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战友们,说出你的故事

我要回复发布于 2017-10-25文章

   一直以来,我都有一个想法,那就是:希望每个病友都详细地记录自己的抗病史,勇敢地说出自己的故事。

   我确诊为肯尼迪病已经五年,进入肯尼迪病友会两年多,通过一些罕见病公益组织和媒体平台为咱们群体做了一些宣传工作。但在开展工作的过程中,我常常感到孤独和无力,虽然管理团队和病友们给了我很多鼓励、支持和帮助,但我希望大家行动的力度能够大一些、更大一些。到目前为止,愿意跟病友们一起在论坛、QQ群交流的很多,但是愿意站出来为肯尼迪病群体发声的还太少,只有青雪大哥、我和几个病友。我理解大家的顾虑,比如怕影响到工作、影响到家庭、个人形象等等,因为这些顾虑我自己也或多或少有过,战胜这些顾虑不是一件容易的事情;但还是希望能够有更多的战友勇敢一点。

   人无远虑,必有近忧。我们的最终目标是什么?那就是不管疾病发展到哪一步,我们都可以过上有保障、有尊严的生活。当然,如果能够治愈更好。要实现这一目标,光靠我们自己的奋斗或者亲友的帮助是远远不够的,因为肯尼迪病不同于任何一种常见病,即使出现治疗方法和药物,由于受益人群小,也注定是非常昂贵的。所以最根本的还是国家把肯尼迪病纳入医保、社保体系,社会爱心人士的大力捐助。而要得到国家的关注、社会的关爱,首先要让政府、公众知道肯尼迪病、熟悉我们这个群体。这两年来不断有一些利好消息,罕见病已经进入国家的视野;但“罕见病”是一个很大的概念,按照通行的界定规则,已知的罕见病有将近7000种,中国的罕见病人超过1000万人。从国家决策的层面,不可能将所有的罕见病一次性纳入保障体系,也就是我们常说的政策“笼子”或“盘子”,而只可能是分类分批进行。那么谁先进入,谁先受益,客观上在罕见病之间有一个“竞争”关系。通过大家的共同努力,“肯尼迪病”这个概念现在在罕见病公益圈已经有一定的认知度,但远远没有进入政府组织和主流媒体的视野。而我们的患者都是成年人,大多数有稳定的工作和经济来源,良好的家庭支持,没有触目惊心的症状震撼受众的心灵,所以在“竞争”中实际上处于天然劣势。只有我们愿意讲故事,善于讲故事,才有可能提升我们这个群体的认知度,增加获得优先支持的几率。这一切的一切,起点都是,说出你的故事。

   基于这个考虑,我在栏目中增设了“我的故事”一栏,希望战友们行动起来,梳理、书写自己的人生经历。从病情发展的角度看,现在不写,以后可能更加困难。趁着还能灵活地敲击键盘、或者流利地书写、清晰地讲述(当然不一定会这么糟糕,但我的理念一直是,做最好的憧憬,做最坏的打算),好好整理一下自己的人生故事吧,你的成长经历,你值得骄傲的工作成就,你的爱好,你患病以来的所思所想,你的保健方法,等等等等。有话则长,无话可短。

   在论坛发帖,可以隐去你的真实信息,减少顾虑。这些故事主要供病友们交流之用,病友会不会擅自作别的用途。如果今后有向公众讲述故事的机会,我们会在病友中作一个挑选并征求本人意见。如果还有顾虑,也可以分享到QQ群里,肯尼迪罕见病关爱中心,323205881。

   期待你的故事!

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