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我的人生就是一场越野——游侠阿甘的故事

我要回复发布于 2017-10-25文章


   我叫阿甘,是一名高校管理工作人员,也是一名肯尼迪病患者。因为家境贫寒,我一直非常努力地打拼,勤奋学习,玩儿命工作。2007年底,我的事业取得了突破,成为当时湘潭大学最年轻的中层管理干部,也开始了新的感情,命运向我展开了笑脸。我以为生活就会这样,平淡而幸福地延续下去,跟心爱的姑娘结婚,生一个可爱的孩子,在紧张的工作之余去玩一下越野。但是老天的安排好像跟我不太一样。2008年,我已经在装修婚房,但身体却出现了问题,最后被确诊为肯尼迪病。它的学名叫做脊髓延髓肌萎缩症,是一种罕见病,主要在成年男性中发病,发病率仅为十万分之一到十万分之二。临床表现为不断发展的肌肉萎缩和无力,它会一点一点地剥夺我的生命力,到后期不能活动、不能吞咽,甚至无法呼吸。它不像癌症、白血病那样,是死神发起的一次暴烈的袭击,而是一段漫长的折磨。如果用一个词来形容它的残忍,那就是:凌迟。

   

   在之后的一年多时间里,我非常消沉和绝望。记得那段时间,每次坐在办公室里,总是虚掩着门,只留一条很窄的缝。那其实就是我内心最真实的反应:我对世界关上了心门,躲在自己的角落里独自疗伤。但最终,我慢慢走了出来,决定自驾去西藏,虽然我的手头只有一台17年高龄的切诺基。我从2006年开始接触越野,狂热地喜欢上了这项充满激情的运动。而开着自己心爱的越野车去西藏,几乎是每一个越野人的梦想。我开设了新浪微博,出于对JEEP的热爱和《阿甘正传》的喜欢,取名叫做“游侠阿甘”。2012年7月,在越野E族湖南大队版主游而生侠、全时四驱007的帮助下,组成了由13名成员组成的“阿甘梦之队”。出发那天,有100多位越野E族的兄弟姐妹开着60多台越野车来送行。我知道,他们不光是来为我送行,更是通过这种方式表达对生命的礼赞。西藏给了我所期待的一切,美得令人窒息的自然风光,独特的人文景观,无与伦比的驾驶乐趣,还有深厚的兄弟情谊…都是值得珍藏一辈子的财富。

   

   去西藏的梦,实现了。但从西藏回来后,我似乎更迷惘了,在游记帖的最后,我贴上了汪峰的那首《存在》,其中的一句歌词正符合我当时的心境:我将如何存在?肯尼迪病虽然残忍,但不会很快就要了我的命,那么,我就得活下去;而活下去,不是简单的肉体的存续,而是要活得有乐趣、有价值。对于突然遭遇人生变故的成年人,价值感的缺失也许跟躯体的无力一样让人难以接受。我该做些什么呢?除了坚持工作以外,我得抓紧时间多做一些事情。我想了很久,最后把要做的事情浓缩为四个字:行走,行善。

   

   行走就是尽可能多地去旅行,世界那么大,我要抓紧时间去看看。2013年,我继续自己的旅行,开着老切从湖南出发抵达青海湖、柴达木盆地,然后穿越呼伦贝尔大草原,经过阿尔山、满洲里、海拉尔,再从哈尔滨一路南下回到湖南,总行程近两万五千里;2014年,领略了大美新疆的风光,赛里木湖、那拉提草原、魔鬼城、克拉玛依大油田、白哈巴、喀纳斯、可可托海……一一收入脑海,行程一万一千多公里;2015年我再次自驾进藏,这次是一个人一台车,我“蓄意”地挑战自己的极限,想证明给世界看,只要心够坚决,肯尼迪病人甚至可以完成健康人都会觉得很艰难的旅行。我沿着318国道向拉萨进发,然后改道317国道到达拉萨,最终到达珠峰大本营。

  

   很多人问我,旅行的意义是什么?除了美景、美食,旅行对于我有着特殊的意义。我享受那种自由自在的、在路上的感觉,充分感受生命的活力、生活的美好。在一次次的行走中,我的生命渐渐丰盈。我就象一头未老先衰的牛,必须把尽可能多的经历吃进胃里,在未来漫长而艰难的岁月里慢慢反刍……我还有很多梦想,比如象阿甘一样穿越美国,甚至沿着丝绸之路穿越欧亚大陆等等,希望我有足够多的时间去实现它们。

  

   行善,就是友善地对待这个世界,同时尽自己的能力去帮助别人。我多次参加越野E族组织的助学活动,参与了探望慰问抗战老兵的行动;从前年开始,先后结对资助了5个家庭贫困的孩子;养成了定期无偿献血的习惯,签署了身故后自愿捐献器官的意向书;2014年,我和几个病友一道,发起成立了“肯尼迪罕见病关爱中心”,希望能建设一个平台,为中国的肯尼迪病患者提供医疗资讯、情感交流、心理支持、家庭扶助等全方位的服务,帮助每一名肯尼迪病人过上有尊严的生活,实现有价值的人生。我们通过论坛、QQ群、微信等方式,抱团取暖,共同成长。2015年,中心在北京成功召开了第一届全国肯尼迪病友及专家交流会。我还设想建立一个平台,给青年大学生提供一些帮助。

  

   我不知道自己做的这些有多少意义,但是不管是行走还是行善,都收获了很多快乐。我试着让自己变得更“傻”。这个傻不是放弃自己的智商——虽然我的智商余额本来就不多——而是去掉功利心,摆脱小聪明,坚定地、无所求地去做自己认定的事情。我想做一个“经历收藏家”,尽可能多一些精彩的人生体验。如果有一天,我真的要坐在轮椅上,甚至躺在床上一动也不能动,我可以安慰自己:你曾经做过那么多自己喜欢的事情,尽自己的能力去帮助了一些人,你这一辈子没有白活。这就够了。

 

   我经常感到庆幸,自己爱上了越野,迷上了越野车。虽然参加的越野活动不算多,技术也不怎么样,但通过这些活动,我的心灵得到了非常宝贵的成长。我甚至想,我的人生就是一场越野。人的一辈子,不大可能是平坦通畅的高速公路;而我的人生,则注定是布满了泥泞、坎坷的越野道路。我期待着,在经历了坎坷和艰辛之后,能看到不一样的人生风景。对于我来说,对生活的热爱就是马力强劲的发动机,而永不放弃的信念就是四驱系统,这种热爱和信念组合起来,可以爆发出强大的推动力,帮助我战胜生活的苦难。那么问题来了,再强大的越野车,也有陷入泥泞、无法脱困的时候,怎么办?我们越野人常说一句话:无兄弟,不越野。不管遇到什么情况,我们不会抛弃任何一个队友。而在人生的道路上,我的亲人,我的朋友,我的同事,我爱过的人,爱过我的人,我曾经暗恋过的人,曾经暗恋过我的人,甚至素不相识的陌生人,都给了我无私的爱,他们陪着我、推着我、拽着我,让我坚定地前行。我想发自内心地对他们说一声:谢谢!因为有你,阿甘才更加勇敢!

 

   我的体会是,除非离开这个世界,否则没有什么能够毁掉我们的生活。或者说,只要活着,我们就能活得精彩。八年前,我被迫远离了心爱的篮球;五年前,没法儿再奔跑;两年前,上楼梯需要扶栏杆保持平衡;也许,五年后,我就开不了车了;七年后,需要拄拐杖才能走路;十五年后,甚至无法清晰地说话,顺利地喝水……这些可怕的情形会不会成为现实,完全依赖于医学的突破。看着自己的生命力一点一点地流失,确实是令人沮丧的事情;但是,我仍然对生活充满信心,对于治愈疾病充满信心,甚至对于收获爱情充满信心。我始终记得:不是因为有希望才去坚持,而是因为坚持了才有希望。



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panxingqiang ωб无悔人生の 閑雲㙒鶴 向前 耀阳 川盼
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4条回复 / 510 浏览
  • 蓝天下

    2017-11-01 蓝天下

    生命虽不完美,但也精彩人生。向会长阿甘致敬。
  • 三7256

    03-02 三7256

    喜欢越野想加你QQ或微信群
  • maxwu

    03-05 maxwu

    阿甘大哥能介绍下你最近病情的变化吗?目前我最大的困扰就是怕楼梯,现在上个3-5层台阶都困难,这是生活工作最大的麻烦,走路慢但至少还能走走.
  • 冰山上的来客

    07-06 09:48 冰山上的来客

    谢谢你分享了你的经历,让我感动。我要好好学习您快乐活下去!阿弥陀佛

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