首页-中国肯尼迪病友会

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<h5><a href="/forum/thread/5940" target="_blank">肯尼迪病人发病方面的探讨（讨论）</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 是什么原因造成肯尼迪病人发病而全身力弱和痛苦的感觉的？本人说了，不一定对。如果认为肯尼迪病人就是因为肌肉萎缩而发病，这种理解也是不全面的。肯尼迪病人发病，至少有两个方面：一是部分运动神经元细胞病变死亡，直接导致部分肌肉萎缩死亡。另外，还有一个很重要的方面，就是因为运动神经元... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
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        <a href="/forum/thread/5940" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 282</a> <a href="/forum/thread/5940" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 0</a>
         <a href="/forum/thread/5940" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>1</a>
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<h5><a href="/forum/thread/3835" target="_blank">日本研究组对注射亮丙瑞林的最新研究结果</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 日本研究组对注射亮丙瑞林的最新研究结果技术组病友黑-阿米奇推荐了一篇日本研究组新发表的有关利用亮丙瑞林治疗肯尼迪病的论文摘要。我们不逐句翻译了，大致翻译一下，主要内容不会遗漏。Long-termtreatmentwithleuprorelinforspinalandbul... </p>
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                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=239" class="mod_cat" target="_blank">研究进展</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/3835" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 1052</a> <a href="/forum/thread/3835" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 6</a>
         <a href="/forum/thread/3835" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>4</a>
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<h5><a href="/forum/thread/4826" target="_blank">咀嚼和吞咽问题</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 对于我们身患肯尼迪病的人来说，身体的一个特别麻烦的地方往往是最被忽视的。随着疾病的进展，面部和喉部肌肉也会减弱。我们中的许多人开始经历吞咽，窒息，干溺（喉血管痉挛），面部肌肉萎缩，下巴虚弱等问题。一些练习将有助于保持喉咙，舌头和面部肌肉，并可能延迟或缓和上述几个问题。我每周... </p>
        </div>
                 <div class="thum_img">
        <img src="http://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/201803030705a99d805ce140.jpeg?x-oss-process=image/resize,m_mfit,h_100,w_100"  datasrc="http://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/201803030705a99d805ce140.jpeg">
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        <a href="/forum/thread/4826" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 580</a> <a href="/forum/thread/4826" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 3</a>
         <a href="/forum/thread/4826" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>5</a>
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<h5><a href="/forum/thread/3724" target="_blank">英国的一位肯尼迪病人讲述他的发病过程和对抗疾病的方法</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 病友黑-阿米其推荐一篇英国的一位肯尼迪病人讲述的发病过程和采用的对抗疾病的方法的文章。供参考。MynameisColin.Iwasbornin1953and,alongwithmytwobrothers,IhaveKennedy’sDisease(KD).In1994res... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=240" class="mod_cat" target="_blank">抗病心得</a>
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        <a href="/forum/thread/3724" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 908</a> <a href="/forum/thread/3724" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 2</a>
         <a href="/forum/thread/3724" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>5</a>
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<h5><a href="/forum/thread/4105" target="_blank">今生与KND伴舞</a></h5>
                <div class="summary">
            <p>      迁入新家，万象更新。会长号召我们多发帖子，活跃论坛。为此我做了这个命题：【今生与KND伴舞】。谈谈和肯尼迪病相伴的故事、身体的情况、和疾病抗争的感受、及本人对一些相关问题的看法。今后本篇的内容将随着与肯尼迪相伴时间的推移、认识的深入不断更新，以防误导读者。    ... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=238" class="mod_cat" target="_blank">我的故事</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/4105" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 2383</a> <a href="/forum/thread/4105" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 32</a>
         <a href="/forum/thread/4105" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>13</a>
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<h5><a href="/article/1927" target="_blank">我的人生就是一场越野——游侠阿甘的故事</a></h5>
        
        <div class="summary">
            <p>   我叫阿甘，是一名高校管理工作人员，也是一名肯尼迪病患者。因为家境贫寒，我一直非常努力地打拼，勤奋学习，玩儿命工作。2007年底，我的事业取得了突破，成为当时湘潭大学最年轻的中层管理干部，也开始了新的感情，命运向我展开了笑脸。我以为生活就会这样，平淡而幸福地延续下去，跟心... </p>
        </div>
                <div class="thum_img">
          <img src="https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017102516059f04a7b653e1.jpg?x-oss-process=image/resize,m_fixed,h_80,w_100" datasrc="https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017102516059f04a7b653e1.jpg">
         </div>
                 <div class="pl_time">
        <a href="/article/mlist/641" class="mod_cat" target="_blank">文章</a>
        <span class="f_r">
        <a href="/article/1927" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 605</a> <a href="/article/1927" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 4</a>
        <a href="/article/1927" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 13</a>
     </span>
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                                                                                                                   <li>
    <div class="autor_info f_l">
    <div class="post_info">
        <p class="uavatar"><a href="//www.wohenok.com/home/12452" class="card-uid" uid="12452"><img src="https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017101620059e4a06bab8db.jpg?x-oss-process=image/resize,m_fixed,w_46,h_44"></a></p>
        
        <p class="uname"> </p>
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<h5><a href="/forum/thread/5770" target="_blank">我是肯尼迪病患者，CAG重复数49，经过差不多十年才确...</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 我是肯尼迪病患者，CAG重复数49，经过差不多十年才确诊，心中的石头总算放下了，要说不难受那是假的，只不过心里得到些安慰。确诊后找到了组织(肯尼迪罕见病关爱中心)，看到战友们分享的抗病心得和经验，结合自身情况做了些体验分亨一下。每天早上吃几片糖醋生姜，四粒碑酒花胶囊，早餐后... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/5770" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 289</a> <a href="/forum/thread/5770" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 3</a>
         <a href="/forum/thread/5770" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>2</a>
        </span>
        </div>
    </div>
</li>

<li>
    <div class="autor_info f_l">
    <div class="post_info">
        <p class="uavatar"><a href="//www.wohenok.com/home/12432" class="card-uid" uid="12432"><img src="https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/201803292005abce14114c1a.jpg?x-oss-process=image/resize,m_fixed,w_46,h_44"></a></p>
        
        <p class="uname"> </p>
    </div>
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<div class="feed_content">
        <div class="last_reply">
    <span class="f_r">06-20</span>
    <span><a href="//www.wohenok.com/home/12432">皖春夏秋冬</a></span></div>

<h5><a href="/forum/thread/5339" target="_blank">症状回到2年前，变好了</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 连续做引体向上十几天了，感觉特好。虽然拉不上去，吊着使劲，一次晃几十次，症状也明显好转。一天多做几次，效果非常明显。感觉症状回到2年前。战友们，有条件的一定要试试！ </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=240" class="mod_cat" target="_blank">抗病心得</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/5339" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 604</a> <a href="/forum/thread/5339" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 7</a>
         <a href="/forum/thread/5339" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>1</a>
        </span>
        </div>
    </div>
</li>

<h5><a href="/forum/thread/3810" target="_blank">关于对抗肯尼迪病的几点建议</a></h5>
                <div class="summary">
            <p>   在当前尚无治疗肯尼迪病的普适和有效药物的情况下，我们总结多年来医生和专家在国内外发表 的有关肯尼迪病研究论文的内容，归纳出以下几种对抗肯尼迪病的药物和方法供病友们参考。 （一）刚发病或者病情较轻的肯尼迪病人可以选择注射亮丙瑞林。临床应用表明有的病人注射后确实有效减缓了病... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=240" class="mod_cat" target="_blank">抗病心得</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/3810" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 2755</a> <a href="/forum/thread/3810" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 16</a>
         <a href="/forum/thread/3810" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>16</a>
        </span>
        </div>
    </div>
</li>

<h5><a href="/forum/thread/5527" target="_blank">GEN：基因编辑之下，罕见病治疗触目可及</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 在大多数临床试验从严重的联合免疫缺陷病等单基因疾病转向心脏病和癌症等多基因疾病之前，罕见病可能是基因疗法的首要应用领域。除了制药、生物技术和医疗器械公司，针对罕见病进行的基因治疗也得到政府的支持。例如，美国国立卫生研究院（NIH）共同基金为NIH未诊断的疾病网络分配了约2亿... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/5527" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 335</a> <a href="/forum/thread/5527" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 2</a>
         <a href="/forum/thread/5527" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>1</a>
        </span>
        </div>
    </div>
</li>

<h5><a href="/forum/thread/5568" target="_blank">科学家利用基因编辑技术治疗艾滋病</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> CRISPR/Cas9系统为编辑HIV-1病毒基因组提供了一种新的有潜力的工具，近日来自日本神户大学医学院感染疾病中心及健康科学研究生院国际卫生系的研究人员设计了一种RNA引导的CRISPR/Cas9以靶向HIV-1调节基因tat和rev，其中的引导RNAs(gRNA)都基... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/5568" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 180</a> <a href="/forum/thread/5568" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 0</a>
         <a href="/forum/thread/5568" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>0</a>
        </span>
        </div>
    </div>
</li>

<h5><a href="/forum/thread/5567" target="_blank">我国基因编辑治癌取得重大突破 全球首个临床试验启动</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 齐鲁网6月4日讯近日，位于淄博市高新区高新技术创业园的山东百福基因科技有限公司的科研项目——“PD-1基因缺陷型T淋巴细胞在非小细胞肺癌治疗中的应用研究”在世界卫生组织国际临床试验注册平台一级注册机构——中国临床试验注册中心完成注册，并在浙江省人民医院和浙江大学第二附属医院... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/5567" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 150</a> <a href="/forum/thread/5567" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 0</a>
         <a href="/forum/thread/5567" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>0</a>
        </span>
        </div>
    </div>
</li>

<h5><a href="/forum/thread/5566" target="_blank">张锋：用基因编辑终结人类遗传病</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 基因编辑一直是科学家的梦想。过去的编辑工具包括锌指核酸酶（ZFN）和TALEN技术，但其使用都有所限制。而革命性的CRISPR/Cas9，实现了对哺乳动物细胞的基因编辑，张锋也因此成为诺奖大热门。本期视频，美国著名电视专栏节目60minutes采访了MIT的张锋教授，介绍革... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/5566" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 189</a> <a href="/forum/thread/5566" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 0</a>
         <a href="/forum/thread/5566" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>0</a>
        </span>
        </div>
    </div>
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<h5><a href="/forum/thread/5414" target="_blank">DNA碱基编辑：基因编辑工具“升级版”</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 美国哈佛大学14日宣布，将授予光束疗法（BeamTherapeutics，下称BT）公司全球专利许可，对可用于治疗人类疾病的一套革命性DNA碱基编辑技术进行开发和商业化。BT公司同日宣布，已经筹集了高达8700万美元由F-Prime资本和ARCH风投牵头的A轮融资。BT公司... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=239" class="mod_cat" target="_blank">研究进展</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/5414" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 272</a> <a href="/forum/thread/5414" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 1</a>
         <a href="/forum/thread/5414" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>2</a>
        </span>
        </div>
    </div>
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<li>
    <div class="autor_info f_l">
    <div class="post_info">
        <p class="uavatar"><a href="//www.wohenok.com/home/12547" class="card-uid" uid="12547"><img src="https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/20170308_f7.jpg?x-oss-process=image/resize,m_fixed,w_46,h_44"></a></p>
        
        <p class="uname"> </p>
    </div>
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<div class="feed_content">
        <div class="last_reply">
    <span class="f_r">05-11</span>
    <span><a href="//www.wohenok.com/home/12547">yuezzz</a></span></div>

<h5><a href="/forum/thread/5360" target="_blank">我52岁，cAG指教47，伴有糖高，可控在空腹7.2。...</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 我52岁，cAG指教47，伴有糖高，可控在空腹7.2。前几天忽感走路不稳，是不是该用拐仗了，或是控糖造成的，请大家提供帮助，有什么办法对付，由于肌力的问题，很容易引起胆汁返流引起胃不舒服，大家注意了，说山药能起到好作用，不知能不能用。 </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/5360" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 334</a> <a href="/forum/thread/5360" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 1</a>
         <a href="/forum/thread/5360" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>0</a>
        </span>
        </div>
    </div>
</li>

<h5><a href="/forum/thread/5348" target="_blank">欧洲批准基因编辑技术治地贫</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 据新华社伦敦5月8日电5月8日是“世界地中海贫血日”。欧洲日前首次批准利用基因编辑技术试验治疗β型地中海贫血,这种遗传性血液疾病也因此成为欧洲第一种利用基因编辑技术治疗的人类疾病。这项试验将由总部位于瑞士的CRISPR治疗公司实施。据该公司网站介绍,研究人员将提取患者的一些... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/5348" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 245</a> <a href="/forum/thread/5348" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 1</a>
         <a href="/forum/thread/5348" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>0</a>
        </span>
        </div>
    </div>
</li>

</ul>