首页-中国肯尼迪病友会

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                                                                                                                    <li>
    <div class="autor_info f_l">
    <div class="post_info">
        <p class="uavatar"><a href="//www.wohenok.com/home/21702" class="card-uid" uid="21702"><img src="https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/20170309_f8.jpg?x-oss-process=image/resize,m_fixed,w_46,h_44"></a></p>
        
        <p class="uname"> </p>
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        <div class="last_reply">
    <span class="f_r">04-17</span>
    <span><a href="//www.wohenok.com/home/21702">abcdefg</a></span></div>

<h5><a href="/forum/thread/6893" target="_blank">我的肯尼迪病已经第七年了。</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 想知道最新的药物控制。 </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=239" class="mod_cat" target="_blank">研究进展</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6893" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 147</a> <a href="/forum/thread/6893" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 0</a>
         <a href="/forum/thread/6893" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>0</a>
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    <div class="autor_info f_l">
    <div class="post_info">
        <p class="uavatar"><a href="//www.wohenok.com/home/21702" class="card-uid" uid="21702"><img src="https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/20170309_f8.jpg?x-oss-process=image/resize,m_fixed,w_46,h_44"></a></p>
        
        <p class="uname"> </p>
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        <div class="last_reply">
    <span class="f_r">04-17</span>
    <span><a href="//www.wohenok.com/home/21702">abcdefg</a></span></div>

<h5><a href="/forum/thread/6892" target="_blank">肯尼迪病</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 有什么药能缓解减慢病情的速度。我现在上楼梯都很困难。行走平路也有点辛苦。求帮助 </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=239" class="mod_cat" target="_blank">研究进展</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6892" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 129</a> <a href="/forum/thread/6892" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 0</a>
         <a href="/forum/thread/6892" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>0</a>
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<h5><a href="/forum/thread/4105" target="_blank">今生与KND伴舞</a></h5>
                <div class="summary">
            <p>      迁入新家，万象更新。会长号召我们多发帖子，活跃论坛。为此我做了这个命题：【今生与KND伴舞】。谈谈和肯尼迪病相伴的故事、身体的情况、和疾病抗争的感受、及本人对一些相关问题的看法。今后本篇的内容将随着与肯尼迪相伴时间的推移、认识的深入不断更新，以防误导读者。    ... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=238" class="mod_cat" target="_blank">我的故事</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/4105" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 3963</a> <a href="/forum/thread/4105" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 25</a>
         <a href="/forum/thread/4105" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>14</a>
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    </div>
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<h5><a href="/forum/thread/6798" target="_blank">不经意间，自己已是花甲之年。</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 我出生于1959年3月10日（阴历二月初二），今天是我60周岁生日，小的时候偶尔听到谁家的老人过60大寿我很是羡慕，倒不是羡慕60岁的年龄，而是羡慕那种过生日的氛围。我的父母从来都不过生日，以至于他们的60、70、80大寿均不让我们姊妹给他们过，想尽一尽孝心也遭婉拒，所以到... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=238" class="mod_cat" target="_blank">我的故事</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6798" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 334</a> <a href="/forum/thread/6798" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 1</a>
         <a href="/forum/thread/6798" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>7</a>
        </span>
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<h5><a href="/article/1927" target="_blank">我的人生就是一场越野——游侠阿甘的故事</a></h5>
        
        <div class="summary">
            <p>   我叫阿甘，是一名高校管理工作人员，也是一名肯尼迪病患者。因为家境贫寒，我一直非常努力地打拼，勤奋学习，玩儿命工作。2007年底，我的事业取得了突破，成为当时湘潭大学最年轻的中层管理干部，也开始了新的感情，命运向我展开了笑脸。我以为生活就会这样，平淡而幸福地延续下去，跟心... </p>
        </div>
                <div class="thum_img">
          <img src="https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017102516059f04a7b653e1.jpg?x-oss-process=image/resize,m_fixed,h_80,w_100" datasrc="https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017102516059f04a7b653e1.jpg">
         </div>
                 <div class="pl_time">
        <a href="/article/mlist/641" class="mod_cat" target="_blank">文章</a>
        <span class="f_r">
        <a href="/article/1927" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 1114</a> <a href="/article/1927" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 5</a>
        <a href="/article/1927" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 14</a>
     </span>
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    <div class="autor_info f_l">
    <div class="post_info">
        <p class="uavatar"><a href="//www.wohenok.com/home/12480" class="card-uid" uid="12480"><img src="https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017101716059e5b9ee3f6f3.jpg?x-oss-process=image/resize,m_fixed,w_46,h_44"></a></p>
        
        <p class="uname"> </p>
    </div>
</div>

<h5><a href="/forum/thread/6736" target="_blank">《国家首批罕见病名录对应药物梳理报告》</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 《国家首批罕见病名录对应药物梳理报告》2018年5月，国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局五部门联合出台《第一批罕见病目录》，收录了121种罕见病。这是我国政府首次以疾病目录的形式尝试界定何为罕见病，是中国罕见病行业发展的里程碑事... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=242" class="mod_cat" target="_blank">茶余饭后</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6736" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 372</a> <a href="/forum/thread/6736" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 0</a>
         <a href="/forum/thread/6736" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>0</a>
        </span>
        </div>
    </div>
</li>

<h5><a href="/forum/thread/6725" target="_blank">MEPB化合物</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 我今天写了泰勒博士，并要求提供有关该研究的最新信息。以下是他的回复。我们一直与不列颠哥伦比亚大学温哥华的小组合作，他们开发了MEPB化合物，并鉴定了具有更好效力和药物特性的类似物。UBC拥有这些权利。我的理解是，UBC正在与一家制药公司讨论一项许可协议，以进一步发展这一点-... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6725" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 372</a> <a href="/forum/thread/6725" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 0</a>
         <a href="/forum/thread/6725" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>3</a>
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        </div>
    </div>
</li>

<h5><a href="/forum/thread/6364" target="_blank">美国加州大学洛杉矶分校肯尼迪病研究诊所发给肯尼迪病人的一封信谈及注射亮丙瑞林的观点</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 技术组黑-阿米其检索到 美国加州大学洛杉矶分校肯尼迪病研究诊所发给所有在册肯尼迪病人的一封信.我们将其中的主要内容翻译如下:  Fromthemedicalsidewehaveanewconsultant,DrCarloRinaldi,whohasmanyyears’exp... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=239" class="mod_cat" target="_blank">研究进展</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6364" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 1486</a> <a href="/forum/thread/6364" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 4</a>
         <a href="/forum/thread/6364" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>5</a>
        </span>
        </div>
    </div>
</li>

<h5><a href="/forum/thread/6695" target="_blank">应用身体锻炼和其他物理治疗干预优化肯尼迪病人运动功能-2018年美国肯尼迪迪病协会年会报告</a></h5>
                <div class="summary">
            <p>          说明:本文是美国肯尼迪病协会2018年年会上的报告.是报告者在会议上放映的幻灯片稿,因此,给出的都是要讲述部分的小标题.详细的讲述是现场语音讲解的.我们得不到稿子.不过,通过这些小标题,我们也能得到一些有用的知识UsingExerciseandOtherP... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=239" class="mod_cat" target="_blank">研究进展</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6695" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 683</a> <a href="/forum/thread/6695" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 4</a>
         <a href="/forum/thread/6695" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>4</a>
        </span>
        </div>
    </div>
</li>

<h5><a href="/forum/thread/6699" target="_blank">SBMA中聚谷氨酰胺扩增雄激素受体的核输出受损</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> SBMA中聚谷氨酰胺扩增雄激素受体的核输出受损以下链接是关于最近肯尼迪病（SBMA）研究的非常详细的报告。我总结得太详细了。脊髓和球杆菌肌肉萎缩中聚谷氨酰胺扩展雄激素受体的核输出受损...它已被广泛报道，突变体AR的配体依赖性核积累需要SBMA发病17，18，46。此机械洞... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=239" class="mod_cat" target="_blank">研究进展</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6699" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 270</a> <a href="/forum/thread/6699" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 0</a>
         <a href="/forum/thread/6699" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>0</a>
        </span>
        </div>
    </div>
</li>

<h5><a href="/forum/thread/6508" target="_blank">病友们都吃的什么药</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 我是一个年轻的kd病人，35岁，2010年确诊为肯尼迪的，在301做了基因检测，医生也没有给我开相关的药物，一直中药治疗，效果不大，感觉慢慢还进展。我现在走路会有摔倒的情况，有时候需要有东西支撑着走路会比较稳。就经常推个小车走路，我想问问病友们都在服用什么药物？ </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6508" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 1016</a> <a href="/forum/thread/6508" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 7</a>
         <a href="/forum/thread/6508" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>3</a>
        </span>
        </div>
    </div>
</li>

<li>
    <div class="autor_info f_l">
    <div class="post_info">
        <p class="uavatar"><a href="//www.wohenok.com/home/12547" class="card-uid" uid="12547"><img src="https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/20170308_f7.jpg?x-oss-process=image/resize,m_fixed,w_46,h_44"></a></p>
        
        <p class="uname"> </p>
    </div>
</div>

<div class="feed_content">
        <div class="last_reply">
    <span class="f_r">01-19</span>
    <span><a href="//www.wohenok.com/home/12547">yuezzz</a></span></div>

<h5><a href="/forum/thread/6554" target="_blank">战友们，诺华公司收购的AvXis一101是治疗SMA1...</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 战友们，诺华公司收购的AvXis一101是治疗SMA1型有效的药物，并完成了一期试验，打算2019年上市，sMA比KD要严重，其中以AAV9为载体的针对其他神经退行性问题的试验正在进行。101的试验效果较好，AAⅤ9与其有相似性，其疗效应该很好，再等待吧! </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6554" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 732</a> <a href="/forum/thread/6554" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 5</a>
         <a href="/forum/thread/6554" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>3</a>
        </span>
        </div>
    </div>
</li>

<h5><a href="/forum/thread/6467" target="_blank">超越运动神经元：扩大肯尼迪病的临床范围</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 抽象肯尼迪病，或脊髓和延髓肌肉萎缩症（SBMA），是一种X连锁的神经肌肉疾病，临床表现为肢体和延髓肌肉的虚弱，萎缩和肌束震颤，这是由于运动神经元变性较低所致。该疾病是由普遍表达的雄激素受体基因中异常扩增的三联体重复扩增引起的，其机制尚未完全阐明。多年来，人类和动物模型的研究... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6467" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 996</a> <a href="/forum/thread/6467" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 7</a>
         <a href="/forum/thread/6467" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>2</a>
        </span>
        </div>
    </div>
</li>

<h5><a href="/forum/thread/6500" target="_blank">关于孤儿药的使用和费用的最新情况</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 如果发现肯尼迪病（SBMA）的治疗或治疗，孤儿药法将有所帮助。以下是NORD的更新。更新的研究分析了孤儿药的使用和成本十大罕见疾病治疗的年度中位数每年不到10,000美元华盛顿特区，2018年10月18日-尽管新批准的数量创新高，但孤儿药仍然是整体药物支出的名义部分，201... </p>
        </div>
                 <div class="thum_img">
        <img src="http://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/201810190605bc90be5da458.jpeg?x-oss-process=image/resize,m_mfit,h_100,w_100"  datasrc="http://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/201810190605bc90be5da458.jpeg">
        </div>
                <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6500" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 600</a> <a href="/forum/thread/6500" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 2</a>
         <a href="/forum/thread/6500" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>3</a>
        </span>
        </div>
    </div>
</li>

<h5><a href="/forum/thread/6561" target="_blank">研究人员发现可能参与SBMA的新基因</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 研究人员发现可能参与脊髓和球茎肌肉萎缩发展的新基因“...DHT没有增加SBMA细胞/基因的变化。然而，研究小组发现，在DHT治疗后，SBMA脊髓运动神经元中几个参与调节重要神经过程的基因失调。其中，FAM135B基因减少了与健康细胞相比，在SBMA脊髓运动神经元中超过10... </p>
        </div>
                 <div class="thum_img">
        <img src="http://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/201811140305beb297e4d4da.jpeg?x-oss-process=image/resize,m_mfit,h_100,w_100"  datasrc="http://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/201811140305beb297e4d4da.jpeg">
        </div>
                <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6561" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 753</a> <a href="/forum/thread/6561" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 2</a>
         <a href="/forum/thread/6561" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>7</a>
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<h5><a href="/forum/thread/6476" target="_blank">思维拓展了</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 年来，SBMA生物标志物的兴趣稳步增长，这得益于对发病机制和新型治疗策略的了解。SBMA现在被广泛认为是一种多系统综合症。大量研究关注多器官受累，现在认为全身表型与神经学表现一样重要。人们越来越认识到，该疾病的非神经学特征对患者的生活质量具有同样重要的影响。到目前为止，SB... </p>
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        <a href="/forum/thread/6476" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 740</a> <a href="/forum/thread/6476" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 3</a>
         <a href="/forum/thread/6476" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>8</a>
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<h5><a href="/forum/thread/6491" target="_blank">肯尼迪病的IGF-1临床试验</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> “柳叶刀-神经病学”昨天发表了关于肯尼迪病（SBMA）的IGF-1临床试验的以下文章。以下是摘要的摘录。完整的摘要可以在下面的链接中阅读，文章也可以在网站上购买。IGF-1模拟物对脊髓和延髓肌肉萎缩患者的安全性，耐受性和初步疗效：一项随机，安慰剂对照试验概要背景“脊髓和延髓... </p>
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                 <div class="thum_img">
        <img src="http://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/201810170505bc65e0b855f3.jpeg?x-oss-process=image/resize,m_mfit,h_100,w_100"  datasrc="http://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/201810170505bc65e0b855f3.jpeg">
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        <a href="/forum/thread/6491" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 1015</a> <a href="/forum/thread/6491" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 6</a>
         <a href="/forum/thread/6491" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>8</a>
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<h5><a href="/forum/thread/3694" target="_blank">气候对肯尼迪病的影响</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 国外一些病人谈了气候对肯尼迪病的影响病人1：RogerwasdoingverywelluntilthecoldweatherarrivedinMN.Usuallytempsof25degreesorlowercauseshisjawstolockupwhenheisouts... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=240" class="mod_cat" target="_blank">抗病心得</a>
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        <a href="/forum/thread/3694" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 928</a> <a href="/forum/thread/3694" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 2</a>
         <a href="/forum/thread/3694" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>2</a>
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<h5><a href="/forum/thread/6418" target="_blank">牛津科学家获得肯尼迪病研究基金</a></h5>
                <div class="summary">
            <p>   OxfordScientistAwardedGrantforStudyonSpinalandBulbarMuscularAtrophy  A$123,933grantwillboosttheeffortsofUniversityofOxfordscientistCarl... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=239" class="mod_cat" target="_blank">研究进展</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6418" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 998</a> <a href="/forum/thread/6418" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 2</a>
         <a href="/forum/thread/6418" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>4</a>
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<h5><a href="/forum/thread/6414" target="_blank">2018年美国肯尼迪病协会年会上的学术报告单</a></h5>
                <div class="summary">
            <p>  美国肯尼迪病协会发来通知,告知参加今年年会的专家将做的报告题目如下:1)肯尼迪病的计划生育：PGD体外受精过程.2)雄激素受体的数字增长效应3)英国国家肯尼迪病诊所：近两年生物标志物研究的最新进展4)运动装置:一些设计的新思路5)肌营养不良协会如何支持肯尼迪病协会6)不要... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=239" class="mod_cat" target="_blank">研究进展</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6414" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 624</a> <a href="/forum/thread/6414" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 0</a>
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