颈椎病,四肢无力与上述无直接关系。
        2011年3月在上海复旦大学附属华山医院经神经内科陈向军教授检查,经两侧臂丛神经MR平扫结合肌电图诊断:
        臂丛放射学表现:椎管内C5-T1神经前后根显示连续,两侧对称,背根神经节显示清晰。所见两侧臂丛神经节后段仅根部近段显示,神经纤细,信号降低,行走尚自然,周围软组织内未见明显异常信号影。
臂丛放射学诊断:两侧臂丛神经节后段纤细,信号降低。
        肌电图EMG:部分肌见纤颤正尖波,轻收缩MUP偏宽大或见巨大电位,募集减少。
NCV:运动神经CMAP波幅和传导速度正常范围。感觉神经SNAP波幅降低,传导速度正常范围。双侧胫神经H反射未引出。
        肌电图提示:神经源性损害肌电改变,累及上下肢肌、胸锁乳突肌、舌肌、咬肌、脊髓前角细胞、部分颅神经运动核合并感觉神经轴索或感觉神经元损害可考虑。
        最后疑似为KD。
        2014年5月再次到上海华山医院复诊,经基因检测CAG大于40,最终确诊为肯尼迪病。
        我患的是一种奇怪的病,叫做良性的成年型脊髓延髓肌肉萎缩    症,是一种遗传性神经系统变性疾病,下运动神经元、感觉神经和内分泌系统均可受累。致病基因是位于Xq11-q12的雄激素受体基因,临床表现为缓慢进展的肌无力,球部、面部及肢体肌萎缩,可伴有男性乳房发育和生殖功能降低等雄激素不敏感表现。这种病国外报道较多,国内以前报道很少,近几年逐渐增多。此病主要在成年男性中发病,发病率约为1-2/10万,不同种族背景的人都有此病的报道。基因分析是诊断该病的金标准。p(CAG)n拷贝数在正常人群中从11至31不等,在KD患者群体中其拷贝数比正常人群多一倍左右,一般跨越40至62区间。医生告诉我目前国内外医学界没有根治办法,这种病的病程长而且痛苦,我的理解是“死不了”的癌症。在不了解自己得的是什么病的时候,一直幻想在一切变好之前,总要经历一些痛苦和不开心的日子,这段日子也许很长,也许只是一觉醒来。幻想着有一天会遇见像扁鹊、  华佗、李时珍这样的神医能够医好我的病。而当自己得知这是一种“死不了”的癌症时,从最初的疑惑、不解、难过、悲观、无助、绝望、到恐惧,担心与最后的等待。下半辈子自己将在痛苦中度过,我崩溃了,对未来失去了信心。这是多么的残酷与无情,一个没有希望的等待。
        目前,我双臂上举、洗澡擦身困难,承重不能。蹲下不能站起、上楼、上公交车借助外力也比较困难,走路如同走在铁轨上的感觉,双膝酸软,慢行100来米有时就要休息一会。不能低头时间过长、胫部易受累、大声说话、吃饭硬的东西吞咽困难。怕磕碰摔倒、人多热闹的地方不敢去。在旁人眼里我是一个(健康)好人,我自己也不敢把自己当做另类,其实从健康和医学的角度来讲我是一个需要照顾的特殊病人,每天起床后稍加活动就感觉很累,如果出门或上班体力就会感到严重透支,生活虽然能够自理,但已失去了劳动能力,基本属于“废”人一个,我只有自己安慰着自己确不能说,我经常在梦中梦见自己爬山跃岭,跑步如飞,醒来后我会第一时间告诉爱人梦里的感觉真好。如今我们享受着快节奏的生活,每迈出坚实稳健的一步对于我来说都是那么的珍贵,我多么期望过正常人的生活,想去那里就去那里已成了我最奢侈的想法,每每看到与我同龄或比我年长的人走起路来精神抖擞让我羡慕至极,至于最终我会是什么结果我想都不敢想。有谁能够懂得一个病人的心理是极其脆弱的、心焦、易怒和敏感,惟恐别人看不起,我多么希望自己能和健康人一样,但是身体不给力,这是无法能够掩盖的。有时因病的折磨,身体不适易怒,无法克制自己的情绪,因为一些不值当的事对家人、亲人出口不逊,事后又很后悔,非常的纠结。种种这些,我只能独自一人承受着不被理解和内心无助的煎熬,担心、恐惧时时交替爬上心头。担心自己真的有一天爬不起来需要亲人的照顾,倒不如一死。死亡对我来说并不可怕,人总有一死,或许是最好的解脱。我每天都生活在恐惧中,恐惧我一旦在外面跌倒时,那种无数异样的眼光看着你而无人相助。几年来,虽然有数次的跌倒,我还是艰难顽强地站了起来。我多么想再骑上自行车去上班,把以前走过的路再旧地重游。我多么想体现自己是一个男人,作为儿子能够很好地孝敬年迈的双亲;作为丈夫能够为妻子遮风挡雨;作为兄长能够更好地关爱弟妹;作为父亲能够在女儿们需要自己的时候挺身而出;有多少个多么想,又有多少个无奈,而这一切我都已无力做到。我是一名弱者,无法改变命运,苍天啊!都说你有眼,你在那里?为什么只看着我自己躲在角落里苦苦挣扎。
       人一切的痛苦,本质上都是对自己无能的愤怒。
       身心的疲惫,累呀!苦哇!......。
       总有些事,管你愿不愿意,它都要发生,你只能接受;总有些东西,管你躲不躲避,它都要来临,你只能面对;当你改变不了现实,那么就适度地学会调整自己。

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6条回复 / 591 浏览
  • 蓝天下

    2017-12-12 蓝天下

    同为一家人,岂能不相识。让我们说出自己的故事,使病友会更有家的味道。

  • Z1979

    04-25 Z1979

    38岁的病友找到组织了,发病估计有段时间了, 22岁的时候就左手有点震颤,现在双手有点震颤!前几年爬楼梯有点吃亏, 今年到湘雅附一医院, 通过基因检测确认, 目前医生开的药是甲钴胺片、艾地苯醌片、胞磷胆碱钠胶囊、ATP

  • yuezzz

    04-27 yuezzz

    还是想请会长,或能和专家有联系上的战友们问问SOD-809的氘代产品能否用在KD上,我问的专家是:要到美国试治,或等到引进时再说,

         KDA组织没有这方面的报道,

  • yuezzz

    04-28 yuezzz

    应是SD-809,四苯喹嗪的新品。

  • yuezzz

    04-28 yuezzz

    磷酸阿米吡啶是欧盟批准的治疗肌无力的一种有效。安全的药物,能否问专家,kd 能否用,


  • 閑雲㙒鶴

    05-01 閑雲㙒鶴

    [鲜花]
    我们大都走过曲曲折折的求医路。

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