首页-中国肯尼迪病友会

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    <div class="autor_info f_l">
    <div class="post_info">
        <p class="uavatar"><a href="//www.wohenok.com/home/12547" class="card-uid" uid="12547"><img src="https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/20170308_f7.jpg?x-oss-process=image/resize,m_fixed,w_46,h_44"></a></p>
        
        <p class="uname"> </p>
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        <div class="last_reply">
    <span class="f_r">08-30</span>
    <span><a href="//www.wohenok.com/home/12547">yuezzz</a></span></div>

<h5><a href="/forum/thread/6162" target="_blank">全球首个多能干细胞治疗帕金森已形成专利博雅干细胞201...</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 全球首个多能干细胞治疗帕金森已形成专利博雅干细胞2018-08-28关注最近两年，治疗帕金森的全球首个多能干细胞疗法ISC-hpNSC受到了极大的关注。与该疗法相关的案例报道屡见不鲜。提及最有前景的在研帕金森干细胞药物，人们第一个想到的也会是ISC-hpNSC。近日，这款疗... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6162" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 215</a> <a href="/forum/thread/6162" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 1</a>
         <a href="/forum/thread/6162" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>0</a>
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    <div class="autor_info f_l">
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        <p class="uavatar"><a href="//www.wohenok.com/home/19473" class="card-uid" uid="19473"><img src="https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/20170303_f2.jpg?x-oss-process=image/resize,m_fixed,w_46,h_44"></a></p>
        
        <p class="uname"> </p>
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        <div class="last_reply">
    <span class="f_r">08-20</span>
    <span><a href="//www.wohenok.com/home/19473">wangxh</a></span></div>

<h5><a href="/forum/thread/5953" target="_blank">如何使用亮丙瑞林治疗肯尼迪病</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 大夫说，亮丙瑞林是现在已知治疗肯尼迪病最有效的药物。能在医院请大夫开这个药吗？肯尼迪病是神经科的病，亮丙瑞林属于泌尿科的药，怎么开这个药在医院治疗？ </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/5953" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 434</a> <a href="/forum/thread/5953" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 4</a>
         <a href="/forum/thread/5953" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>0</a>
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<h5><a href="/forum/thread/5964" target="_blank">肯尼迪病病程问题的探讨</a></h5>
                <div class="summary">
            <p>    日前，在群里看到会长和病友谈论肯尼迪患者病程的话题，谈一点自己的认识。   肯尼迪病鲁明2017年观点说国际上最大的针对肯尼迪病病程的研究来自日本。该研究共纳入223例肯尼迪患者，结果显示：“如果以明显肌无力为起始症状，肯尼迪患者从发病起到需要扶助的平均时间是5年；出... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=242" class="mod_cat" target="_blank">茶余饭后</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/5964" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 607</a> <a href="/forum/thread/5964" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 6</a>
         <a href="/forum/thread/5964" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>0</a>
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<h5><a href="/forum/thread/6039" target="_blank">Crispr-cas9基因编辑技术优化新方案</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 近年来最大的科技进展之一就是利用CRISPR技术进行快速廉价的基因修饰。如今，来自得克萨斯大学奥斯汀分校的研究者们开发出了一种升级版本的CARSPR基因编辑技术，能够使得基因编辑更加的准确以及安全，最终希望能够应用于人类疾病的治疗。“我们的最终目标是找到自然界中最佳的Cas... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6039" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 212</a> <a href="/forum/thread/6039" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 1</a>
         <a href="/forum/thread/6039" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>0</a>
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<h5><a href="/forum/thread/4931" target="_blank">研究确定了用于治疗衰弱的遗传性神经疾病的潜在药物</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 药物小鼠药物测试为治疗脊髓延髓肌肉萎缩开辟了一条途径2018年3月14日，田纳西州孟菲斯J.PaulTaylor，医学博士，博士首席研究员J.PaulTaylor医学博士，博士，霍华德休斯医学研究所（HHMI）研究员和圣犹达细胞与分子生物学系主任圣犹达儿童研究医院的科学家们... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/4931" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 1635</a> <a href="/forum/thread/4931" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 14</a>
         <a href="/forum/thread/4931" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>12</a>
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<h5><a href="/forum/thread/5994" target="_blank">关于肯尼迪病人发病年龄不相同的探讨（不一定对）</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 为什么都是肯尼迪病人，但发病（特指感觉到明显力弱开始算起的发病。下同）年龄很多都是不相同的，有些是二三十岁就发病了，有些是四五十岁发病，有些是六七十岁才发病。肯尼迪病人发病是雄激素受体伤害运动神经元细胞，造成运动神经元细胞病变或死亡而发病。雄激素分泌导致雄激素受体伤害运动神... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/5994" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 415</a> <a href="/forum/thread/5994" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 8</a>
         <a href="/forum/thread/5994" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>4</a>
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        <div class="last_reply">
    <span class="f_r">07-31</span>
    <span><a href="//www.wohenok.com/home/19473">wangxh</a></span></div>

<h5><a href="/forum/thread/5965" target="_blank">治疗肯尼迪病的困惑</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 我1996年出现走路困难，1997年诊断为运动神经元病，2006年才在北医三院鲁明大夫那里确诊为肯尼迪病，至今已22年。确诊后，服用姜黄素4年，去年开始服用艾地苯醌和Q10，后又加上姜黄素。鲁明大夫已离开了北医三院。北医三院的大夫建议可以用亮丙瑞林继续治疗，日本试验治疗后效... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/5965" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 388</a> <a href="/forum/thread/5965" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 3</a>
         <a href="/forum/thread/5965" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>0</a>
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<h5><a href="/article/1985" target="_blank">（代病友水手长发帖） 我的求医之路和患病后的心路历程</a></h5>
        
        <div class="summary">
            <p> 我的求医之路和患病后的心路历程    由于自己本身的原因，2012年上半年就有了病退的想法，只是没有和家人探讨过。    国庆节期间我从天津第二次飞上海，去华山医院复查。    2005年前后我行走2公里左右到后来的一百米自感疲劳、乏力、倦怠，逐见加重。感觉四肢无力，腿、胳... </p>
        </div>
                <div class="pl_time">
        <a href="/article/mlist/641" class="mod_cat" target="_blank">文章</a>
        <span class="f_r">
        <a href="/article/1985" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 923</a> <a href="/article/1985" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 7</a>
        <a href="/article/1985" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 12</a>
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                                                                                                                   <li>
    <div class="autor_info f_l">
    <div class="post_info">
        <p class="uavatar"><a href="//www.wohenok.com/home/12469" class="card-uid" uid="12469"><img src="https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017101619059e4951791669.jpg?x-oss-process=image/resize,m_fixed,w_46,h_44"></a></p>
        
        <p class="uname"> </p>
    </div>
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<h5><a href="/forum/thread/5221" target="_blank">肯尼迪病人提高行走能力的建议</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 站立是行走的基础的基础。行走是从站立开始的，打好站立这个基础了，如能一次站立半个小时以上了，就应该实践步行。能攀着桌子站立的，可以攀桌子走圈。这个基础打好了，建议买一台助力车，在室内推着助力车慢慢走。这个基础打好了，可用拐杖走路。这个基础打好了，就可以不用拐杖走路了。总之，... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/5221" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 607</a> <a href="/forum/thread/5221" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 5</a>
         <a href="/forum/thread/5221" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>2</a>
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        </div>
    </div>
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<h5><a href="/forum/thread/5952" target="_blank">肯尼迪病人通过走路可以提高走路力量吗（探讨与讨论）</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 人走路是由多方因素共同作用决定的，人的肌肉提供了走路的力量，人的大脑提供了走路所需要的动力信息。肌肉力量的使用是由大脑动力信息支配的，大脑动力信息减弱了，肌肉力量同样减弱。反之，也是一样。通过走路，可以使还没有受到伤害的肌肉得到锻炼，增加肌肉的力量，使走路的力量得到加强。另... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/5952" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 346</a> <a href="/forum/thread/5952" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 0</a>
         <a href="/forum/thread/5952" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>1</a>
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        </div>
    </div>
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<h5><a href="/forum/thread/5898" target="_blank">“诺奖级技术”又...</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> “诺奖级技术”又起风波，CRISPR技术被认为准确性不如预期DeepTech深科技前天15:51·DeepTech深科技官方帐号头条号优质科技作者基因编辑工具CRISPR-Cas9就像一个分子世界的忍者，能够切开非常具体的DNA片段，把不想要的基因编码剔除。长期以来，研究... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/5898" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 712</a> <a href="/forum/thread/5898" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 1</a>
         <a href="/forum/thread/5898" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>0</a>
        </span>
        </div>
    </div>
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<h5><a href="/forum/thread/5940" target="_blank">肯尼迪病人发病方面的探讨（讨论）</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 是什么原因造成肯尼迪病人发病而全身力弱和痛苦的感觉的？本人说了，不一定对。如果认为肯尼迪病人就是因为肌肉萎缩而发病，这种理解也是不全面的。肯尼迪病人发病，至少有两个方面：一是部分运动神经元细胞病变死亡，直接导致部分肌肉萎缩死亡。另外，还有一个很重要的方面，就是因为运动神经元... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/5940" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 360</a> <a href="/forum/thread/5940" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 0</a>
         <a href="/forum/thread/5940" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>1</a>
        </span>
        </div>
    </div>
</li>

<h5><a href="/forum/thread/3835" target="_blank">日本研究组对注射亮丙瑞林的最新研究结果</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 日本研究组对注射亮丙瑞林的最新研究结果技术组病友黑-阿米奇推荐了一篇日本研究组新发表的有关利用亮丙瑞林治疗肯尼迪病的论文摘要。我们不逐句翻译了，大致翻译一下，主要内容不会遗漏。Long-termtreatmentwithleuprorelinforspinalandbul... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=239" class="mod_cat" target="_blank">研究进展</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/3835" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 1295</a> <a href="/forum/thread/3835" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 6</a>
         <a href="/forum/thread/3835" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>5</a>
        </span>
        </div>
    </div>
</li>

<h5><a href="/forum/thread/4826" target="_blank">咀嚼和吞咽问题</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 对于我们身患肯尼迪病的人来说，身体的一个特别麻烦的地方往往是最被忽视的。随着疾病的进展，面部和喉部肌肉也会减弱。我们中的许多人开始经历吞咽，窒息，干溺（喉血管痉挛），面部肌肉萎缩，下巴虚弱等问题。一些练习将有助于保持喉咙，舌头和面部肌肉，并可能延迟或缓和上述几个问题。我每周... </p>
        </div>
                 <div class="thum_img">
        <img src="http://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/201803030705a99d805ce140.jpeg?x-oss-process=image/resize,m_mfit,h_100,w_100"  datasrc="http://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/201803030705a99d805ce140.jpeg">
        </div>
                <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/4826" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 687</a> <a href="/forum/thread/4826" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 3</a>
         <a href="/forum/thread/4826" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>5</a>
        </span>
        </div>
    </div>
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<h5><a href="/forum/thread/3724" target="_blank">英国的一位肯尼迪病人讲述他的发病过程和对抗疾病的方法</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 病友黑-阿米其推荐一篇英国的一位肯尼迪病人讲述的发病过程和采用的对抗疾病的方法的文章。供参考。MynameisColin.Iwasbornin1953and,alongwithmytwobrothers,IhaveKennedy’sDisease(KD).In1994res... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=240" class="mod_cat" target="_blank">抗病心得</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/3724" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 1049</a> <a href="/forum/thread/3724" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 2</a>
         <a href="/forum/thread/3724" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>5</a>
        </span>
        </div>
    </div>
</li>

<h5><a href="/article/1927" target="_blank">我的人生就是一场越野——游侠阿甘的故事</a></h5>
        
        <div class="summary">
            <p>   我叫阿甘，是一名高校管理工作人员，也是一名肯尼迪病患者。因为家境贫寒，我一直非常努力地打拼，勤奋学习，玩儿命工作。2007年底，我的事业取得了突破，成为当时湘潭大学最年轻的中层管理干部，也开始了新的感情，命运向我展开了笑脸。我以为生活就会这样，平淡而幸福地延续下去，跟心... </p>
        </div>
                <div class="thum_img">
          <img src="https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017102516059f04a7b653e1.jpg?x-oss-process=image/resize,m_fixed,h_80,w_100" datasrc="https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017102516059f04a7b653e1.jpg">
         </div>
                 <div class="pl_time">
        <a href="/article/mlist/641" class="mod_cat" target="_blank">文章</a>
        <span class="f_r">
        <a href="/article/1927" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 680</a> <a href="/article/1927" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 4</a>
        <a href="/article/1927" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 14</a>
     </span>
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    </div>
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    <div class="autor_info f_l">
    <div class="post_info">
        <p class="uavatar"><a href="//www.wohenok.com/home/12452" class="card-uid" uid="12452"><img src="https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017101620059e4a06bab8db.jpg?x-oss-process=image/resize,m_fixed,w_46,h_44"></a></p>
        
        <p class="uname"> </p>
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<h5><a href="/forum/thread/5770" target="_blank">我是肯尼迪病患者，CAG重复数49，经过差不多十年才确...</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 我是肯尼迪病患者，CAG重复数49，经过差不多十年才确诊，心中的石头总算放下了，要说不难受那是假的，只不过心里得到些安慰。确诊后找到了组织(肯尼迪罕见病关爱中心)，看到战友们分享的抗病心得和经验，结合自身情况做了些体验分亨一下。每天早上吃几片糖醋生姜，四粒碑酒花胶囊，早餐后... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/5770" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 346</a> <a href="/forum/thread/5770" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 3</a>
         <a href="/forum/thread/5770" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>2</a>
        </span>
        </div>
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</li>

<li>
    <div class="autor_info f_l">
    <div class="post_info">
        <p class="uavatar"><a href="//www.wohenok.com/home/12432" class="card-uid" uid="12432"><img src="https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/201803292005abce14114c1a.jpg?x-oss-process=image/resize,m_fixed,w_46,h_44"></a></p>
        
        <p class="uname"> </p>
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        <div class="last_reply">
    <span class="f_r">06-20</span>
    <span><a href="//www.wohenok.com/home/12432">皖春夏秋冬</a></span></div>

<h5><a href="/forum/thread/5339" target="_blank">症状回到2年前，变好了</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 连续做引体向上十几天了，感觉特好。虽然拉不上去，吊着使劲，一次晃几十次，症状也明显好转。一天多做几次，效果非常明显。感觉症状回到2年前。战友们，有条件的一定要试试！ </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=240" class="mod_cat" target="_blank">抗病心得</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/5339" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 674</a> <a href="/forum/thread/5339" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 7</a>
         <a href="/forum/thread/5339" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>1</a>
        </span>
        </div>
    </div>
</li>

<h5><a href="/forum/thread/3810" target="_blank">关于对抗肯尼迪病的几点建议</a></h5>
                <div class="summary">
            <p>   在当前尚无治疗肯尼迪病的普适和有效药物的情况下，我们总结多年来医生和专家在国内外发表 的有关肯尼迪病研究论文的内容，归纳出以下几种对抗肯尼迪病的药物和方法供病友们参考。 （一）刚发病或者病情较轻的肯尼迪病人可以选择注射亮丙瑞林。临床应用表明有的病人注射后确实有效减缓了病... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=240" class="mod_cat" target="_blank">抗病心得</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/3810" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 2946</a> <a href="/forum/thread/3810" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 16</a>
         <a href="/forum/thread/3810" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>17</a>
        </span>
        </div>
    </div>
</li>

<h5><a href="/forum/thread/5527" target="_blank">GEN：基因编辑之下，罕见病治疗触目可及</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 在大多数临床试验从严重的联合免疫缺陷病等单基因疾病转向心脏病和癌症等多基因疾病之前，罕见病可能是基因疗法的首要应用领域。除了制药、生物技术和医疗器械公司，针对罕见病进行的基因治疗也得到政府的支持。例如，美国国立卫生研究院（NIH）共同基金为NIH未诊断的疾病网络分配了约2亿... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/5527" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 413</a> <a href="/forum/thread/5527" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 2</a>
         <a href="/forum/thread/5527" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>1</a>
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