首页-中国肯尼迪病友会

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<h5><a href="/forum/thread/4931" target="_blank">研究确定了用于治疗衰弱的遗传性神经疾病的潜在药物</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 药物小鼠药物测试为治疗脊髓延髓肌肉萎缩开辟了一条途径2018年3月14日，田纳西州孟菲斯J.PaulTaylor，医学博士，博士首席研究员J.PaulTaylor医学博士，博士，霍华德休斯医学研究所（HHMI）研究员和圣犹达细胞与分子生物学系主任圣犹达儿童研究医院的科学家们... </p>
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        <a href="/forum/thread/4931" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 736</a> <a href="/forum/thread/4931" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 7</a>
         <a href="/forum/thread/4931" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>10</a>
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<h5><a href="/forum/thread/4966" target="_blank">泡脚：连续泡脚2...</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 泡脚：连续泡脚2周多了，脚部感觉舒服多了，整体比泡脚前有力些。我准备继续坚持泡脚。（泡脚加的东西：艾叶、姜片、花椒、白醋、少量食盐） </p>
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                 <a href="/forum?catid=240" class="mod_cat" target="_blank">抗病心得</a>
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        <a href="/forum/thread/4966" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 91</a> <a href="/forum/thread/4966" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 2</a>
         <a href="/forum/thread/4966" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>1</a>
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<h5><a href="/forum/thread/4974" target="_blank">基因可以改写了 有望根除人类遗传病</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 大数据等计算机技术的渗透，已经使得生命科学逐渐走进普通人的生活。但和IT、互联网类创业公司相比，生命科学创业公司则相对较为低调，极少自我宣传和炒作。其中一个原因是，生命科学研究从实验室走到市场往往需要更长的时间。基因编辑技术有望根除人类疾病基因世代间的传递?通过基因编辑技术... </p>
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        <a href="/forum/thread/4974" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 117</a> <a href="/forum/thread/4974" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 1</a>
         <a href="/forum/thread/4974" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>1</a>
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<h5><a href="/forum/thread/3810" target="_blank">关于对抗肯尼迪病的几点建议</a></h5>
                <div class="summary">
            <p>   在当前尚无治疗肯尼迪病的普适和有效药物的情况下，我们总结多年来医生和专家在国内外发表 的有关肯尼迪病研究论文的内容，归纳出以下几种对抗肯尼迪病的药物和方法供病友们参考。 （一）刚发病或者病情较轻的肯尼迪病人可以选择注射亮丙瑞林。临床应用表明有的病人注射后确实有效减缓了病... </p>
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                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=240" class="mod_cat" target="_blank">抗病心得</a>
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        <a href="/forum/thread/3810" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 1525</a> <a href="/forum/thread/3810" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 15</a>
         <a href="/forum/thread/3810" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>12</a>
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<h5><a href="/forum/thread/4986" target="_blank">鲁明一肯尼迪病的诊断和治疗</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> https://m.v.qq.com/page/t/k/w/t00134mzpkw.html?ptag=v_qq_com </p>
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                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=239" class="mod_cat" target="_blank">研究进展</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/4986" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 187</a> <a href="/forum/thread/4986" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 2</a>
         <a href="/forum/thread/4986" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>4</a>
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<h5><a href="/forum/thread/5053" target="_blank">下体加热法可以抑制雄激素的分泌</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> (下面的文章告诉我们，加热下体可以抑制雄激素的分泌)睾丸热应激对精子和睾酮的不良影响问题几乎都是出在热应激对睾丸的影响 热应激的概念及对男性生殖健康的影响“应激”一词源于英文“stress”原意为“紧张、压力、应力”，而应激学说则是由加拿大病理学者Selye（1936）首先... </p>
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                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=240" class="mod_cat" target="_blank">抗病心得</a>
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        <a href="/forum/thread/5053" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 176</a> <a href="/forum/thread/5053" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 1</a>
         <a href="/forum/thread/5053" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>1</a>
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<h5><a href="/forum/thread/4955" target="_blank">中国借助基因编辑治疗人类顽疾</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 【环球网综合报道】中国开始借助Crispr-Cas9技术编辑DNA以治疗人类顽疾。据俄罗斯卫星通讯网2月5日报道，中国杭州市肿瘤医院尝试通过改变患者的DNA代码来迫使机体对抗恶性细胞。该院院长表示，实验进行得很成功，这种方法对治疗癌症很有效，而且比化学疗法更安全，不过目前采... </p>
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                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=239" class="mod_cat" target="_blank">研究进展</a>
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        <a href="/forum/thread/4955" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 77</a> <a href="/forum/thread/4955" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 0</a>
         <a href="/forum/thread/4955" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>1</a>
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<h5><a href="/forum/thread/4888" target="_blank">CRISPR技术帮助发现治疗渐冻人症的新靶点</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 生物谷03-1021:04肌萎缩侧索硬化病(amytrophiclateralsclerosis，ALS)俗称渐冻人症，是一种渐进并致命的神经退行性疾病。患者由于运动神经元的逐步死亡，导致肌肉功能退化，像刷牙、说话甚至呼吸这样简单的肌肉运动都最终无法进行。在患者大脑中出现的... </p>
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                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=239" class="mod_cat" target="_blank">研究进展</a>
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        <a href="/forum/thread/4888" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 108</a> <a href="/forum/thread/4888" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 0</a>
         <a href="/forum/thread/4888" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>1</a>
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<h5><a href="/forum/thread/4860" target="_blank">神经退行性疾病中受损的蛋白质稳态</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 以下摘录来自SelectScience中的一篇文章。点击上面的标题阅读整篇文章。有关自噬的良好解释，请点击图形下面的链接观看视频。https://www.youtube.com/watch?v=PvnqzhtwGZU“了解选择性抗体如何帮助破译脊髓肌萎缩症中受损的自噬途径杜... </p>
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        <a href="/forum/thread/4860" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 138</a> <a href="/forum/thread/4860" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 0</a>
         <a href="/forum/thread/4860" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>2</a>
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<h5><a href="/forum/thread/4843" target="_blank">男性激素水平可以帮助预测SBMA严重程度，研究报告</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 一项研究报告称，由肾上腺产生的雄性激素水平可以提供关于脊髓和延髓肌肉萎缩严重程度或SBMA的有用信息。将激素鉴定为脱氢表雄酮硫酸盐。研究人员的研究发表在“神经病学杂志”上，标题为“脊髓和延髓肌萎缩症的代谢和内分泌特征”。SBMA称为也。肯尼迪病，导致的英文性进行肌无力状语从... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
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        <a href="/forum/thread/4843" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 243</a> <a href="/forum/thread/4843" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 1</a>
         <a href="/forum/thread/4843" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>2</a>
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<h5><a href="/article/1927" target="_blank">我的人生就是一场越野——游侠阿甘的故事</a></h5>
        
        <div class="summary">
            <p>   我叫阿甘，是一名高校管理工作人员，也是一名肯尼迪病患者。因为家境贫寒，我一直非常努力地打拼，勤奋学习，玩儿命工作。2007年底，我的事业取得了突破，成为当时湘潭大学最年轻的中层管理干部，也开始了新的感情，命运向我展开了笑脸。我以为生活就会这样，平淡而幸福地延续下去，跟心... </p>
        </div>
                <div class="thum_img">
          <img src="https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017102516059f04a7b653e1.jpg?x-oss-process=image/resize,m_fixed,h_80,w_100" datasrc="https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017102516059f04a7b653e1.jpg">
         </div>
                 <div class="pl_time">
        <a href="/article/mlist/641" class="mod_cat" target="_blank">文章</a>
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        <a href="/article/1927" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 364</a> <a href="/article/1927" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 3</a>
        <a href="/article/1927" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 7</a>
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                                                                                                                   <li>
    <div class="autor_info f_l">
    <div class="post_info">
        <p class="uavatar"><a href="//www.wohenok.com/home/12603" class="card-uid" uid="12603"><img src="https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/20170306_f5.jpg?x-oss-process=image/resize,m_fixed,w_46,h_44"></a></p>
        
        <p class="uname"> </p>
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        <div class="last_reply">
    <span class="f_r">03-01</span>
    <span><a href="//www.wohenok.com/home/12603">maxwu</a></span></div>

<h5><a href="/forum/thread/4446" target="_blank">又过了半年，还有现在还在服用(喘舒宁))盐酸克伦特罗的吗？</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 如果有请分享下用药感受 </p>
        </div>
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        <a href="/forum/thread/4446" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 652</a> <a href="/forum/thread/4446" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 12</a>
         <a href="/forum/thread/4446" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>1</a>
        </span>
        </div>
    </div>
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<h5><a href="/forum/thread/4755" target="_blank">乳清蛋白联合补充维生素D和E对改善肌肉减少症有好的效果.肯尼迪病人能否借鉴?</a></h5>
                <div class="summary">
            <p>    Ahighwheyprotein,vitaminDandEsupplementpreservesmusclemass,strength,andqualityoflifeinsarcopenicolderadults:Adouble-blindrandomizedcon... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=239" class="mod_cat" target="_blank">研究进展</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/4755" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 466</a> <a href="/forum/thread/4755" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 3</a>
         <a href="/forum/thread/4755" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>5</a>
        </span>
        </div>
    </div>
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<li>
    <div class="autor_info f_l">
    <div class="post_info">
        <p class="uavatar"><a href="//www.wohenok.com/home/12603" class="card-uid" uid="12603"><img src="https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/20170306_f5.jpg?x-oss-process=image/resize,m_fixed,w_46,h_44"></a></p>
        
        <p class="uname"> </p>
    </div>
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<div class="feed_content">
        <div class="last_reply">
    <span class="f_r">02-08</span>
    <span><a href="//www.wohenok.com/home/12603">maxwu</a></span></div>

<h5><a href="/forum/thread/4711" target="_blank">研究是很多，但什么时候才能到临床啊水凝胶生物材料有望治疗肌肉损伤</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 水凝胶生物材料有望治疗肌肉损伤光明网14小时前·光明网官方头条号显示大图创新连线·英国诸如肌营养不良和肌肉损伤之类的肌肉疾病，表现为肌肉无力、萎缩或纤维化，尤其是肌营养不良症，可累及心肌甚至导致瘫痪。细胞治疗被认为是一种很有前途的治疗方式，但是细胞在肌肉中的传递和保留非常困... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/4711" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 208</a> <a href="/forum/thread/4711" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 0</a>
         <a href="/forum/thread/4711" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>3</a>
        </span>
        </div>
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        <div class="last_reply">
    <span class="f_r">02-06</span>
    <span><a href="//www.wohenok.com/home/12603">maxwu</a></span></div>

<h5><a href="/forum/thread/4703" target="_blank">研究人员发现控制干细胞分化的药物，干细胞疗法或将终结肌肉萎缩症</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 一个由UBC研究人员一起创造的药物也许可以克服干细胞治疗面临的主要挑战之一——干细胞可能会太早及太快分化变成特定的组织细胞。如果这个药物可以像在实验室小鼠身上那样发挥作用的话，也许将使干细胞疗法更接近现实。UBC和斯坦福大学的研究人员对于使用干细胞辅助肌肉组织再生治疗肌肉萎... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/4703" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 217</a> <a href="/forum/thread/4703" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 0</a>
         <a href="/forum/thread/4703" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>1</a>
        </span>
        </div>
    </div>
</li>

<h5><a href="/forum/thread/4676" target="_blank">請問王瑤老師</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 各位病友大家吉祥！請問王瑤老師還來關注我們的新家嗎？王老師現在在暨南大學吧？以前在舊網站上她是我們的專家之一。雖然KD目前沒有普適有效的藥物，她作為一個研究人員，可能會有一些想法。上篇文章的病友不是通過王老師結束做生物療法的嗎？我們原來有她的QQ和手機號。大家共勉之！ </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/4676" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 142</a> <a href="/forum/thread/4676" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 0</a>
         <a href="/forum/thread/4676" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>0</a>
        </span>
        </div>
    </div>
</li>

<h5><a href="/forum/thread/4527" target="_blank">生物电疗的感受分享</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 附件:https://whhfiles.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/file_201801132205a5a158dbad7f.doc我刚接受完第一疗程生物电疗，将感受和各位战友分享，共勉之！ </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=240" class="mod_cat" target="_blank">抗病心得</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/4527" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 592</a> <a href="/forum/thread/4527" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 8</a>
         <a href="/forum/thread/4527" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>3</a>
        </span>
        </div>
    </div>
</li>

<h5><a href="/forum/thread/3983" target="_blank">试服盐酸克伦特罗的感受、思考和建议</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> ’  目前，阶段性的试服已有半年时间，感觉该药对身体有部分的增力作用，并且可缓解腿部肌肉酸、凉不适的感觉。这种作用刚开始第一次服用明显，特别是服用后的前3-5天，以后会逐渐归于平淡，甚至感觉不出来或感到身体还不如服药之前，因为肯尼迪病本身就是一个不断向下发展的过程。长期增力... </p>
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                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=240" class="mod_cat" target="_blank">抗病心得</a>
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        <a href="/forum/thread/3983" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 684</a> <a href="/forum/thread/3983" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 12</a>
         <a href="/forum/thread/3983" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>1</a>
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<h5><a href="/forum/thread/4105" target="_blank">今生与KND伴舞</a></h5>
                <div class="summary">
            <p>      迁入新家，万象更新。会长号召我们多发帖子，活跃论坛。为此我做了这个命题：【今生与KND伴舞】。谈谈和肯尼迪病相伴的故事、身体的情况、和疾病抗争的感受、及本人对一些相关问题的看法。今后本篇的内容将随着与肯尼迪相伴时间的推移、认识的深入不断更新，以防误导读者。    ... </p>
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                 <a href="/forum?catid=238" class="mod_cat" target="_blank">我的故事</a>
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        <a href="/forum/thread/4105" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 1545</a> <a href="/forum/thread/4105" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 29</a>
         <a href="/forum/thread/4105" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>12</a>
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    <span class="f_r">01-12</span>
    <span><a href="//www.wohenok.com/home/12603">maxwu</a></span></div>

<h5><a href="/forum/thread/4423" target="_blank">科学家利用干细胞使肌肉重生！</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 科学家利用干细胞使肌肉重生！来宝网9小时前显示大图【科学家重编程干细胞在肌营养不良中重新生成肌肉】据“自然通讯”杂志发表的一篇西北医学研究报告，特定程序化的干细胞显示了肌肉萎缩症中恢复肌肉质量的潜力。ElizabethJ.Ward遗传医学教授ElizabethMcNally... </p>
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                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=239" class="mod_cat" target="_blank">研究进展</a>
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        <a href="/forum/thread/4423" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 311</a> <a href="/forum/thread/4423" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 2</a>
         <a href="/forum/thread/4423" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>2</a>
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