首页-中国肯尼迪病友会

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<h5><a href="/forum/thread/3694" target="_blank">气候对肯尼迪病的影响</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 国外一些病人谈了气候对肯尼迪病的影响病人1：RogerwasdoingverywelluntilthecoldweatherarrivedinMN.Usuallytempsof25degreesorlowercauseshisjawstolockupwhenheisouts... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=240" class="mod_cat" target="_blank">抗病心得</a>
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        <a href="/forum/thread/3694" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 769</a> <a href="/forum/thread/3694" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 2</a>
         <a href="/forum/thread/3694" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>2</a>
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<h5><a href="/forum/thread/6418" target="_blank">牛津科学家获得肯尼迪病研究基金</a></h5>
                <div class="summary">
            <p>   OxfordScientistAwardedGrantforStudyonSpinalandBulbarMuscularAtrophy  A$123,933grantwillboosttheeffortsofUniversityofOxfordscientistCarl... </p>
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                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=239" class="mod_cat" target="_blank">研究进展</a>
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        <a href="/forum/thread/6418" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 869</a> <a href="/forum/thread/6418" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 2</a>
         <a href="/forum/thread/6418" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>4</a>
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<h5><a href="/forum/thread/6414" target="_blank">2018年美国肯尼迪病协会年会上的学术报告单</a></h5>
                <div class="summary">
            <p>  美国肯尼迪病协会发来通知,告知参加今年年会的专家将做的报告题目如下:1)肯尼迪病的计划生育：PGD体外受精过程.2)雄激素受体的数字增长效应3)英国国家肯尼迪病诊所：近两年生物标志物研究的最新进展4)运动装置:一些设计的新思路5)肌营养不良协会如何支持肯尼迪病协会6)不要... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=239" class="mod_cat" target="_blank">研究进展</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6414" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 552</a> <a href="/forum/thread/6414" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 0</a>
         <a href="/forum/thread/6414" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>2</a>
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<h5><a href="/forum/thread/5053" target="_blank">下体加热法可以抑制雄激素的分泌</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> (下面的文章告诉我们，加热下体可以抑制雄激素的分泌)睾丸热应激对精子和睾酮的不良影响问题几乎都是出在热应激对睾丸的影响 热应激的概念及对男性生殖健康的影响“应激”一词源于英文“stress”原意为“紧张、压力、应力”，而应激学说则是由加拿大病理学者Selye（1936）首先... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=240" class="mod_cat" target="_blank">抗病心得</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/5053" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 1347</a> <a href="/forum/thread/5053" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 3</a>
         <a href="/forum/thread/5053" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>3</a>
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<h5><a href="/forum/thread/6340" target="_blank">全球首例人体内基因编辑疗法数据公布，技术开发方股价跌三成</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 2017年11月13日，44岁的美国男子、亨特氏综合征患者布莱恩马德（BrianMadeux）在美国加州大学旧金山分校贝尼奥夫儿童医院接受了一次前所未有的疗法：体内基因编辑。日前，该全球首例人类体内基因编辑治疗公布了首批数据。布莱恩·马德（BrianMadeux）正在接受治... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6340" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 339</a> <a href="/forum/thread/6340" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 0</a>
         <a href="/forum/thread/6340" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>0</a>
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<h5><a href="/forum/thread/6307" target="_blank">CRISPR“女神”启动基因编辑临床试验，治疗地中海贫血</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> CRISPR“女神”启动基因编辑临床试验，治疗地中海贫血生物探索2018-09-0609:51:00虎嗅注：CRISPR是细菌特有的一种适应性免疫防御系统，可用来对抗入侵的病毒及外源DNA，其中对蛋白Cas9的操作技术——CRISPR/Cas9基因编辑系统，已经成为生命科学... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
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        <a href="/forum/thread/6307" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 318</a> <a href="/forum/thread/6307" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 0</a>
         <a href="/forum/thread/6307" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>0</a>
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<h5><a href="/forum/thread/6219" target="_blank">全球首批药企启动CRSPR基因编辑疗法人体临床研究</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 全球首批药企启动CRSPR基因编辑疗法人体临床研究2012年，CRISPR-Cas9被首次描述为一种基因编辑工具。之后短短几年，该技术得到了迅速普及，这得益于它具有比以往任何时候更快、更便宜、更容易的基因组编辑能力。现在，它已经被称为本世纪最大的生物技术发现之一，改变了科学... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6219" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 442</a> <a href="/forum/thread/6219" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 0</a>
         <a href="/forum/thread/6219" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>0</a>
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<h5><a href="/forum/thread/6202" target="_blank">iIstvánReinhardt通过电子邮件向我发送了...</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> iIstvánReinhardt通过电子邮件向我发送了最近肯尼迪病（SBMA）研究的链接。该视频也很有趣。点击以下链接转到该网站或使用以下链接下载该研究的PDF副本：https：//www.jove.com/pdf/55724使用重组腺相关病毒血清型9系统递送MicroRN... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=239" class="mod_cat" target="_blank">研究进展</a>
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        <a href="/forum/thread/6202" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 357</a> <a href="/forum/thread/6202" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 0</a>
         <a href="/forum/thread/6202" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>2</a>
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<h5><a href="/forum/thread/6201" target="_blank">我国科学家利用基因编辑技术成功修复人胚胎中的遗传缺陷</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 在一项新的研究中，来自中国广州医科大学附属第三医院、中科院生物化学与细胞生物学研究所和上海科技大学的研究人员利用一种改进形式的CRISPR基因编辑技术来修复活的人胚胎中的遗传缺陷。在近期发表MolecularTherapy期刊上的标题为“CorrectionoftheMar... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6201" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 281</a> <a href="/forum/thread/6201" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 0</a>
         <a href="/forum/thread/6201" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>0</a>
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    <div class="autor_info f_l">
    <div class="post_info">
        <p class="uavatar"><a href="//www.wohenok.com/home/12547" class="card-uid" uid="12547"><img src="https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/20170308_f7.jpg?x-oss-process=image/resize,m_fixed,w_46,h_44"></a></p>
        
        <p class="uname"> </p>
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        <div class="last_reply">
    <span class="f_r">2018-08-30</span>
    <span><a href="//www.wohenok.com/home/12547">yuezzz</a></span></div>

<h5><a href="/forum/thread/6162" target="_blank">全球首个多能干细胞治疗帕金森已形成专利博雅干细胞201...</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 全球首个多能干细胞治疗帕金森已形成专利博雅干细胞2018-08-28关注最近两年，治疗帕金森的全球首个多能干细胞疗法ISC-hpNSC受到了极大的关注。与该疗法相关的案例报道屡见不鲜。提及最有前景的在研帕金森干细胞药物，人们第一个想到的也会是ISC-hpNSC。近日，这款疗... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6162" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 391</a> <a href="/forum/thread/6162" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 1</a>
         <a href="/forum/thread/6162" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>0</a>
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    <div class="autor_info f_l">
    <div class="post_info">
        <p class="uavatar"><a href="//www.wohenok.com/home/19473" class="card-uid" uid="19473"><img src="https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/20170303_f2.jpg?x-oss-process=image/resize,m_fixed,w_46,h_44"></a></p>
        
        <p class="uname"> </p>
    </div>
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        <div class="last_reply">
    <span class="f_r">2018-08-20</span>
    <span><a href="//www.wohenok.com/home/19473">wangxh</a></span></div>

<h5><a href="/forum/thread/5953" target="_blank">如何使用亮丙瑞林治疗肯尼迪病</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 大夫说，亮丙瑞林是现在已知治疗肯尼迪病最有效的药物。能在医院请大夫开这个药吗？肯尼迪病是神经科的病，亮丙瑞林属于泌尿科的药，怎么开这个药在医院治疗？ </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/5953" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 665</a> <a href="/forum/thread/5953" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 4</a>
         <a href="/forum/thread/5953" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>0</a>
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    </div>
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<h5><a href="/forum/thread/5964" target="_blank">肯尼迪病病程问题的探讨</a></h5>
                <div class="summary">
            <p>    日前，在群里看到会长和病友谈论肯尼迪患者病程的话题，谈一点自己的认识。   肯尼迪病鲁明2017年观点说国际上最大的针对肯尼迪病病程的研究来自日本。该研究共纳入223例肯尼迪患者，结果显示：“如果以明显肌无力为起始症状，肯尼迪患者从发病起到需要扶助的平均时间是5年；出... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=242" class="mod_cat" target="_blank">茶余饭后</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/5964" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 1238</a> <a href="/forum/thread/5964" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 6</a>
         <a href="/forum/thread/5964" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>0</a>
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        </div>
    </div>
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<h5><a href="/forum/thread/6039" target="_blank">Crispr-cas9基因编辑技术优化新方案</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 近年来最大的科技进展之一就是利用CRISPR技术进行快速廉价的基因修饰。如今，来自得克萨斯大学奥斯汀分校的研究者们开发出了一种升级版本的CARSPR基因编辑技术，能够使得基因编辑更加的准确以及安全，最终希望能够应用于人类疾病的治疗。“我们的最终目标是找到自然界中最佳的Cas... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6039" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 358</a> <a href="/forum/thread/6039" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 1</a>
         <a href="/forum/thread/6039" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>0</a>
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    </div>
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<h5><a href="/forum/thread/4931" target="_blank">研究确定了用于治疗衰弱的遗传性神经疾病的潜在药物</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 药物小鼠药物测试为治疗脊髓延髓肌肉萎缩开辟了一条途径2018年3月14日，田纳西州孟菲斯J.PaulTaylor，医学博士，博士首席研究员J.PaulTaylor医学博士，博士，霍华德休斯医学研究所（HHMI）研究员和圣犹达细胞与分子生物学系主任圣犹达儿童研究医院的科学家们... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/4931" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 1971</a> <a href="/forum/thread/4931" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 14</a>
         <a href="/forum/thread/4931" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>12</a>
        </span>
        </div>
    </div>
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<h5><a href="/forum/thread/5994" target="_blank">关于肯尼迪病人发病年龄不相同的探讨（不一定对）</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 为什么都是肯尼迪病人，但发病（特指感觉到明显力弱开始算起的发病。下同）年龄很多都是不相同的，有些是二三十岁就发病了，有些是四五十岁发病，有些是六七十岁才发病。肯尼迪病人发病是雄激素受体伤害运动神经元细胞，造成运动神经元细胞病变或死亡而发病。雄激素分泌导致雄激素受体伤害运动神... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/5994" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 644</a> <a href="/forum/thread/5994" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 8</a>
         <a href="/forum/thread/5994" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>4</a>
        </span>
        </div>
    </div>
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<div class="feed_content">
        <div class="last_reply">
    <span class="f_r">2018-07-31</span>
    <span><a href="//www.wohenok.com/home/19473">wangxh</a></span></div>

<h5><a href="/forum/thread/5965" target="_blank">治疗肯尼迪病的困惑</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 我1996年出现走路困难，1997年诊断为运动神经元病，2006年才在北医三院鲁明大夫那里确诊为肯尼迪病，至今已22年。确诊后，服用姜黄素4年，去年开始服用艾地苯醌和Q10，后又加上姜黄素。鲁明大夫已离开了北医三院。北医三院的大夫建议可以用亮丙瑞林继续治疗，日本试验治疗后效... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/5965" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 668</a> <a href="/forum/thread/5965" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 3</a>
         <a href="/forum/thread/5965" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>0</a>
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        </div>
    </div>
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<h5><a href="/article/1985" target="_blank">（代病友水手长发帖） 我的求医之路和患病后的心路历程</a></h5>
        
        <div class="summary">
            <p> 我的求医之路和患病后的心路历程    由于自己本身的原因，2012年上半年就有了病退的想法，只是没有和家人探讨过。    国庆节期间我从天津第二次飞上海，去华山医院复查。    2005年前后我行走2公里左右到后来的一百米自感疲劳、乏力、倦怠，逐见加重。感觉四肢无力，腿、胳... </p>
        </div>
                <div class="pl_time">
        <a href="/article/mlist/641" class="mod_cat" target="_blank">文章</a>
        <span class="f_r">
        <a href="/article/1985" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 1219</a> <a href="/article/1985" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 7</a>
        <a href="/article/1985" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 12</a>
     </span>
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    </div>
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                                                                                                                   <li>
    <div class="autor_info f_l">
    <div class="post_info">
        <p class="uavatar"><a href="//www.wohenok.com/home/12469" class="card-uid" uid="12469"><img src="https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017101619059e4951791669.jpg?x-oss-process=image/resize,m_fixed,w_46,h_44"></a></p>
        
        <p class="uname"> </p>
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<h5><a href="/forum/thread/5221" target="_blank">肯尼迪病人提高行走能力的建议</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 站立是行走的基础的基础。行走是从站立开始的，打好站立这个基础了，如能一次站立半个小时以上了，就应该实践步行。能攀着桌子站立的，可以攀桌子走圈。这个基础打好了，建议买一台助力车，在室内推着助力车慢慢走。这个基础打好了，可用拐杖走路。这个基础打好了，就可以不用拐杖走路了。总之，... </p>
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        <a href="/forum/thread/5221" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 844</a> <a href="/forum/thread/5221" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 5</a>
         <a href="/forum/thread/5221" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>2</a>
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<h5><a href="/forum/thread/5952" target="_blank">肯尼迪病人通过走路可以提高走路力量吗（探讨与讨论）</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 人走路是由多方因素共同作用决定的，人的肌肉提供了走路的力量，人的大脑提供了走路所需要的动力信息。肌肉力量的使用是由大脑动力信息支配的，大脑动力信息减弱了，肌肉力量同样减弱。反之，也是一样。通过走路，可以使还没有受到伤害的肌肉得到锻炼，增加肌肉的力量，使走路的力量得到加强。另... </p>
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        <a href="/forum/thread/5952" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 524</a> <a href="/forum/thread/5952" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 0</a>
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<h5><a href="/forum/thread/5898" target="_blank">“诺奖级技术”又...</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> “诺奖级技术”又起风波，CRISPR技术被认为准确性不如预期DeepTech深科技前天15:51·DeepTech深科技官方帐号头条号优质科技作者基因编辑工具CRISPR-Cas9就像一个分子世界的忍者，能够切开非常具体的DNA片段，把不想要的基因编码剔除。长期以来，研究... </p>
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                 <div class="pl_time">
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        <a href="/forum/thread/5898" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 1113</a> <a href="/forum/thread/5898" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 1</a>
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