首页-中国肯尼迪病友会

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                                                                                                                    <li>
    <div class="autor_info f_l">
    <div class="post_info">
        <p class="uavatar"><a href="//www.wohenok.com/home/21995" class="card-uid" uid="21995"><img src="https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/20170302_f1.jpg?x-oss-process=image/resize,m_fixed,w_46,h_44"></a></p>
        
        <p class="uname"> </p>
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        <div class="last_reply">
    <span class="f_r">06-05</span>
    <span><a href="//www.wohenok.com/home/21995">枝头上的小麻雀</a></span></div>

<h5><a href="/forum/thread/6966" target="_blank">两年前我走了没劲，一直没有当回事，最近我腰非常难受，蹲...</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 两年前我走了没劲，一直没有当回事，最近我腰非常难受，蹲下去站不起来，到医院检查大夫说是肯尼迪病，不知道现在有没有什么好的治疗方法，请帮助我提供一下建议，谢谢大家 </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
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        <a href="/forum/thread/6966" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 542</a> <a href="/forum/thread/6966" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 2</a>
         <a href="/forum/thread/6966" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>0</a>
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<h5><a href="/forum/thread/6803" target="_blank">讲习班报告----- 迈向肯尼迪病欧洲统一实验室</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 技术组病友黑-阿米其检索到一篇新的文章。这是欧洲一些研究肯尼迪病的国家联合在荷兰召开的一次讲习班的报告。翻译如下：讲习班报告迈向肯尼迪病欧洲统一实验室日期：2019-02-17编号：241城市：荷兰Hoofddorp描述：日期*2019年2月15日至17日组织者：M.Pen... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=239" class="mod_cat" target="_blank">研究进展</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6803" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 1676</a> <a href="/forum/thread/6803" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 2</a>
         <a href="/forum/thread/6803" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>9</a>
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<h5><a href="/forum/thread/6947" target="_blank">对所有人古语说：子不孝而亲不待对KD病人现实版：儿欲孝...</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 对所有人古语说：子不孝而亲不待对KD病人现实版：儿欲孝而身无奈今天老父亲、老母亲，在妹妹及外甥的陪护下打车来看我，我的心情很复杂。父母今年都是八十多岁的高龄，自我得病后，为我操碎了心。那时，母亲每逢看见我因病带来的诸多不便和痛苦或遇见亲朋好友说起我，都会落泪，为我的病情伤心... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=238" class="mod_cat" target="_blank">我的故事</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6947" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 500</a> <a href="/forum/thread/6947" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 0</a>
         <a href="/forum/thread/6947" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>4</a>
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<h5><a href="/forum/thread/4255" target="_blank">一个患肯尼迪病40年的老病人的建议</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 病友黑-阿米其检索到一篇一个患病40年的美国病人的体会.现将原文和译文发布于下:Advicefroma40-yearveteranofKennedy'sDiseaseYes,sometimesIamamazedthatithasbeenfortyyearsinthe... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=240" class="mod_cat" target="_blank">抗病心得</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/4255" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 6534</a> <a href="/forum/thread/4255" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 9</a>
         <a href="/forum/thread/4255" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>10</a>
        </span>
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    <div class="autor_info f_l">
    <div class="post_info">
        <p class="uavatar"><a href="//www.wohenok.com/home/20778" class="card-uid" uid="20778"><img src="https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/20170305_f4.jpg?x-oss-process=image/resize,m_fixed,w_46,h_44"></a></p>
        
        <p class="uname"> </p>
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        <div class="last_reply">
    <span class="f_r">05-14</span>
    <span><a href="//www.wohenok.com/home/20778">知足常乐ghj</a></span></div>

<h5><a href="/forum/thread/6940" target="_blank">战友们，老师们你们好！请问我自去年一直吃着Q10，艾迪...</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 战友们，老师们你们好！请问我自去年一直吃着Q10，艾迪苯琨，丁苯酞胶囊，姜黄素。期间需要停服和间断吗？ </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6940" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 344</a> <a href="/forum/thread/6940" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 0</a>
         <a href="/forum/thread/6940" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>0</a>
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<h5><a href="/forum/thread/6935" target="_blank">好兄弟刁洪飞</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 昨天，山东聊城刁洪飞和弟妹来天津特意看我，还给我带来山东特产，又鼓励我坚持使用亮丙瑞林，坚定信心，保持乐观心态，不要被疾病打垮，要向前看，一切都会好的。临走，我想给他捎上些天津特产，他说什么也不要，让我深受感动。再多的语言也无法表达我此时的心情，我只能说：“洪飞，谢谢你！方... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=238" class="mod_cat" target="_blank">我的故事</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6935" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 348</a> <a href="/forum/thread/6935" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 0</a>
         <a href="/forum/thread/6935" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>2</a>
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    </div>
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<h5><a href="/forum/thread/6932" target="_blank">谈谈个人理解的肯尼迪病人的肯尼迪病死亡</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 谈谈个人理解的肯尼迪病人的肯尼迪病死亡肯尼迪病是运动神经元病之一，排除其它病因死亡，肯尼迪病人死亡与其它运动神经元病死亡的原因基本相同，是因为肺肌肉萎缩到极点，导致呼吸衰竭而死亡。因为运动神经元病都有一个共同点，这就是可控制肌肉发病，不可控制肌肉一般不发病。肺的肌肉是可控制... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6932" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 433</a> <a href="/forum/thread/6932" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 0</a>
         <a href="/forum/thread/6932" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>1</a>
        </span>
        </div>
    </div>
</li>

<h5><a href="/forum/thread/3719" target="_blank">国外病人谈及喉痉挛现象</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 黑-阿米其检索到一段谈及肯尼迪病人喉痉挛的现象（就是我们说的“呛咳”现象）。现翻译如下：Laryngospasm: Sudden, Terrifying Difficulty Breathing.Another one of the joys of living with ... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=240" class="mod_cat" target="_blank">抗病心得</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/3719" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 1391</a> <a href="/forum/thread/3719" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 1</a>
         <a href="/forum/thread/3719" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>4</a>
        </span>
        </div>
    </div>
</li>

<h5><a href="/forum/thread/6922" target="_blank">肯尼迪病人的高强度训练</a></h5>
                <div class="summary">
            <p>  技术组病友黑-阿米奇检索到一篇最新的研究论文（2019年4月29日 发表），提出了一个全新的认识。现在翻译如下。  High-intensityTrainingImprovesFitnessWhileBeingSafeforPatientswithKennedy’sDes... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=239" class="mod_cat" target="_blank">研究进展</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6922" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 871</a> <a href="/forum/thread/6922" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 3</a>
         <a href="/forum/thread/6922" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>0</a>
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        </div>
    </div>
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<h5><a href="/forum/thread/6740" target="_blank">各位战友，问两小问题，的了这病以后还可以抽烟喝酒吗？有啥食疗的办法？谢谢</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 各位战友，问两小问题，的了这病以后还可以抽烟喝酒吗？有啥食疗的办法？有经验的战友给指点指点吧，谢谢 </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=241" class="mod_cat" target="_blank">我问你答</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6740" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 553</a> <a href="/forum/thread/6740" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 1</a>
         <a href="/forum/thread/6740" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>0</a>
        </span>
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    </div>
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<h5><a href="/forum/thread/6906" target="_blank">火麻油可以显著改善便秘</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 各位病友：我随着年龄的增长，病情的加重。解大便越来越困难了，吃中药有效但不能常吃。前一段时期感冒住院治疗，和医生谈起此病。医生建议每天喝香油10毫升，有效、但是太难吃了。在朋友的建议下，改服火麻油每天约10毫升。效果很好，味道能够接受并可坚持。有此症状的病友建议试用一下。有... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=240" class="mod_cat" target="_blank">抗病心得</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6906" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 390</a> <a href="/forum/thread/6906" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 0</a>
         <a href="/forum/thread/6906" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>1</a>
        </span>
        </div>
    </div>
</li>

<li>
    <div class="autor_info f_l">
    <div class="post_info">
        <p class="uavatar"><a href="//www.wohenok.com/home/21702" class="card-uid" uid="21702"><img src="https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/20170309_f8.jpg?x-oss-process=image/resize,m_fixed,w_46,h_44"></a></p>
        
        <p class="uname"> </p>
    </div>
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        <div class="last_reply">
    <span class="f_r">04-22</span>
    <span><a href="//www.wohenok.com/home/21702">abcdefg</a></span></div>

<h5><a href="/forum/thread/6890" target="_blank">肯尼迪病最新的治疗方案。</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 我很想要一个治疗方案。我现在也看了好多家医院也吃过好多药。也对我的肯尼迪并没什么大的帮助。听说日本研发的亮丙瑞林可以有效地减慢病情。为什么我们中国就没有了？有谁可以救救我们这些人 </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6890" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 1309</a> <a href="/forum/thread/6890" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 12</a>
         <a href="/forum/thread/6890" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>1</a>
        </span>
        </div>
    </div>
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<h5><a href="/forum/thread/6898" target="_blank">刚被确诊为肯尼迪</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 两年多没有力气，被确诊为肯尼迪病，我是建筑工人力气是金钱，是我一家四口的经济来源。被确诊为肯尼迪我的天都塌了，我不知道如何面对未来，我不知道我还可以活多长时间，我觉得对不起父母、老婆和孩子，听说女儿会100％携带肯尼迪至病基因，我对女儿深深的愧疚！谁来帮帮我，告诉我该怎么办？ </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6898" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 433</a> <a href="/forum/thread/6898" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 1</a>
         <a href="/forum/thread/6898" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>0</a>
        </span>
        </div>
    </div>
</li>

<div class="feed_content">
        <div class="last_reply">
    <span class="f_r">04-17</span>
    <span><a href="//www.wohenok.com/home/21702">abcdefg</a></span></div>

<h5><a href="/forum/thread/6893" target="_blank">我的肯尼迪病已经第七年了。</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 想知道最新的药物控制。 </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=239" class="mod_cat" target="_blank">研究进展</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6893" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 314</a> <a href="/forum/thread/6893" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 0</a>
         <a href="/forum/thread/6893" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>0</a>
        </span>
        </div>
    </div>
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<div class="feed_content">
        <div class="last_reply">
    <span class="f_r">04-17</span>
    <span><a href="//www.wohenok.com/home/21702">abcdefg</a></span></div>

<h5><a href="/forum/thread/6892" target="_blank">肯尼迪病</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 有什么药能缓解减慢病情的速度。我现在上楼梯都很困难。行走平路也有点辛苦。求帮助 </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=239" class="mod_cat" target="_blank">研究进展</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6892" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 312</a> <a href="/forum/thread/6892" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 0</a>
         <a href="/forum/thread/6892" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>0</a>
        </span>
        </div>
    </div>
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<h5><a href="/forum/thread/4105" target="_blank">今生与KND伴舞</a></h5>
                <div class="summary">
            <p>      迁入新家，万象更新。会长号召我们多发帖子，活跃论坛。为此我做了这个命题：【今生与KND伴舞】。谈谈和肯尼迪病相伴的故事、身体的情况、和疾病抗争的感受、及本人对一些相关问题的看法。今后本篇的内容将随着与肯尼迪相伴时间的推移、认识的深入不断更新，以防误导读者。    ... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=238" class="mod_cat" target="_blank">我的故事</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/4105" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 4559</a> <a href="/forum/thread/4105" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 25</a>
         <a href="/forum/thread/4105" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>15</a>
        </span>
        </div>
    </div>
</li>

<h5><a href="/forum/thread/6798" target="_blank">不经意间，自己已是花甲之年。</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 我出生于1959年3月10日（阴历二月初二），今天是我60周岁生日，小的时候偶尔听到谁家的老人过60大寿我很是羡慕，倒不是羡慕60岁的年龄，而是羡慕那种过生日的氛围。我的父母从来都不过生日，以至于他们的60、70、80大寿均不让我们姊妹给他们过，想尽一尽孝心也遭婉拒，所以到... </p>
        </div>
                 <div class="pl_time">
                 <a href="/forum?catid=238" class="mod_cat" target="_blank">我的故事</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6798" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 614</a> <a href="/forum/thread/6798" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 1</a>
         <a href="/forum/thread/6798" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>7</a>
        </span>
        </div>
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<h5><a href="/forum/thread/6736" target="_blank">《国家首批罕见病名录对应药物梳理报告》</a></h5>
                <div class="summary">
            <p> 《国家首批罕见病名录对应药物梳理报告》2018年5月，国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局五部门联合出台《第一批罕见病目录》，收录了121种罕见病。这是我国政府首次以疾病目录的形式尝试界定何为罕见病，是中国罕见病行业发展的里程碑事... </p>
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                 <a href="/forum?catid=242" class="mod_cat" target="_blank">茶余饭后</a>
                <span class="f_r">
        <a href="/forum/thread/6736" class="view" title="浏览" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 675</a> <a href="/forum/thread/6736" class="reply" title="回复" target="_blank"><s class="act_sprite"></s> 0</a>
         <a href="/forum/thread/6736" class="zan" title="" target="_blank"><s class="act_sprite"></s>0</a>
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